Comment accepter son épilepsie ?

- - Dernière réponse :  Stefan - 6 nov. 2017 à 17:07
Acceptation de la maladie, du changement de vie... Ca fait 10 ans je ne m'y fais toujours pas ? Après un coma, il y a 5 ans, j'ai une aphasie de la mémoire auditive. Les gens ne me comprennent pas car je semble normale, je cache toute ma souffrance et mes difficultés du quotidien. Même pour écrire, je cherche tous les mots. Qui est dans mon cas ? Comment faites-vous pour l'accepter ?
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Je comprends le stress, j'appréhende tout particulièrement les grandes réunions de famille où tout le monde parle en même temps, le bruit la fatigue ça loupe pas! S'en suit la honte inévitablement. Je ne veux plus y aller! J'ai l'impression qu'ils me subissent et que je leur pourris la soirée. Comment vivez vous ces situations?

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Je suis epileptique depuis l'âge de 12 ans, maintenant j'en ai 46, je me suis battue pour tout (travail, avoir 1 bébé, incontinence, les hopitaux, etc.) mais surtout le travail. Croyez-moi, il faut garder le moral, vous pouvez m'écrire par mail...
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J'ai 52 ans et je suis née avec. Cette fichue maladie, je n'en ai pas entendu parler entre 11 ans à 40 ans et puis un jour, les hospitalisations ont reprises. Bien sûr pour beaucoup, je mène une vie normale mais les malaises ne préviennent pas même s'ils ne durent que quelques secondes. De plus, la mémoire est devenue très sélective. J'aime rire mais le stress est toujours là.
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Mon plus gros problème, c'est que je me sens rabaissée, idiote ! Je n'arrive plus à écrire sans faire de faute, je cherche tous mes mots, je ne me rappelle de rien ! Je fatigue très vite, j'ai l'impression d'être vieille à 37 ans ! Ca a commencé quand j'avais 25 ans. A 32 ans, je suis tombée dans un coma pas profond, mais plutôt des comas répétés : 6-7 h de réveil et re-coma pendand 3 semaines. Fauteuil roulant et tout le tralala ! J'habite à Bourges et suis suivie à la Pitié Salpêtrière à Paris. J'ai toutes les épilepsies confondues qui s'emboitent les unes dans les autres et c'est inopérable ! J'étais quelqu'un de très actif et j'ai très mal vécu le fait de devoir modifier ma manière de vivre !
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Je suis très inquiète car depuis 15 jours ma maman 82 ans (Alzheimer et Parkinson), qui ne parle plus et qui est constamment alitée, a fait 2 crises d'épilepsie. J'aimerais savoir si elle sent arriver les crises? Merci.
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Ta maman fait des crises généralisées je suppose (elle tombe, perd connaissance, a des secousses violantes etc..) ? Si c'est le cas, elle a peut-être froid juste avant mais les personnes âgées ont souvent froid. Comment faire la différence ? Et peut-être à elle le coeur qui bat un peu vite c'est tout, après elle ne se rappelle plus de rien. La chute peut être très violente, on peut même se casser un bras ou se taper la tête par terre, se tordre dans tous les sens, on ne sent rien ! Le réveil est plus dur, on se sent perdu, il faut nous parler, nous rassurer, nous dire ce qu'il y a autour de nous. On ne sait plus comment on s'appelle, plus rien ! Plus on nous aide, mieux c'est ! Mon mari, à chaque fois que je pose les yeux sur un objet, me dit ce que c'est ! Je récupère deux fois plus vite. Ensuite tous nos membres nous font souffrir à cause des secousses violentes et des coups que l'on a pris parfois pendant plusieurs jours selon l'intensité de la crise.
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La honte, c'est vrai, même si certaines personnes trouvent cela ridicule, avec l'envie de se cacher. Malheureusement depuis plusieurs années les crises ne préviennent plus et j'ai l'impression de gêner, de déranger. Le regard des autres est souvent difficile à supporter, on n'y peut rien et c'est frustrant.
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Je ne sais pas si maman a froid avant les crises car elle ne parle pas, mais ce qui me fait impression ce sont ses yeux révulsés et la crispation de ses membres, qui est très impressionnante. Aussi après je ne peux pas la toucher car elle a mal partout.
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Tu peux le voir effectivement aussi à son regard. Si elle est consciente elle va chercher ton regard, être paniquée, avoir honte, c'est un sentiment que l'on ressent tous je crois! Sinon elle aura le regard fixe, les pupilles ne bougent pas, les yeux se révulsent pendant la crise. C'est normal, il ne faut pas en avoir peur. C'est impressionnant mais ça fait partie du truc (facile à dire je l'ai jamais vu!). C'est ce qu'on m'a dit! On ne sent venir que les crises partielles qui sont parfois suivies par une généralisée, c'est ce que je vis! Donc si elle ne fait que des généralisées elle ne sent rien venir, sinon... Si elle ne parle pas toi oui et les médecins aussi alors rassurez-la, expliquez-lui tout. Qu'elle n'en ait plus peur et qu'elle essaie par un moyen ou par un autre de vous avertir quand elle sent une crise venir!
Bonjour
Stephan j'ai 30 ans et je suis épileptique depuis mes 11 ans , je veux juste donner conseil aux proches des personnes malades en leurs disent que le plus important dans ces moments c est vraiment la confiance que ressentira votre proche, même si c est dur pour vous parlé de cette maladie avec lui ou elle sans en faire un gros calvaire dite vous qu il y a toujours pire .
Ce qui me met à l aise en temps que personne malade c est que après une crise que ce soit devant mes amies ou ma copine y'a même de l humour qui en sort...
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Je conseille de vous renseigner sur la maladie coeliaque due à une intolérance au gluten. Après 20 ans de crises quotidiennes et sans cause apparente d'épilepsie TCG, de dépakine avec tous les effets secondaires, mon ami vient de comprendre qu'il souffrait de cette maladie. L'épilepsie peut être un des nombreux symptômes de cette maladie plus répandue qu'on le croit. Depuis un régime sans gluten certes contraignant, il n'a plus eu AUCUNE crise, sa santé et son moral ont été grandement modifiés. Si, de plus, vous avez certains autres symptômes (problèmes digestifs, diarrhées ou au contraire constipation, tendinites, carences, fatigue, ballonnements), le diagnostic peut être fait chez un gastro-entérologue. En espérant que ce message pourra aider certaines personnes, renseignez-vous et en cas de doute, faites les examens. Et pour vous qui en souffrez et qui avez du mal à l'accepter, je vous envoie plein de bonnes choses et de courage.
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Salut, j'ai 30ans je fais des crises d'épilepsie depuis 2ans j'ai du mal a vivre avec. De plus j'ai passé une IRM le 8decembre et le neurologue de l'hôpital m'a dit que je dois me reposer le plus possible eviter le stress et le boulo trop fatiguant. Maintenant je suis a la recherche d'un emploi mais quand je dis aux employeurs que de fais des crises d'épilepsie ils me disent que je ne ferais pas l'affaire donc voilà j'ai les boules! Avons nous le droit de nous faire reconnaitre inapte a travailler par le médecin a cause de cette maladie?
Commenter la réponse de elodie
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mon fils est épileptique pharmaco-résistant. Il a un stimulateur vagal depuis 3 mois. Depuis la dernière augmentation de puisssance, il va mieux, n'a pas fait de crise depuis 1mois. On croise les doigts et on espère qu'à 22ans il pourra enfin avoir une vie ordinaire.
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Je suis épileptique depuis toujours, j'ai deux enfants et je ne te dirais pas que c'est facile de vivre avec cette maladie. L'entourage souvent pense que vous simulez votre fatigue perpetuelle, il faut se battre jour après jour pour continuer à vivre normalement, à travailler, malgré la fatigue et les effets segondaire des multiples médicaments, sans compter les crises partielles quasi journalière chez moi. Mais pas d'autre solution, alors puique j'ai la chance d'avoir un mari merveilleux et deux enfants, j'ai appris a vivre avec, j'ai 40ans et j'aurai toujours cette maladie. C'est un peu comme la météo, rien ne sert de lutter, il faut simplement apprendre à vivre avec, de toute facon tu n'as pas le choix ! bon courage !
Commenter la réponse de nathalie