Sclérose en plaques

- - Dernière réponse :  monique - 22 févr. 2011 à 16:07
Ayant une SEP évolution lente depuis 10 ans (début à 58 ans) Si vous êtes dans la même situation, dites moi quelles sont vos difficultés ! Je vis seule, me débrouille pour maison, commissions. Je marche jusqu'à 1 Km5 quand ça va. Fatigue, déséquilibre, la canne pour sortir. Kiné 3 fois par semaine et depuis peu orthophonise 1 fois. Maintenant j'appréhende de voyager seule ce qui me manque. Heureusement j'ai d'anciennes collègues,régulièrement,il parait que j'ai bon caractère et me plains rarement!!! N'empèche qu'il y a des moments où je me sens seule ne pouvant suivre pour marhes ,danses etc. Bon à part celà tout va Bien !!! A bientôt , Amicalement Monique.
Afficher la suite 

15 réponses

0
Merci
Je n'ai eu aucune réponse à mon \"courrier\" J'ai vu le neurologue Prof. à Montpellier, qui m'a prescrit un nouveau traitement \"CeellCept 500\". Il faudra attendre quelques mois pour savoir s'il y a un résultat!
Commenter la réponse de monique
0
Merci
Depuis plus de 38 ans je souffre également d'une SEP. Je crois que le meilleur remède c'est de se battre et de voir le côté positif de toutes les petites choses que l'on peut faire au quotidien. Bien sûr, on a des petits coups de cafard mais pensez que demain il y aura des choses agréables qui se produiront. Amitiés, Ginette.
Commenter la réponse de ginette
0
Merci
Bonjour Moi aussi j'ai une SEP depuis 15 ans qui evolue doucement ,3 poussée depuis 93 mon neuro me fait des traitements flach mais fatigué comme toi alors des que je peux faire la sieste mais difficile d'admettre la maladie j'ai 43 ans je me dit pourquoi moi bisous. Courage.
Commenter la réponse de florence
0
Merci
Hier, j'ai participé a un atelier de parole. Dans le Cantal, nous nous rencontrons une fois par mois. Cela nous permet de nous retrouver entre \"amis\", nous parlons de tout et de rien. C'est reposant et enrichissant à la fois. Amitiés.
Commenter la réponse de ginette
0
Merci
Merci Ginette et Florence ! Oui ce qui manque c'est le contact. Le neurologue de Montpellier qui me suit m'a prescrit un nouveau traitement le CELLCEPT 500 mg. Il faut attendre pour voir s'il y aura un résultat. Connaissez-vous ce médicament ? Je vous souhaite d'aller le mieux possible. Je vous embrasse, Monique de Valence.
Commenter la réponse de monique
0
Merci
Je ne connais pas ce traitement mais il va sûrement marcher. Profite bien de ces jours de vacances pour Pentecôte. Amitiés, Ginette.
Commenter la réponse de ginette
0
Merci
J'ai appris il y a 2 semaines que j'avais la sclérose en plaques. J'ai eu il y a 1 semaine les injections de corticoïdes. Ca fatigue énormément . Ca a commencé il y a 4 ans puis il y a 2 ans pertes de sensibilité dans la jambe gauche . Petit à petit impossible de marcher, on m'a opérée 2 fois du dos en 3 mois pensant a une hernie discale. Rien n'a changé, tout a empiré. La douleur, ma perte de forces dans les membres, vessie, sphincters, etc. Puis on a décidé de voir des professeurs et c'est là que nous avons su grâce à une IRM du cerveau. Il était y avait une tache blanche et 2 lésions dans le lobes frontaux. Je vais quitter mon fauteuil roulant, les corticoïdes m'ont bien restimulé les jambes et la kiné ça va remarcher.
Commenter la réponse de sandrine
0
Merci
Pour la mémoire et la concentration par contre ça on ne peut pas dire . A 28 ans je ne pense pas que je réalise encore réellement la situation. Je vais être réhospitalisée d'ici 3 semaines pour faire des examens et savoir quel traitement ils me donneront. courage a tous
Commenter la réponse de sandrine
0
Merci
Tu dois savoir que cette fichue maladie évolue par poussée mais n'oublie pas que l'on récupère souvent. On ne l'oublie pas totalement mais on adapte son mode de vie et la vie continue avec ces moments de bonheur que l'on apprécie plus que tout autre. Bisous
Commenter la réponse de ginette
0
Merci
Bonsoir, Mon mari a aussi une SEP, découverte il y a 3 ans... Il avait 38 ans. Il avait rapidement perdu les sensations de toucher, puis paralysie de tout un côté... Il ne marchait plus. Après hospitalisation et 3 jours sous traitement intensif, il marche \"presque\" normalement, avec en plus 2 séances de kiné par semaine. Un an après, nouvelle crise qui cette fois a atteint le nerf optique, il ne lui reste plus qu'1/10 avec les 2 yeux. Depuis un an, il a une piqûre quotidienne de Copaxone qui évite des crises trop rapprochées. Il supporte bien le traitement. Cette maladie est très difficile à vivre pour la personne atteinte mais aussi pour l'entourage... Nous avons 3 jeunes enfants et je connais des moments de découragement et surtout d'épuisement. Je me sens très seule dans cette épreuve car je dois garder courage pour tous... Mais bon, après l'orage, il y a toujours le soleil... Bon courage à toutes!
Commenter la réponse de Corinne
0
Merci
Bien sûr, élever trois enfants c'est difficile mais lorsqu'ils seront grands, il te seront d'un grand secours. Mes trois enfants ne comprenaient pas ce qui se passait Ton mari a récupéré en partie peut-être les progrès arriveront même pour la vue. Rééducation bénéfique.
Commenter la réponse de ginette
0
Merci
Bonjour Madame, Sans guérir votre sclérose en plaques, je connais une plante qui pourrait vous aider dans votre quotidien car elle renforce les défenses immunitaires, les personnes qui en prennent retrouvent une proactivité c'est-à-dire une l'envie de retrouver des activités interrompues et enfin retrouvent un bon moral et l'envie de se battre. Si vous souhaitez que nous en parlions je peux vous apporter mon témoignage, celui d'un médecin parisien.
Commenter la réponse de Annie
0
Merci
DEPUIS 2009 PLUS DE NOUVELLES ? Pourtant cette SEP est toujours là, un peu plus chaque mois et j'ai la chance d'avoir une \"évolution lente\" ; Après plusieurs mois : \"état dépressif \", enfin je supporte mieux depuis 15 jours ça va. Les symptômes toujours présents mais le moral est satisfaisant. Pourquoi ??? Je vous souhaite à tous bon moral ! (En espérant que ça dure...). A bientôt !
Commenter la réponse de monique
0
Merci
Heureuse d'avoir des nouvelles. Tout va bien, on fait face. ,J'espère que les nouveaux traitements sont au top. Nous continuons à nous retrouver à Aurillac pour discuter et échanger idées et infos. Bises Ginette
Commenter la réponse de ginette
0
Merci
C'est bon de pouvoir discuter avec des \"collègues de SEP\" ! Merci Ginette de ton petit mot . A Valence il n'y a pas d'association, il faut aller à Montélimar. Quand as-tu eu les 1er symptômes? As tu un traitement particulier ? A bientôt des nouvelles de chacun !
Commenter la réponse de monique