Neurofibromatose

- - Dernière réponse :  viviane - 22 sept. 2009 à 07:26
Comment vivez-vous avec cette maladie ? Comment la traitez-vous ?
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5 réponses

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Bonjour Je vous pose la question : qu'est ce que la neurofibromatose s.v.p ?
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Au sujet de quelle neurofibromatose (NF 1, NF 2?) souhaitez-vous connaitre notre vécu ?
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Bonjour Viviane, C'est une maladie génétique (orpheline) qui se manisfeste par des \"boutons\" excroissances de chair ou taches café au lait sur tout le corps, le visage, les membres. Ces excroissances peuvent être aussi sous la peau. Esthétiquement c'est horrible très difficile à vivre (surtout l'été). Cette maladie se développe à la puberté Je ne connais pas trop la différence entre la Nf1 et Nf 2. C'est pourquoi je pose la question sur ce forum Bien cordialement, mlise
Commenter la réponse de Marie-lise
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Il y a NF1 et NF2. La NF2 est plus rare et touche essentiellement le SNC avec neurinome acoustique p.ex. La NF1 est plus fréquente, d'expression cutanée assez inesthétique, avec pour principale complication le gliome des voies optiques. Dans les 2 cas, le principal traitement est un suivi et une intervention sur les symptômes (exerèse des tumeurs). Je vis plutôt bien ma NF1 qui s'exprime assez peu pour le moment. La gêne esthétique est peu importante puisque mon visage est assez épargné. La gêne physique due à un neurofibrome plexiforme est réelle mais supportable. Je vous conseille le site de l'orpha.net, assez clair et fiable.
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Merci à tous vous êtes super gentils de m'avoir repondu. Je souffre de fibromyalgie et de la maladie des jambes sans repos et comme avec tous les traitements que je prends, je n'ai aucune amélioration je cherche si cela ne serait pas autre chose. Mais je n'ai pas de similitude avec votre maladie. Aussi nous avons tous des problèmes qui, à priori nous empoisonnent la vie. Bon courage à tous et je compatis à vos problèmes !!!
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