Sur Marseille, qui pourrait me dire quel hôpital est compétent pour la prise en charge de la fibromyalgie, arrivez vous à avoir une activité professionnelle ? Merci de vos réponses.
Je souffre de fibromyalgie depuis plusieurs années et je suis suivie à l'hôpital Saint-Joseph. Rien à dire, enfin des gens qui nous prennent au sérieux, pas comme mon médecin traitant qui me traite de folle, en me disant j'en ai trois comme vous une pour qui je ne peux plus rien faire et deux autres vous compris pour qui je refuse de prescrire les prolongations de médications ! Tout est dans votre tête, vous n'avez qu'à réagir. Aujourd'hui je sors de ma cure de Kétalar que je fais tous les deux mois pendants cinq jours en hospitalisation et je commence maintenant mon traitement en ambulatoire au service d'une grande dame, très humaine. Enfin je vois des gens gentils qui savent nous aider et nous épauler. Franchement j'ai failli tout arrêter à cause de mon médecin traitant que j'allais voir en pleurs et super angoissée de ce qu'il allait me dire.
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Bonjour Caroline.très heureuse pour vous car c rare de tomber sur des médecins gentils.c drôle mais mon médecin généraliste ma dit la même chose,que tout était dans ma tête et pourtant je souffre jour et nuit de c douleurs telement j'en pleure.on m'a parler du centre anti douleur mais j'ai un peu peur?
bonjour caroline, j'ai souffert de fibromyalgie pendant plusieurs annéees, j'ai d'abord changer de medecin, fait des analyse, vit d , thyroide, hormone...j'ai décider de faire de la méditation, de l aquagym, puis des massages.
la vid en fait on s'est apercu que je ne la fixe pas , la thyro un peu faible, mais dans la norme, un taux trop elevé de la prolactine a fait découvrir un adenome, ,j'ai appris a me décontracté, a accepter que cet douleur je l'a ressentait plus fort que ce qu elle est car en fait elle n'a pas lieue d'etre, alors il faut faire la paix avec elle et cesser de l'alimenter par notre angoisse, il faut faire des activité ludique et qui nous donne le sourir, il est important de trouver le point de depart de la douleur , moi c'est les cervicale, alors j'en prend bien soin. aussi un bon terapeuthe nous aide a comprendre ce qui coince, car si notre corp coince c'est qu il y a quelque chose qui coince ailleur!cela n'a rien avoir avec de la folie c'est que il faut accepter que l'on peut avoir une faiblesse dont il faut prendre soin. j'espère que tu vas aller au centre anti douleur , il vont t'expliquer certaines choses qu il faut que tu sache.
maintenant je ne prend plus aucun traitement.sauf des compléments alimentaire mais il faut etre patient car on met plus longtemp a guerir qu a se rendre malade.
Bonjour Caroline, je souffre de fibromyalgie depuis des années. j'ai été soignée pour de l'arthrose avec du voltarène (6 par jour) du myolastan, rien n'y faisait, je n'étais bien que pendant les séances de kyné (2 fois par semaine) depuis 1981. Je prend du lévothirox depuis 1990, car soit disant j'étais dépressive net çà venait de la thyroide. J'avais de plus en plus mal, j'étais de plus en plus fatiguée, plus rien ne faisait effet. Il y a 3 ans, j'ai commencé à avoir des malaises, là le docteur c'est quand même affolé un peu plus. je n'ai pas pu continuer à travailler donc 3 ans de maladie et la retraite invalidité depuis novembre 2012. Il m'a envoyé voir la rhumatologue et elle m'a prise en main, elle a diagnotisqué la fibromyalgie, m'a fait prendre en charge par le centre antidouleurs de lhopital. Celà c'est très bien passé. j'ai eu une visite devant l'oncologue qui est le chef de ce cente, une infirmière, la rhumatologue, une psychologue. J'ai pris de l'ixprim jusqu'à 6 par jour, du cymbalta, J'ai maintenant arrêté l'ixprim, mais par le centre, je continue les séances de psy (çà aide à accepter la maladie), j'ai eu droit à des électrodes donc je me sert tous les jours (elles ont été remboursées), une ceinture pour les lombaires, des patchs Versatis etc, tous est pris en charge par la sécu et remboursé, je continue 2 séances de kyné par semaine et suis revenue au doliprane 1000. c'est sùr je ne peut pas faire grand chose et je passe beaucoup de temps allongée. Mais on doit ,vivre avec et seule car personne n'arrive à comprendre ce que l'on endure.
celà ne se voit pas donc nous fabulons !!!!!!
Je viens de lire la déposition de Denisette et ce qu'elle dit est affolant !!!!, je pense qu'elle ne réussira qu'à abïmer son organisme !
j'ai pendant 7 longues années été atteinte aussi de ce mal incurable ..douleurs extraordinaires jour et nuit , médecins, professeurs de grands hôpitaux , examens en tous genres , cela m'a coûter une petite fortune car contrairement à la france ..certains examens sont à charge complète ..de plus je dois dire que je ne supporte aucun médicament , par peur ! j'ai donc supporter en silence mes douleurs ..
Jusqu'à ma recontre fortuite avec une masseuse chinoise , qui pratiquait le vrai shiatsu ,sur une plage de vacances précisement ..il n'aura fallu que trois de ces manipulations qui je dois l'avouer sont assez énergiques , elle m'a dénoué chaque membre , chaque orteil , chaque cheveux ..oui ! oui ! massage super complet d'une heure ...mais qui a eu sur moi un résultat plus que miraculeux ! et je pense aujourd'hui que c'est plutôt l'accumulation des tensions qui nous abïme , il serait sage de repenser votre mode de vie ..user et abuser quand vous avez l'occasion de moments de détente , massages , relaxation ..revoir votre mode de penser également , qui lui influe sur vos nerfs ...j'ai 60 ans , je me sens encore jeune et je ne souffre plus , je peux lever ma jambe pour monter un escalier ..je fais de la marche aujourd'hui ( chose impensable auparavant ) je me sens heureuse et bien physiquement ...réfléchissez bien à tout çà ..car les médicaments sonts tous à effets secondaires ...bonne chance pour le futur .
désolée de vous contredire Nounou, mais pour mon cas, je dis bien pour mon cas, ce fameux massage dont vous parler n'a eu aucun effet sur moi sauf sur ma carte bleue.
je suis fibromyalgique assez sévère et j'ai arrêté tous les médicaments anti dépresseurs par peur d'être empoisonnée sur le long terme. Néanmoins j'ai deux jeunes enfants a élever et je v essayer la ketamine .bon courage a toutes et tous
Moi aussi je suis pris en charge depuis bientôt 6 ans à la Clinique la Phoceanne. C'est une prise en charge individuelle sur mesure qui est geniale. Pour moi cela a été la lumière au bout du tunnel.
Un trés bon médecin s'occupe là bas de la fibromyalgie, elle me suivait avant sur st joseph, maintenant je l'ai suivie là car pour cette maladie il est important d'être entourée de gens compétents en qui on a confiance, et je n'ai confiance qu'en ce médecin car depuis qu'elle me suit, je gère la fibromyalgie de façon différente, je ne la subie plus, j'accepte de vivre avec, enfin chacun gère cette maladie de façon différente, moi avec mes traitements de pratique le tai chi et le chi cong qui m'apportent beaucoup, mais sans les traitements je ne pourrais pas le faire.
begonie87416
Messages postés mardi 13 avril 2010Date d'inscriptionModérateurStatut
17 avril 2018
Dernière intervention -18 févr. 2014 à 09:33
Citer des noms de médecins est interdit sur les forums.
Pour ton information.
Et il est bien probable que caroline qui a posté il y a déjà 2 ans ne revienne plus sur le forum.
Bonjour. J'ai peut-être un produit naturel qui pourrait vous soulager. J'ai eu des résultats avec des gens qui ont le meme probleme. Contactez-moi ! Salutations
Bonjour moi aussi je suis atteinte de cette maladie insupportable à vivre, je pleure constamment à cause des douleurs, je suis allée au centre anti-douleur à la Valentine à La Faucehane la securité sociale m'a mise en invalidé 2eme catégorie plus des anti dépresseur, bon courage.
Bonsoir, j'ai rdv à la clinique la phocéanne le 16/11/2010. comment se passe la visite et est ce que le docteur est compréhensif ?
Je souffre terriblement et comme toi jami je sombre dans la dépression c'est très dur!
J'ai deux enfants et j'ai 32 ans.
Bon courage !
Je suis sur la liste d'attente. Je souffre de Fibro, avec le sommeil non-réparateur. La nuit, je ne dors pas ou peu car je souffre énormément.
Je voudrais savoir qu'est-ce que le Kétalar? On m'a fait pendant un an de la Kétamine. Les premiers moi, je souffrais. Maintenant, j'ai de la morphine et d'autres médicaments... Merci pour la réponse. Joelle
Ce sont des cures de 10 à 12 jours d'hospitalisation. On nous place en pompe à ketalar en intra-dermo que l'on transporte dans une petite sacoche, et trois fois par jour on a un flash de BI-PROFENID, qui (moi) me soulage beaucoup.ces cures, pour les plus souffrants sont à faire tous les 6 mois. on ne reste pas allités, ce qui est bien et il y a kinés, neurologues,etc.. Moi cela me soulage pendant 4 mois à peu près. Bon courage à tous et à bientôt.
Bonjour, je souffre de cette maladie depuis 1ans et demi, je suis partie au centre anti douleur 10 jours, on m'a mise soue ketamine et antidéprésseurs. La vie que je mène est insupportable j'ai 4 enfant en bas âge et ce n'est pas facile à vivre, ils ne comprennent pas mon problème de santé, je deviens dépressive à cause de tout ça, je ne supporte pas le climat froid, les courants d'air, la pluie... Je deviens malade à mourir, très fatiguée, douleurs, vertiges, douleurs au ventre, perte de mémoire, fatiguée des discussions, j'ai mal moralement.
Bonjour je m appelle aurelie et mon médecin a évoqué cette maladie avec moi la semaine dernière je souffre énormément auriez-vous des contacts pour moi au alentour de Béziers ou Montpellier dans l Hérault j aimerai etre certaine de souffrir de fibromyalgie et mon généraliste de m à orienter vers aucun spécialiste. Je vous remercie d avance
Bonjour Aurélie,
j'habite Sète, je souffre moi aussi de Fibromyalgie, je suis suivi par le service de rhumatologie du CHU de Montpellier ainsi que le le Centre Stern de Lamalou les Bains,
Après avoir souffert pendant plus de 4 ans et après avoir suivi un protocole à l'Hôpital Cochin de Paris, rien n'y faisant, ni les anti-dépresseurs, ni la psychothérapie, ni l'acupuncture... J'ai fini par consulter un osthéopathe. Celui-ci m'a fait de la manipulation cranienne et je dois avouer qu'après 5 à 6 séances mes affreuses douleurs sont parties comme par enchantement! Si cela peut aider toutes celles qui souffrent de cet affreux syndrôme alors bon courage !
Marlène
Je suis fibromyalgique depuis 2 ans je ne peux plus travailler, j'ai des douleurs tous les jours malgré le traitement lourd que je prends, je viens voir vous si vous pouvez m'aider car la souffrance est insupportable, je m'appelle rose marie je vous remercie.
J'ai été hospitalisée pour des injections de Kétalar, mais surprise ! le médecin qui devait me prendre en charge a quitté brutalement l'hôpital... Je suis restée 3 jours où l'on m'a refusé ce traitement c'est soit disant hors protocole !
Je suis sortie dans un état épouvantable,je n'en peux plus
et je voudrais savoir si quelqu'un peut me renseigner où puis-je avoir un tel traitement?
Dominique
Etes vous bien sûre d'avoir une fibromyalgie? Parce que d'après tous les messages que j'ai lus, ça me fait penser à mon propre cas où, après m'avoir baladée entre dépression, fibromyalgie, polyarthrite et j'en passe, on a finalement diagnostiqué le syndrome d'Ehlers et Danlos (SED), qui est une maladie génétique
Moi je suis fibromyalgie depuis 1994 avec des paralysies des traitements très lourd des cures et depuis 2005 je suis sous Kétamine deux fois par semaine sans comptés tous les médicaments et avec morphine en grosse crise.Il n'y a pas un jour où je ne souffre pas et j'ai beaucoup de mal a avoir des cures en hospitalisations car étant a la retrait et vu nos grosses retraites je ne peux prendre un hébergement donc ont dois vivre avec et en étant seule cela est encore plus dur donc prenez les bons moments quand vous pouvez et bon courage
la vid en fait on s'est apercu que je ne la fixe pas , la thyro un peu faible, mais dans la norme, un taux trop elevé de la prolactine a fait découvrir un adenome, ,j'ai appris a me décontracté, a accepter que cet douleur je l'a ressentait plus fort que ce qu elle est car en fait elle n'a pas lieue d'etre, alors il faut faire la paix avec elle et cesser de l'alimenter par notre angoisse, il faut faire des activité ludique et qui nous donne le sourir, il est important de trouver le point de depart de la douleur , moi c'est les cervicale, alors j'en prend bien soin. aussi un bon terapeuthe nous aide a comprendre ce qui coince, car si notre corp coince c'est qu il y a quelque chose qui coince ailleur!cela n'a rien avoir avec de la folie c'est que il faut accepter que l'on peut avoir une faiblesse dont il faut prendre soin. j'espère que tu vas aller au centre anti douleur , il vont t'expliquer certaines choses qu il faut que tu sache.
maintenant je ne prend plus aucun traitement.sauf des compléments alimentaire mais il faut etre patient car on met plus longtemp a guerir qu a se rendre malade.
celà ne se voit pas donc nous fabulons !!!!!!
j'ai pendant 7 longues années été atteinte aussi de ce mal incurable ..douleurs extraordinaires jour et nuit , médecins, professeurs de grands hôpitaux , examens en tous genres , cela m'a coûter une petite fortune car contrairement à la france ..certains examens sont à charge complète ..de plus je dois dire que je ne supporte aucun médicament , par peur ! j'ai donc supporter en silence mes douleurs ..
Jusqu'à ma recontre fortuite avec une masseuse chinoise , qui pratiquait le vrai shiatsu ,sur une plage de vacances précisement ..il n'aura fallu que trois de ces manipulations qui je dois l'avouer sont assez énergiques , elle m'a dénoué chaque membre , chaque orteil , chaque cheveux ..oui ! oui ! massage super complet d'une heure ...mais qui a eu sur moi un résultat plus que miraculeux ! et je pense aujourd'hui que c'est plutôt l'accumulation des tensions qui nous abïme , il serait sage de repenser votre mode de vie ..user et abuser quand vous avez l'occasion de moments de détente , massages , relaxation ..revoir votre mode de penser également , qui lui influe sur vos nerfs ...j'ai 60 ans , je me sens encore jeune et je ne souffre plus , je peux lever ma jambe pour monter un escalier ..je fais de la marche aujourd'hui ( chose impensable auparavant ) je me sens heureuse et bien physiquement ...réfléchissez bien à tout çà ..car les médicaments sonts tous à effets secondaires ...bonne chance pour le futur .
je suis fibromyalgique assez sévère et j'ai arrêté tous les médicaments anti dépresseurs par peur d'être empoisonnée sur le long terme. Néanmoins j'ai deux jeunes enfants a élever et je v essayer la ketamine .bon courage a toutes et tous