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7 réponses
c'est vrai que c'est rageant quand on souffre énormément d'avoir des analyses et des radios ne montrant rien de spécial ( sauf chez moi des tendinites) heureusement mon médecin a décortiqué tous les éléments et a diagnostiqué une neuropathie idiopathique, même cochonnerie, ( je suis sous morphine)voyez votre rhumato pour écarter tout le reste, mais n'ayez pas l'impression que c'est \" dans la tête, c'est pas vrai même si certains toubibs plutôt que d'avouer leur impuissance vous le font sous entendre. Courage
C'est bien ma rhumatologue qui a diagnostiqué la fibromyalgie il y a quelques années. Mais à part anti-dépresseurs que je ne supporte pas au vu des effets secondaires, je prends actuellement du Rivotril, mais bon... et je fais balnéo et stretching. Mais suite à opération de la hanche les douleurs ont décuplé, sont tellement ravivées presque à en regretter l'intervention.
Jacques, que prenez-vous comme traitement qui semble vous soulager ? Merci.
Certains rhumato connaissent bien cette maladie. Le mien me l'a diagnostiquée alors que je errais depuis 7 ans.
Il y a des points \"fibro\" du corps qui sont très sensibles et qui permettent de renforcer le diagnostic.
Hélas, il n'y a que votre \"histoire\" et ces points qui permettent pour le moment de diagnostiquer la fibro. Mais la recherche avance...
Bon courage !!!
Séverine
Bonjour,
Avez-vous lu le livre de Françoise Cambayrac? Il devrait vous concerner et surtout vous intéresser. Les intoxications aux métaux lourds peuvent être à l'origine de la fibro. Cela peut se soigner.
Bon courage.
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Le Rivotril ne suffit pas. C'est un traitement qui peut soulager vos \"jambes sans repos\" et vous faire dormir mais ce n'est pas un antalgique. Je prend aussi de l'Irica, du Tramadol, du paracétamol et du Zymbalta.
L'ensemble de ces médocs, bien dosés, donne des résultats suffisants pour pouvoir être traité en ostéopathie. Au début des séances, j'avais l'impression que chaque fois qu'on me touchait on me donnait un coup de marteau ou qu'on me faisait une \"béquille\". Aujourd'hui, après 2 ans de séance, je supporte mieux et ai commencé à baisser les médocs.
En plus, je fais des exercices en piscine à l'hôpital dans une eau à 35°C. Ainsi il n'y a aucun des chocs thermiques qui sont si douloureux.
Surtout, il ne faut jamais forcer mais essayer de bouger un peu tous les jours. Si vous en faites trop, vous le paierez les jours suivants mais si vous n'en faites pas assez, l'engourdissement s'installe, très dur à gérer.
Depuis quelque mois, j'utilise une technique de sophrologie au sein du centre anti-douleur qui aide à dénouer les muscles.
Et surtout, je ne culpabilise plus de ne pas pouvoir travailler régulièrement. Au contraire, tous les soirs je fais le point sur ce que j'ai réussi à faire et le savoure.
J'ai eu une vie de speedé, maintenant je contemple. J'ai mis dans mon jardin des plantes qui attirent les oiseaux. Je les regarde jouer... Je ne peux plus faire beaucoup de taches ménagères pour aider ma compagne mais tout ce que je fais, je le fais bien en prenant mon temps pour ne pas trop souffrir. En effet, même étendre du linge me fait mal et m'épuise.
Bon courage à vous tous.
Il est difficile de faire comprendre que cette maladie extérieurement invisible soit réellement handicapante au quotidien. Il est plus facile de nous faire passer pour des fainéants que pour des malades. Il faut se battre chaque jour pour garder notre dignité et combattre la douleur.
Bonjour,
Le mieux est de vous faire diagnostiquer dans un centre anti-douleur comme celui d'Argenteuil(95).
En effet, la majorité des rhumatologue nie l'existence de cette maladie : \"rien à la radio donc c'est dans la tête\". Le diagnostique se fait par élimination; c'est à dire qu'on va vérifier si vous n'avez pas autre chose.
Je souffre de cette maladie depuis plus de 10ans et ça a commencé comme vous jusqu'à avoir l'impression d'avoir comme une rage de dent qui sur tout le corps. Aujourd’hui, grâce aux traitements, je souffre moins mais la fatigue reste intense.
Bon courage à vous
