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Spondylarthrite ankylosante, besoin d'en parler

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nadine - Modifié par Anne_rédacJDF le 24/06/2013 à 11:47
 Utilisateur anonyme - 22 nov. 2014 à 21:01
(ou pelvispondylite rhumatismale B27)
J'aimerais avoir plusieurs avis sur la spondylarthrite ankylosante que j'ai depuis l'age de 18 ans, cela fait maintenant 26 ans.
Cette maladie est très invalidante et très douloureuse et je ne sais pas si je peux faire un dossier cotorep ?
Je suis suivi par un rhumatologue, puis le centre anti douleur et en plus j'ai une fibromyalgie.
Mes enfant sont porteurs de la spondi.
J'aimerai avoir le témoignage des personnes qui souffrent comme moi et que certaines personnes ne comprenent pas étant donner que je me bloque sans prévenir.
Je ne peux plus marcher.
Cela s'est calmé depuis mes que j'ai eu mes enfants mais dès que j'ai une contrariété c'est l'enfer.
Le seul médicament qui me calme est le chrono indocide.
merci.
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23 réponses

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Réponse 21 / 23
aurdia
6 mai 2013 à 18:25
bonjour à tous,

j'ai 28 ans, je suis infirmière
j'ai une spondylarthrite ankylosante. J'ai un dos plat (absence de courbure) et récemment on m'a découvert une hernie discale L4-L5 + sciatique à bascule.
Mon spécialiste m'a conseillé d'envisager une reconversion professionnelle
J'ai déposé un dossier à la mdph mais les délais sont longs.
En ce moment, je vais 4 fois par semaine chez le kiné. Je prends Ixprim+ tramadol et de temps en temps valium. Je porte 1 corset.

Jusqu'à présent, je voyais un rhumato mais je n'en étais pas satisfaite, il se contentait de me prescrire des anti inflammatoires, me disait de le prendre à ma guise et de prendre mon mal en patience; C'est mon médecin traitant, qui m'a envoyé vers un spécialiste (chirurgien) qui m'a adressé vers un nouveau rhumato, je le vois fin mai pour éventuellement faire une hospit dans un centre de rhumato. et avoir une prise en charge plus approfondie.

En ce moment, c'est un peu difficile, je dors mal, j'ai du mal à me lever, me déplacer, effectuer certains gestes de la vie quotidienne. Je sais que dans cette maladie il y a des hauts et des bas et des périodes de rémission plus ou moins longues. C'est difficile également de faire comprendre à son entourage la maladie, ses conséquences et d'affronter les préjugés de certains.

est ce que l'un d'entre vous à lu "la colonne bambou" de Lionel Comole? je voulais avoir des avis sur ce livre.
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Réponse 22 / 23
alsacienne 67 Messages postés 3 Date d'inscription lundi 7 octobre 2013 Statut Membre Dernière intervention 7 octobre 2013
Modifié par alsacienne 67 le 7/10/2013 à 16:18
bonjour ,

je souffre aussi d'une spondylite ankylosante et j'ai été licenciée pour cela , cela fait 21 ans j'ai

fait des cures et de la rééducation en piscine chez un kiné pendant plus de 25 ans j'ai dû

arrêter car j'ai des pertes d'équilibre et peur de me noyer . si je souffre de trop je vais voir un

ostéopathe qui me fait des manipulations et me soigne avec de l'homéopathie car je ne

supporte pas les anti- inflammatoires et la cortisone ne me fait pas d'effet ! heureusement que

mon époux m'aide dans les taches ménagères car comme vous je me bloque d'un moment à

l'autre !

bon courage à toutes et tous celles et ceux qui souffrent de cettemaladie] car il en faut !!!
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Réponse 23 / 23
cecile
18 sept. 2008 à 10:23
bonjour Pour votre papa , tant q'il arrive toujours à travailler, il a raison de continuer je pense. Toutefois, attention car parfois à force de tirer sur la corde on s'écroule moralement . Pour le traitement , il n'y a que lui qui puisse prendre la décision sachant les risques encourus . Je m'étonne quand même que le traitement ne soit pas d'abord commencé à l'hopital et ce même avec injections . Il lui faudrait voir un rhumatologue exerçant en milieu hospitalier peut être ? A bientôt
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