Spondylarthrite ankylosante, besoin d'en parlerRésolu/Fermé

Question

(ou pelvispondylite rhumatismale B27)
J'aimerais avoir plusieurs avis sur la spondylarthrite ankylosante que j'ai depuis l'age de 18 ans, cela fait maintenant 26 ans.
Cette maladie est très invalidante et très douloureuse et je ne sais pas si je peux faire un dossier cotorep ?
Je suis suivi par un rhumatologue, puis le centre anti douleur et en plus j'ai une fibromyalgie.
Mes enfant sont porteurs de la spondi.
J'aimerai avoir le témoignage des personnes qui souffrent comme moi et que certaines personnes ne comprenent pas étant donner que je me bloque sans prévenir.
Je ne peux plus marcher.
Cela s'est calmé depuis mes que j'ai eu mes enfants mais dès que j'ai une contrariété c'est l'enfer.
Le seul médicament qui me calme est le chrono indocide.
merci.

Sylviane · Accepted Answer

Le plus grand des hasards a mis sur ma route un Dr fantastique. Je souffrais depuis des années, par crises, et n'étais un peu soulagée qu'avec des médicaments. Aucun médecin n'avait jamais fait le lien entre mes souffrances et SPA... parce que SPA ne concernait que les hommes... soi-disant. INCROYABLE mais vrai hélas !
En 2008 ce Dr, après avoir lu mes résultats d'examens sanguins élaborés, m'a conseillé le régime alimentaire suivant :
- 0 lait de vache (lait, beurre, crème, fromage, yaourts, desserts lactés... INTERDITS). Lait de brebis & de chèvre autorisé
- 0 GLUTEN = farine de blé, seigle, sarrazin, epeautre... etc INTERDITS. 
- riz, pâtes SANS GLUTEN, maïs, pommes de terre, lentilles, haricots, légumes verts, fruits... autorisés
Depuis je n'ai pratiquement plus de crises, sauf si je fais des \"entorses\" répétées à ce régime. 
JE REVIS. Plus de douleur, activité professionnelle normale (je travaille 60 h/semaine et j'ai de très nombreux déplacements dans toute la France), je golfe, je nage. Je ne prends des anti-inflammatoires que lorsque je sens une crise arriver, après les fameuses \"entorses alimentaires\". C'est tout.
Aucun dossier COTOREP évidemment puisque maintenant je vais bien. Je trouve anormal que les médecins et rhumatologues ne préconisent pas cette piste pour les malades qui souffrent de cette maladie. C'est mieux que les médicaments non ?
Et j'ajouterais (cerise sur le gâteau) que j'ai perdu quelques kilos superflus car du coup, je ne fais plus d'excès de table, je cuisine et j'achète des produits bio et frais. Croyez le ou non, en plus je fais des économies car j'achète raisonné.
BON COURAGE A TOUS 
Sylviane

MIREILLE · Answer

Chaque cas de spondylarthrite évolue différemment, mais dans mon cas ce qui m'a permis de retrouver une vie presque normale c'est le mental depuis 8 ans j'avais tout essayé en matière de traitement sans grand changement si ce n'est les anti-inflammatoires qui atténuaient en partie les douleurs et un médecin m'a parlé d'un livre qui expliquait qu'une étude faite sur plus de 100 patients atteints de spondylarthrite avait clairement démontré que les patients qui avaient suivi le régime qui excluait tous les aliments à base de protéines animales allaient de mieux en mieux et pour certains, ils avaient même repris leur activité professionnelle et sportive alors il ne faut pas perdre espoir car chaque cas est différent  et il faut tout tenter. Cordialement

beatrice · Answer

Mon père a souffert de cette maladie. Une cure thermale à Dax l'a définitivement guéri. Je souffre moi-même d'une rectocolite hémorragique et c est apparemment le même gène.

gwénaëlle · Answer

Mon cher papa en est atteint depuis l'âge de 24 ans, il en a aujourd'hui 53. Il travaille encore mais souffre beaucoup même s'il le cache bien. Il a 2 séances de kiné par semaine, on lui propose aujourd'hui un nouveau traitement : une biothérapie à base d'interférons TNF. Mais il n'y a pas de recul pour véritablement évaluer les résultats. Cela comporte aussi beaucoup de risques, beaucoup trop à mon goût d'effets secondaires, tel la tuberculose, la sclérose en plaques (ça c'est moi qui en suis atteinte).
Bref, nous ne sommes pas convaincu, pourtant il faut qu'il se soigne... Est-ce-que quelqu'un connait ?

cecile · Answer

Je vous comprend fort bien... Je suis aussi atteinte de ces deux maladies.
Vous avez besoin d'échanger sur le sujet.
Je serai heureuse de correspondre avec vous si vous le désirez.
Pour la cotorep, je ne sais pas .

cecile · Answer

Bonjour
Oui, moi je connais et je suis ce traitement pour une sponylarthrite ankylosante et ce depuis le mois de decembre.
Effectivement, les effets indésirables peuvent être importants.
Pour ma part je n'ai eu que des problèmes de déshydratation cutanée , des céphalées et des troubles visuels.
Cependant, je suis améliorée par le traitement.
Celui-ci se pratique en perfusion à l'hôpital avec surveillance. 
Des bilans sanguins et urinaires réguliers sont effectués.
Si vous avez d'autres questions, n'hesitez pas.

reine · Answer

Bonjour, je m'appelle Reine et j'ai 45 ans, cela fait un an que je suis traitée pour cette maladie. Je suis anti inflamatoire et anti douleur sans grand changement, je peux rester des fois 3 jours sans pouvoir marcher et j ai fait une demande de cotorep qui a été acceptée, je te conseille d'en faire la demande avec un bilan du rhumato bon courage.

gwénaëlle · Answer

Bonjour mesdames,

Cécile, concernant la spondylarthrite de papa, ils lui proposent ce traitement sous forme d'injections qu'il devra se faire lui-même... Nous, les proches, avons très peur de ces effets secondaires. Il est encore très actif, est  à peu près à 3 ans de la retraite, ne veut pas s'arrêter. Pourtant c'est très douloureux malgré la kiné et il ne peut plus tourner la tête. Ses vertèbres se soudent irrémédiablement...Cela vaut-il le coup de prendre le risque de contracter une autre maladie neurologique ?
Quant à la Cotorep, j'y ai moi-même déposé un dossier après avoir été déclarée inapte par la médecine du travail. 4 mois après je rencontrais un médecin du service qui finalement n'a absolument rien fait pour moi sous prétexte que je suis tombée enceinte (ce qui est pour moi un véritable bonheur). J'aurais au minimum espéré une carte pour pouvoir me garer plus près des accès des bâtiments...
Bref, c'est toi qui vois Reine... Je te souhaite un meilleur suivi de la MDPH.
Courage mesdames.

reine · Answer

Mon dossier cotorep a été accepté, je touche actuellement l'aah pour 2 ans pour les traitements. Je peux prendre que les anti inflammatoire et anti douleur car ayant eu un cancer y a 2 ans 1/2 certains medicaments me sont interdits donc je ne connais pas les autres traitements. Bon courage à tous !

cecile · Answer

bonjour
Pour votre papa , tant q'il arrive toujours à travailler, il a raison de continuer je pense.
Toutefois, attention car parfois à force de tirer sur la corde on s'écroule moralement .
Pour le traitement , il n'y a que lui qui puisse prendre la décision sachant les risques encourus .
Je m'étonne quand même que le traitement ne soit pas d'abord commencé à l'hopital et ce même avec injections .
Il lui faudrait voir un rhumatologue exerçant en milieu hospitalier peut être ?
A bientôt

nadine · Answer

Bonjour,
Mon rhumato m'a dit qu'il n'avait jamais fait de dossier cotorep pour cette maladie.
A combien de % êtes vous reconnu ?
Merci

gwénaëlle · Answer

Bonjour Nadine,
Mon papa atteint de spondylarthrite n'a pas fait de demande de dossier MDPH.
En revanche moi \"et ma sclérose\" si, et n'ai rien eu du tout, aucune suite vu que je suis enceinte. L'accouchement est prévu pour fin octobre, on verra donc après, je pense.
Merci pour vos réponses et bon courages à toutes...

reine · Answer

Pour la cotorep je suis comprise entre 50 et 79 pourcent bonne journee à tous.

Sylviane · Answer

Comme mon papa et ma soeur, je suis atteinte de SPA - HLA B27 détectée en 1996 mais traitée depuis cet été. J'ai 54 ans et je suis suivie par un spécialiste qui m'a donné des compléments alimentaires et de l'homéopathie + un régime alimentaire sans gluten et sans lait de vache.
Résultats : je n'ai pratiquement plus aucun symptôme (maux de dos, problèmes intestinaux, toux, insomnie, bouffées de chaleur de ménopause... etc). 
Je n'en reviens pas, je suis en pleine forme. 
Jusqu'à présent aucun médecin n'avait fait la relation avec ces symptômes et HLA B27 !
Je revis et la solution était simplement dans mon assiette. J'encourage tous ceux qui sont concernés à tester ce régime sur plusieurs semaines, juste pour voir. C'est très simple.

nadine · Answer

Bonjour,
Je tiens à prévenir tous le monde que si vous avez des enfants, faites-leur un dépistage, une prise de sang HLA B27 car notre maladie est héréditaire.
Mes 2 enfants sont porteurs du gène, mais il peut très bien ne jamais se développer et je l'espère. Merci à bientôt

laurence · Answer

Un conseil: change de rhumatologue, je suis reconnue entre 50 et 79%. Laurence

laurence · Answer

Bonjour Nadine,
Je m'appelle Laurence et j'ai 42 ans. J'ai la spondylarthrite depuis l'âge de 15 ans sans le savoir. C'est à 40 ans que les médecins ont décidé de se poser la question: pourquoi a-t-elle toujours des douleurs? Et aussi parce que mon fils la déceler aussi a 15 ans mais sinon pour répondre a ta question fais une demande à la MDPH. Ca fait 27 mois que j'ai fait la demande et je viens seulement d'avoir le résultat reconnaissance handicap et la AAH.
Sinon il existe des traitement efficace injection d'Humira ou Embrel.
Bon courage, Laurence.

PATRICIA · Answer

Sylviane,
Peux-tu transmettre plus d'information sur le régime alimentaire ?
Merci

francine · Answer

chere Nadine,
j'ai 55 ans et suis atteinte,aussi de la spondylathrite depuis plus de 30 ans . On me traite depuis plus de 13 ans avec du methotrexat. J aimerais pouvoir discuter de tous les problèmes qu occasionnent cette maladie . Merci bonne journee.

aurdia · Answer

bonjour à tous, 

j'ai 28 ans, je suis infirmière
j'ai une spondylarthrite ankylosante. J'ai un dos plat (absence de courbure) et récemment on m'a découvert une hernie discale L4-L5 + sciatique à  bascule. 
Mon spécialiste m'a conseillé d'envisager une reconversion professionnelle
J'ai déposé un dossier à la mdph mais les délais sont longs.
En ce moment, je vais 4 fois par semaine chez le kiné. Je prends Ixprim+ tramadol et de temps en temps valium. Je porte 1 corset. 

Jusqu'à présent, je voyais un rhumato mais je n'en étais pas satisfaite, il se contentait de me prescrire des anti inflammatoires, me disait  de le prendre  à ma guise et de prendre mon mal en patience; C'est  mon médecin traitant, qui m'a envoyé vers un spécialiste (chirurgien) qui m'a adressé vers un  nouveau rhumato, je le vois  fin mai pour éventuellement faire une hospit dans un centre de rhumato. et avoir une prise en charge plus approfondie.

En ce moment, c'est un peu difficile, je dors mal, j'ai du mal à me lever, me déplacer, effectuer certains gestes de la vie quotidienne. Je sais que dans cette maladie il y a des hauts et des bas et des périodes de rémission plus ou moins longues. C'est difficile également de faire comprendre à  son entourage la maladie, ses conséquences et d'affronter les préjugés de certains. 

est ce que l'un d'entre vous à lu "la colonne bambou" de Lionel Comole? je voulais avoir des avis sur ce livre.

Sandman95 · Answer

À l'âge de 10 ans, épanchement sinovial du genou. À 15 ans, explosion de douleurs au niveau des hanches et des fesses associées à des raideurs articulaires importantes,avec uveites a repetition, psoriasis et une acnee juvenile persistante,on me diagnostique une SPA. Je ne pouvais presque plus marcher , je ne dormais presque plus non plus a cause des douleurs monstrueuses. J'etais un enfants tres sportifs avec une bonne hygiène de vie( je n'ai jamais fumé)  et je me destinais a une carriere professionnelle dans le sport mais tout s'est écroulé avec cette SPA. Les médecins m'ont demandé d'arreter tout sport...pas très difficile puisque je ne pouvais presque plus marcher mais je me suis quand même mis à la musculation qui me soulageait bien les articulations . Bref,  une rhumato me met sous salazopyrine en traitement de fond( je doute encore de son efficacité) et prise d'AINS quotidienne pris durant 20 ans. Les AINS classiques ne suffisants plus, mon rhumato m'a mis sous butazolidine( phenylbutazone), jusqu'à 5 cp/j , gros soulagement mais avec une chute des globules blancs et des saignements digestifs quotidiens.. Entre 25 et 30 ans,la SPA évolue vers une forme axiale....vers 30 ans on me diagnostique une maladie de crohn, la coloscopie montre des intestins en très mauvais état et  très inflammatoire avec polypose avancée , le gastro est très inquiet mais la cytologie ne révèle rien de grave heureusement. Je suis à 2 doigts de la chirurgie digestive mais mon gastro ne fait pas ce choix extrême.  Je suis donc mis sous imurel ( immunosuppresseur) et pentasa. L'immurel m'a tout soulagé, les douleurs intestinales et articulaires,je revivais enfin quasi normalement  mais j'étais très fatigué et mes globules blancs étaient descendus à 500....j'étais donc très vulnérable.  C'est à ce moment précis que je décide de tout changer dans mon alimentation ! Je me suis mis au bio avec baisse importante de consommation des produits laitiers et céréaliers sans les exclure totalement, parallèlement à cela je fais une cure de jus d'aloe Vera pendant 2 ans... Au bout de 4 ans je fais le point avec mon gastro suite à une nouvelle coloscopie et la , miracle, je n'ai plus aucune laisions intestinales,plus aucune trace de la maladie de crohn... Le gastro n'en revient pas, il.me dit qu'il n'a jamais vu ça, il à l'impression de ne pas avoir le même patient devant lui . On décide donc d'arrêter imurel même si m'a crainte était la réapparition des douleurs articulaires. Aujourd'hui cela fait 15 mois que je ne prends plus aucun traitement et tout va bien, plus de douleur ni uveite ni psoriasis, mais je continus a faire de la musculation(5h/semaine) et à suivre une alimentation bio en limitant les produits laitiers et le gluten et en ayant réduit  de moitié mon apport en protéines animales(source d'acide urique).
Tous les médicaments que j'ai pris sont très toxiques et potentiellement mortels alors que l'alimentation peut tout résoudre mais je parle bien sur d'une alimentation bio.

Bon courage à ceux qui souffrent, il ne faut pas désespérer et se prendre en main tout seul car les médecins ne sont former qu'à prescrire du médicament malheureusement...

nad · Answer

juste un petit mot pour demander aux personnes qui seraient soit disant guéri de leur spa par un régime alimentaire miracle ou autre bêtise ! cesser  de faire croire aux personnes qui ont réellement une spondy active qui a détruit leurs bassin , leur sacrum, déformé les articulations, le dos voûté , le cou en avant avec des douleurs qui ne se soulagent qu'avec des opiaces ou de la morphine !!!! que l'on peut en guérir !!!!
 ce n'est pas parce qu'on a l' antigène hla B27 et des douleurs articulaires qu'on est atteint d'une spa et d'ailleurs toutes les spa n'ont pas la même évolution ou les même atteintes! 
 ne melangez pas tout, et ne vous servez pas de forum pour raconter vos histoires de fées,
il y a des gens qui souffrent et qui ne peuvent plus se deplacer au quotidien !!! alors vos medecins charlatants suffit. 

NAD ateinte d'une spa vulgurante et meme l'arret des yahourts n'y font rien

alsacienne 67 · Answer

bonjour ,

je souffre aussi d'une spondylite ankylosante et j'ai été licenciée  pour cela , cela fait 21 ans j'ai 

fait des cures et de la rééducation en piscine chez un kiné  pendant plus de 25 ans j'ai dû 

arrêter car j'ai des pertes d'équilibre et peur de me noyer . si je souffre de trop je vais voir un 

ostéopathe qui me fait des manipulations et me soigne avec de l'homéopathie car je ne 

supporte pas les anti- inflammatoires et la cortisone ne me fait pas d'effet ! heureusement que 

mon époux m'aide dans les taches ménagères car comme vous je me bloque d'un moment à 

l'autre !

bon courage à toutes et tous celles et ceux qui souffrent de cettemaladie] car il en faut !!!

Spondylarthrite ankylosante, besoin d'en parler

23 réponses

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