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7 réponses
Bonjour, ça fait 23 ans que j'ai la maladie de crohn, c'est difficile et je dois prendre seulement une journée à la fois...
Je n'ai pas la maladie de Crohn, mais j'ai une RCH, sa \"soeur jumelle\" et ce depuis plus de 5 ans. J'aimerai discuter avec des personnes qui souffrent d'une MICI.
Je sors à peine d'une crise, je n'avais plus de cortisone dimanche soir chose que je n'oublie jamais. Je suis allée chez mon médecin traitant le lundi. Il me donne du pintasa alors que je ne supporte pas après l'avoir essayé ultérieurement, dans la nuit de lundi à mardi j'ai été malade, j'ai failli aller aux urgences. Des nausées, pour vomir pas question. Le mardi matin j'appelle mon médecin pour lui expliquer la situation, il me répond qu'il allait faire une ordonnance pour de la cortisone, il n'y a que ce médicament qui me convient et là ça va pas trop mal. Un peu fatigué.
J'ai passé 4 ans sous cortisone avec des périodes de forte dose. J'ai aussi Pentasa, iInipomp et Urbanyl et Smecta. Aujourd'hui on a remplacé la cortisone par l'Imurel après 2 tentatives négatives.
La cortisone c'est bien mais à la longue c'est dur : problèmes d'articulations, début d ostéoporose, dents qui s'effritent, sans compter que l'on a l'impression de faire la pub pour un fabricant de pneus. Aujourd'hui la maladie s'est relativement stabilisée. Quelques petites crises mais heureusement supportables. Il faut garder le moral, c'est le plus important. Il faut POSITIVER. C'est mon cas heureusement. Le 1er juillet j'ai été opérée : ablation d'un sein, pré cancer diagnostiqué à temps. Pas de chimio, ni de rayons. J'ai pu bénéficier d'une reconstruction immédiate.
Je n'ai que 51 ans. Alors ne vous laissez pas abattre.
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Je vais mieux depuis que je prends de la cortisone et du secmta. Je vais voire le chirurgien pour une opération de la hanche gauche suite à de l'arthrose. Il y a de ca deux ans je me faisais mettre une prothèse compléte de l'épaule droite et là j'encourages les gens qui ont un problème de tendinite, arrive un moment on ne peu plus lever le bras sans l'aide de l'autre et que l'on souffre. Il est temps d'agir, pour moi ça s'est très bien passé au jour où je vous envoies ce message. Je me serts de mon bras comme si rien ne s'était passé. Avec pas mal de kiné ca revient. J'espères que pour la hanche ca va être la même chose.
Bonjour à tous et toutes. Maladie de chronn depuis 1986 avec : 3 abblations du côlon, cancer du sein, prothèse du genou (totale) cataracte, abblation de la thyroïde et j'en passe... Jusqu'au jour ou j'ai rencontrée une médecin nutritionniste qui m'a dit texto : ne mange plus de gluten ni de laitages de vache et ne mange de la viande que deux fois par semaine. A part ça, ne te prive de rien à condition de manger équilibré, avec beaucoup de légumes et de fruits, mais CUITS!. et teste ce que tu mange produit par produit. Tu élimine ce qui te fais mal en cas de crise.C'est ce que j'ai fais. Et je peux vous dire que je ne prends plus aucun traitement pour Chronn. Comme anti-inflammatoire, je mets du curcuma dans tous mes plats... EXIT Chronn depuis + de 5 ans maintenant. Je pète la forme, suis une sportive confirmée et je dévore la vie à plein "côlon" du moins les 40cm qui me restent. J'ai souffert l'enfer pendant 35 ans de ma vie , gavée de pentasa, cortisone ..etc... et j'en passe. Je suis restée 3 ans couchée dans un lit sans bouger, je devais mourir, et je suis là en pleine forme ! "ton aliment est ton meilleur médicament" , il faut un peu de courage pour mettre en place et quitter ses habitudes alimentaires, mais je vous jure que cela en vaut la peine.
