Maladie de Verneuil
Résolu/Fermé
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37 réponses
salut christophe
pour tes abcès as tu été consulté par un spécialiste? si tu veux communiquer pas de soucis je suis présente si tu as des questions
amitié christine
Un traitement à base de zing vient de faire son apparition. Je suis actuellement un protocole dans la region de la Haute Vienne, qui diminue les abcès et l'inflammation. Pour plus d'info, veuillez m'ecrire.
Je souhaiterais avoir plus d'info sur ce traitement. Ce serait pour ma soeur qui a déjà été opérée 3 ou 4 fois avec chirurgie esthétique si on peut dire, pour réparer les cicatrices.
Elle perce toujours régulièrement et c'est toujours aussi douloureux.
Merci
Bonjour Patricia, je suis aussi de la haute vienne et attente de cette maladie qui pour ma part ne se portent que sur les fesses, mais dernièremenr il a fallu que je me fasse faire une anesthésie générale car il avait la grosseur d'un citron!
Peux-tu m'expliquer et me dire si cela fonctionne sur toi. Par avance merci par ce que je sais plus quoi faire, et c'est de plus en plus souvent (à 3 semaines d'intevalles). Merci
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Bonjour,
Je m'appelle Val, j'ai la maladie de Verneuil depuis 5 ans, des abcès dans l'aine sous le ventre et maintenant sur la poitrine et sur le ventre. J'aurais voulu savoir si c'est normal que maintenant ce ne soit plus dans les plis? Merci de bien vouloir me répondre car là je me pose des questions pour lesquelles je n'ai pas de réponse. Merci beaucoup, Val.
Bonjour Valérie, Je comprends votre inquiétude, perso, je n'en n'ai jamais eu sur le ventre. Par contre, je ne sais pas où vous habitez, mais il y a des spécialistes de Verneuil à l'institut Pasteur à Paris, à La Timone à Marseille, à l'Archet II à Nice et pour Lyon, il y a une association \"solidarité Verneuil\" pour vous aider. Je vous conseille fortement de consulter, d'une part pour ne plus vous inquiéter et d'autre part pour arrêter de souffrir.......
Bonne journée !
Bonjour Pat,
Moi aussi j'ai cette maladie depuis 7 ans. Je fais des perfs toutes les 6 semaines depuis 1 an et rien ne change et là j'en ai marre de souffrir.
Bon courage bisous.
Bonjour cela fait maintenant depuis l'âge de 14 ans que j'ai cette maladie j'en est maintenant 30 ans. Dans ma région il n'y a pas de spécialistes et j'ai vraiment l'impression d'être incomprise. Je viens de subir une opération car celui-la je n'ai pas pu le percer toute seul et là je ne le souhaite à personne le pire, c'est le méchage. J'habite en Savoie alors si vous avez l'adresse d'un spécialiste merci de me l'indiquer ça serait vraiment gentil. Bon courage à toute pour la suite.
Je suis aussi atteinte par cette maladie depuis l'âge de 16 ans, j'en ai 44. J'ai été opérée 4 fois dans la plus grande indifference (je parle des médecins et chirurgiens), je ressens de la honte et aimerais discuter avec des personnes atteintes par cette maladie et qui sont aptes à comprendre mon mal être par raport à cete pathologie.
Merci à tous et à toutes
Bonjour Karine, je suis Marie-Carmen et je m'occupe de Solidarité Verneuil sur la Savoie, plus précisément Chambéry. Si tu veux que l'on se rencontre pour pouvoir discuter et voir pour un spécialiste sur la région se serait bien, ma prochaine permanence à la Maison des Associations de Chambéry est le 13 Avril alors n'hésite pas.
Bonjour
Moi aussi j'ai ce problème depuis l'âge de 15 ans. Je suis suivie à Céteil à l'hôpital Henri Mondor, car en Seine et Marne il n'y a pas de spécialiste pour cette maladie. Je te dis bon courage pour la suite.
Bonjour Karine,
En Savoie et plus généralement en Rhône-Alpes, il existe de très bons professionnels qui connaissent bien la maladie de Verneuil. Pour des raisons de discrétion, nous ne transmettons pas leurs coordonnées en direct sur les forums de discussion, par contre nous pouvons te renseigner utilement sur ce sujet en accédant à la rubrique Contacts de notre site : www.solidarite-verneuil.org. N'hésite pas à contacter. A très bientôt.
Hélène RAYNAL
SOLIDARITE VERNEIL
Bonjour,
Moi aussi j'ai la maladie de Verneuil. J'ai créé un site pour raconter mon histoire. Je suis suivi par une dermato sur Paris qui a mis en place un traitement et actuellement je suis en rémission totale.
Voici mon site ou tu pourras trouver toutes les infos www.maladiedeverneuil.com
Bon courage
Caroline
Bonjour je m'appelle Magali j'ai 26ans et j'ai cette maladie depuis mes 10ans. Personne ne connaissait cette maladie vers chez moi donc j'ai du apprendre toute seule l'évolution de cette maladie et puis quelques années plus tard je me suis fait operer de l'aine(2interventions) et c'est vrai qu'aux endroits ou je me suis fait opéré ce n'ai pas revenu mais sa c'est déplacé et maintenant j'en ai sous les bras et c'est vraiment dur de vivre avec.
Moi aussi je suis porteuse de cette maladie mais moi j utilise des compresses imbibées d alcool car en plus de les faire murir cela a un effet anesthesiant
Bonjour je suis aussi atteinte de cette maladie mais non dianog ! Je ne sais pas vous mais moi j'ai meme des poussée au levres vaginal !? Alors quand la poussée est la pour vous assoire c'est pas toujours evident !!! ;)
Bonsoir,
on m'a diagnostiqué la maladie de Verneuil il y a 4 mois suite à plusieurs séjours aux urgences à cause d'impressionnants abcès successifs dans la zone intime. Aujourd'hui je souhaite quitter mon emploi de vendeuse car l'obligation d'être debout toute la journée est déconseillé vis-à-vis de la maladie. J'ai donc rendez-vous avec un médecin du travail la semaine prochaine afin de lui demander d'appuyer ma demande de rupture conventionnelle et ainsi pouvoir obtenir des aides pendant mon reclassement professionnel.
Pensez-vous que la maladie de Verneuil, bien que maladie rare et méconnue, puisse être bien prise en compte par la médecine du travail ? Quelqu'un a t-il déjà vécu cette situation ?
Merci d'avance pour votre aide et courage à tous !
on m'a diagnostiqué la maladie de Verneuil il y a 4 mois suite à plusieurs séjours aux urgences à cause d'impressionnants abcès successifs dans la zone intime. Aujourd'hui je souhaite quitter mon emploi de vendeuse car l'obligation d'être debout toute la journée est déconseillé vis-à-vis de la maladie. J'ai donc rendez-vous avec un médecin du travail la semaine prochaine afin de lui demander d'appuyer ma demande de rupture conventionnelle et ainsi pouvoir obtenir des aides pendant mon reclassement professionnel.
Pensez-vous que la maladie de Verneuil, bien que maladie rare et méconnue, puisse être bien prise en compte par la médecine du travail ? Quelqu'un a t-il déjà vécu cette situation ?
Merci d'avance pour votre aide et courage à tous !
