Maladie de VerneuilRésolu/Fermé

Question

J'ai la maladie de Verneuil, une inflammation des glandes sudorupares qui se manifeste par des abcès, notamment sous les aisselles, l'aine, sous les seins.... il n'y a pas de médicament pour soigner cette maladie, uniquement la chirurgie. Quand mes abcès me font trop mal, je les fait murir avec des compresses d'huile essentielle de lavande mélangée à de l'huile d'olive. Avez-vous un petit truc à me proposer ?

Patricia · Accepted Answer

En réponse à votre question sur le site de l'AFRH, Anne Charlotte, je suis déléguée régionale de cette association et je peux vous assurer q'il est bien à jour. Je serai ravie de vous y accueillir le jour où vous en ressentirez le besoin.
Cordialement,
Patricia Caligiuri

Stéphanie · Answer

Je suis aussi atteinte de cette maladie handicapante qui nous \"pourrit\" la vie.
Les trucs essayés, je ne les compte plus...
J'espère tout comme vous, qu'un jour on se penchera \"sérieusement\" sur notre cas !
Bon courage !

François · Answer

Bonjour Patricia,
j'ai aussi cette maladie, depuis 29ans et diagnostiqué après 25 ans d'isolement.
comme vous, il n'y a que la chirurgie qui ait pu m'aider.
S'agissant d'une malade orpheline, il n'y a aucune autre réponse à ce jour, que des chirurgies lourdes... ;-(
Bon courage à vous et bonne soirée Patricia.
PS : merci pour l'astuce huile de lavande ! François

ROSA · Answer

Moi aussi je suis atteinte de cette maladie. Je ne connais pas d'autre moyen comme vous autres que la chirurgie lourde pour tenter de vivre au mieux avec ça. 
Mon astuce à moi pour aider les abcès à mûrir c'est la teinture mère au calendula. 
J'espère qu'un jour un remède nous sera enfin apporté pour que l'on puisse parler de cette maladie au passé.
Lisounette.

Marie-France · Answer

Cette maladie me colle à la peau depuis plus de 18 ans maintenant et depuis quelques mois c'est mon fils de 20 ans à son tour qui en souffre. Pour moi la maladie de Verneuil ce sont 19 lourdes interventions sous AG en 6 ans et une mise en invalidité (aujourd'hui de 2e catégorie) décrétée d'office par la médecine du travail. J'espère que beaucoup de malades vont participer à cet échange et peut-être ainsi mieux faire connaître cette maladie au public. Si seulement ce message pouvait faire prendre conscience à ceux qui distribuent l'information de l'importance de parler des ravages que crée cette maladie orpheline! On peut rêver, non? En tout cas, moi j'en ai envie! 
Courage à tous ceux qui souffrent en ce moment.

Claude · Answer

Je vois que je ne suis pas seule dans ce cas. Moi aussi je traîne cette maladie depuis une dizaine d'années et c'est la galère! J'ai été opérée une bonne dizaine de fois mais ça revient toujours là où on ne l'attend pas. C'est difficile de garder le moral mais je tiens le coup.

Karine · Answer

Je suis Kikine et comme vous, Patou, je suis atteinte de cette  maladie et ce qui n'est pas marrant, c'est que même à un stade 1 la chirurgie est le seul moyen de soulager les douleurs.
Je vous copie pour l'huile essentielle de lavande, mais je ne mets avec soi que de l'huile de noisette ou d'amende douce. Pas d'huile d'olive.
A quand le traitement? Pourvu qu'il vienne vite, je vous souhaite plein de bonnes choses et qu'elle se calme sur votre corps cette Verneuil.

Michel · Answer

J'ai oublié de vous donner l'adresse de l'Association Française pour la Recherche sur l'Hydrosadénite: www.afrh.fr Le site est RIGOUREUX lui aussi, riche si l'on prend le temps de le parcourir entièrement. Beaucoup d'informations complémentaires, de résultats de la recherche. Un lieu, me semble-t-il, adéquat pour rassembler ceux qui souffrent de cette maladie exaspérante.

Michel · Answer

Je ne vais rien apporter de déterminant: simplement vous mentionner la brochure à mon avis bien faite et assez complète concernant cette maladie \"orpheline\" qu'est la maladie de Verneuil. Editée par ORPHANET, et disponible sur le net à l'adresse suivante: www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Verneuil-FRfrPub2049v01.pdf 
 ou plus simplement: tinyurl.com/2psl9x 
Cette brochure a le mérite de bien faire réaliser (à l'entourage par exemple) que cette maladie est bien réelle et parfois très invalidante. Elle est très rigoureuse, avec des coordonnées intéressantes. Bon courage.

Benedicte · Answer

Lui aussi a cette maladie depuis des années. Les médecins de par ici connaissent bien la maladie, mais à  part la chirurgie quand c'est trop gros comme abcèss et les anti-inflammatoires et antibiotiques quand c'est en route... Rien de bien spécial comme truc à  vous proposer.
C'est très invalidant pour lui et il fait des démarches pour avoir un statut d'handicapé , vu qu'il n'arrive plus à travailler normalement. Il a 52 ans ans. Et les crises se rapprochent.
Bon courage à  toutes

Anne-Charlotte · Answer

Je suis atteinte depuis 7ans de celle ci, j'ai eu recours 2 fois aux scalpelles et peut-être la 3ème(affaire en cours), la chirurgie ne serre à rien à part de nous faire patienter vers un traitement vraiment sérieux, nous sommes apparement très à être touchés par ce fléau, les médecins prennent leur temps pour leurs recherches ! le site AFRH.fr m'a faite pleurer, ça renseigne bien mais est-il vraiment à jour ? à bientôt pour des échanges d'infos...

François · Answer

Merci pour ce bon conseil Hélène !
Je pense que cette \"bonne astuce\" ne peut convenir à des malades peu atteints, avec abcès isolés...
c'est tout le gros problème et la grande souffrance de cette maladie à des stades plus forts : chirurgie lourde, suivie, parfois, de greffes de peau... l'argile, dans ces cas là, ne suffit plus ;-(
Merci quand même pour ce conseil ! François

hélene · Answer

Vous pourriez essayer les cataplasmes d'argile verte, j'ai eu de gros furoncles quand j'étais jeune et ma mère m'a évité des opérations grâce à cela. Cela a été miraculeux, je n'ai pour ainsi dire pas de cicatrices, bon courage.

François · Answer

Allez-y Anne-Charlotte... vous pouvez contacter Patricia sans problème...
C'est une personne vraiment très bien et charmante :o)
Aussi, elle m'a bien conseillé par rapport à mon état de Verneuil et aux questions que je pouvais me poser !
Bon courage Anne Charlotte et bonne soirée à vous !
François

christine · Answer

Je suis atteinte de maladie de verneuil depuis plus de 10 ans, je suis suivie par le professeur revuz a créteil, il y a un mois j'ai subi une intervention importante une éxerese génto-crural. J'aimerais savoir si il y a une personne qui a subi comme moi cette même intervention, merci de me répondre.

CHRISTOPHE · Answer

Atteint de la maladie de Verneuil depuis 1992, je n'en fini pas d'avoir des abcès et voudrait communiquer avec vous pour en parler. MERCI je m'appelle Christophe et j'attends de vos nouvelles.

christine · Answer

salut christophe
 pour tes abcès as tu été consulté par un spécialiste? si tu veux communiquer pas de soucis je suis présente si tu as des questions 
  amitié christine

christine · Answer

bonjour christophe
 as tu consulté un spécialiste pour ta maladie car il peut te donner un traitement qui peut te soulager moi je suis suivie depuis 9 mois et le traitement  prescri, dalacine et rifadine, m'a été bénéfique pour certains abcès. Pour d'autres je me suis fait opérer par un spécialiste de cette maladie (mv) christine

Patricia · Answer

Je vous propose de venir nous retrouver sur le Forum de la maladie de Verneuil : www.forum.afrh.fr, nous pourrons y discuter tranquillemnt et vous y trouverez beaucoup d'informations dont vous avez sûrement besoin ! 

A bientôt !

Patricia

François · Answer

bonsoir Christophe
j'espère que vous allez bien...
en fait, suite au message posté ici, j'ai découvert qu'il existe une association de malades de Verneuil
vous pourrez trouver le lien @ sur \"google\" (en tapant maladie de Verneuil)
et aussi... le lien du forum de discussion de cette association ;-)
vous pouvez peut-être aller y jeter un coup d'oeil...
à bientôt Christophe et portez-vous bien ! François

patricia · Answer

Un traitement à base de zing vient de faire son apparition. Je suis actuellement un protocole dans la region de la Haute Vienne, qui diminue les abcès et l'inflammation. Pour plus d'info, veuillez m'ecrire.

Aurore · Answer

Je souhaiterais avoir plus d'info sur ce traitement. Ce serait pour ma soeur qui a déjà été opérée 3 ou 4 fois avec chirurgie esthétique si on peut dire, pour réparer les cicatrices.
Elle perce toujours régulièrement et c'est toujours aussi douloureux.
Merci

albanne · Answer

Bonjour Patricia, je suis aussi de la haute vienne et attente de cette maladie qui pour ma part ne se portent que sur les fesses, mais dernièremenr il a fallu que je me fasse faire une anesthésie générale car il avait la grosseur d'un citron!
Peux-tu m'expliquer et me dire si cela fonctionne sur toi. Par avance merci par ce que je sais plus quoi faire, et c'est de plus en plus souvent (à 3 semaines d'intevalles). Merci

valerie · Answer

Bonjour,
Je m'appelle Val, j'ai la maladie de Verneuil depuis 5 ans, des abcès dans l'aine sous le ventre et maintenant sur la poitrine et sur le ventre. J'aurais voulu savoir si c'est normal que maintenant ce ne soit plus dans les plis? Merci de bien vouloir me répondre car là je me pose des questions pour lesquelles je n'ai pas de réponse. Merci beaucoup, Val.

Patricia · Answer

Bonjour Valérie, Je comprends votre inquiétude, perso, je n'en n'ai jamais eu sur le ventre. Par contre, je ne sais pas où vous habitez, mais il y a des spécialistes de Verneuil à l'institut Pasteur à Paris, à La Timone à Marseille, à l'Archet II à Nice et pour Lyon, il y a une association \"solidarité Verneuil\" pour vous aider. Je vous conseille fortement de consulter, d'une part pour ne plus vous inquiéter et d'autre part pour arrêter de souffrir.......
Bonne journée !

laetitia · Answer

Bonjour Pat,
Moi aussi j'ai cette maladie depuis 7 ans. Je fais des perfs toutes les 6 semaines depuis 1 an et rien ne change et là j'en ai marre de souffrir.
Bon courage bisous.

KARINE · Answer

Bonjour cela fait maintenant depuis l'âge de 14 ans que j'ai cette maladie j'en est maintenant 30 ans. Dans ma région il n'y a pas de spécialistes et j'ai vraiment l'impression d'être incomprise. Je viens de subir une opération car celui-la je n'ai pas pu le percer toute seul et là je ne le souhaite à personne le pire, c'est le méchage. J'habite en Savoie alors si vous avez l'adresse d'un spécialiste merci de me l'indiquer ça serait vraiment gentil. Bon courage à toute pour la suite.

emilie · Answer

Je suis aussi atteinte par cette maladie depuis l'âge de 16 ans, j'en ai 44. J'ai été opérée 4 fois dans la plus grande indifference (je parle des médecins et chirurgiens), je ressens de la honte et aimerais discuter avec des personnes atteintes par cette maladie et qui sont aptes à comprendre mon mal être par raport à cete pathologie.
Merci à tous et à toutes

christine · Answer

Bonjour
Moi aussi j'ai ce problème depuis l'âge de 15 ans. Je suis suivie à Céteil à l'hôpital Henri Mondor, car en Seine et Marne il n'y a pas de spécialiste pour cette maladie. Je te dis bon courage pour la suite.

MARIE-CARMEN · Answer

Bonjour Karine, je suis Marie-Carmen et je m'occupe de Solidarité Verneuil sur la Savoie, plus précisément Chambéry. Si tu veux que l'on se rencontre pour pouvoir discuter et voir pour un spécialiste sur la région se serait bien, ma prochaine permanence à la Maison des Associations de Chambéry est le 13 Avril alors n'hésite pas.

HELENE · Answer

Bonjour Karine,
En Savoie et plus généralement en Rhône-Alpes, il existe de très bons professionnels qui connaissent bien la maladie de Verneuil. Pour des raisons de discrétion, nous ne transmettons pas leurs coordonnées en direct sur les forums de discussion, par contre nous pouvons te renseigner utilement sur ce sujet en accédant à la rubrique Contacts de notre site : www.solidarite-verneuil.org. N'hésite pas à contacter. A très bientôt. 
Hélène RAYNAL
SOLIDARITE VERNEIL

CAROLINE · Answer

Bonjour,
Moi aussi j'ai la maladie de Verneuil. J'ai créé un site pour raconter mon histoire. Je suis suivi par une dermato sur Paris qui a mis en place un traitement et actuellement je suis en rémission totale.

Voici mon site ou tu pourras trouver toutes les infos www.maladiedeverneuil.com

Bon courage

Caroline

magali · Answer

Bonjour je m'appelle Magali j'ai 26ans et  j'ai cette maladie depuis mes 10ans. Personne ne connaissait cette maladie vers chez moi donc j'ai du apprendre toute seule l'évolution de cette maladie et puis quelques années plus tard je me suis fait operer de l'aine(2interventions) et c'est vrai qu'aux endroits ou je me suis fait opéré ce n'ai pas revenu mais sa c'est déplacé et maintenant j'en ai sous les bras et c'est vraiment dur de vivre avec.

katy · Answer

Moi aussi je suis porteuse de cette maladie mais moi j utilise des compresses imbibées d alcool car en plus de les faire murir cela a un effet anesthesiant

virginie · Answer

Bonjour caroline, je suis virginie et j'ai également la même maladie. Je n'en peux plus. Et j'allais justement chercher des renseignement sur des spécialistes de cette maladie sur Paris quand j'ai vu ton petit mot de rémission totale. Je suis du sud de la France et personne ne m'apporte de solution concrète. Ca devient déprimant! Je vais regarder ton site et espère avancé un petit peu. 
Et merci pour ton message qui au moment ou je commençais à craquer je m'aperçois qu'il y a peut être une solution. 
Bonne continuation

Berliose81 · Answer

Bonjour je suis aussi atteinte de cette maladie mais non dianog ! Je ne sais pas vous mais moi j'ai meme des poussée au levres vaginal !? Alors quand la poussée est la pour vous assoire c'est pas toujours evident !!! ;)

Julia · Answer

Bonsoir, 

on m'a diagnostiqué la maladie de Verneuil il y a 4 mois suite à plusieurs séjours aux urgences à cause d'impressionnants abcès successifs dans la zone intime. Aujourd'hui je souhaite quitter mon emploi de vendeuse car l'obligation d'être debout toute la journée est déconseillé vis-à-vis de la maladie. J'ai donc rendez-vous avec un médecin du travail la semaine prochaine afin de lui demander d'appuyer ma demande de rupture conventionnelle et ainsi pouvoir obtenir des aides pendant mon reclassement professionnel. 

Pensez-vous que la maladie de Verneuil, bien que maladie rare et méconnue, puisse être bien prise en compte par la médecine du travail ?  Quelqu'un a t-il déjà vécu cette situation ? 

Merci d'avance pour votre aide et courage à tous !

Maladie de Verneuil

37 réponses

Newsletters