Vous êtes atteint de la maladie de Rendu-osler ?

- - Dernière réponse :  Béatrice - 29 sept. 2011 à 12:39
Cette maladie rare commence à me compliquer la vie. Je saigne du nez énormément, la langue et les doigts, et je ne peux plus rien faire Je désirerais entrer en contact avec des gens qui ont cette maladie.
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2 réponses

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Bonjour, Je suis atteinte de cette maladie. je n'ai pas de symptômes particulier, par contre ma mère en est décédée suite à de nombreuses complications. Si je peux répondre à tes questions, n'hésite pas. Cordialement. Julie
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Bonjour, si tu souhaites parler et connaître des personnes qui ont la maladie de R.O., tu peux adhérer à l'AMRO, association maladie de Rendu-Osler, qui a un site et qui organise une fois par an une journée d'informations médicales. Le bulletin d'adhésion est sur le site et c'est déductible des impôts... Peut-être à bientôt. Béatrice
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