Algodystrophie de la cheville

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fannie49 Messages postés 2 Date d'inscription samedi 6 juillet 2013 Statut Membre Dernière intervention 2 octobre 2013 - Modifié par Anne_rédacJDF le 19/07/2013 à 09:40
 Colonono69 - 22 août 2019 à 20:31
Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur ce forum. Voilà, je suis infirmière (et oui) et je cherche du soutien et des avis concernant mon problème !

Mon histoire : le 18 mars dernier je suis tombée dans mes escaliers et vlan...une vilaine entorse de la cheville. Pas grave selon l'urgentiste. Donc attelle pendant 3 semaines. Mais pas de bol je me sentais pas en sécurité dans cette attelle et par conséquent je bloquais ma cheville.
Au bout de 2 jours, douleurs atroces. J'ai consulté mon médecin qui m'a prescrit une nouvelle radio + attelle. Mieux : 3 semaines d'arrêt...enfin pas tellement car 2 loulous à la maison donc pas de possibilité de se reposer...
Je commence un nouveau travail. Sauf que ma cheville n'est pas bien bloquée, impossible de marcher. Retour chez le doc, séance de kiné. Pas de bol pour lui car à chaque séance j'ai des douleurs importantes et c'est à ce moment là qu'il commence à me parler d'algodystrophie.
Je connais les conséquences. et puis je refuse les arrêts, normal nouveau taf.
Mais là depuis jeudi HORREUR, je ressens des douleurs importantes sous le pied, dans le tibia, le genou et la hanche. Que me dit le kiné ? qu'il faut que j'arrête mes conneries et que je me fasse arrêter si je veux guérir. Sur le principe je suis d'accord, mais j'ai d'énormes scrupules à faire ça a mes collègues ! Surtout pendant les vacances d'été...

J'ai besoin de soutien et d'avis car mon moral baisse au mesure que les douleurs augmentent !!!!
HELP
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26 réponses

COCOmeuse Messages postés 4 Date d'inscription jeudi 11 juillet 2013 Statut Membre Dernière intervention 22 août 2013 2
12 juil. 2013 à 09:50
Bonjour,

Le seul traitement pour l'algo : les blocs à l'ISMELINE j'en ai eu 16 cela a sauvé ma main droite. Heureusement le seul médecin qui connait et soigne l'algo depuis 30 ans se trouve dans ma région la Lorraine !!!
J'ai mis une pétition sur avaaz.org et il existe une association thera wanka qui a mis une autre pétition pour que la maladie soit reconnue.
Vous qui êtes infirmière, la fondatrice de l'association est aussi infirmière !!!
Il faut garder ESPOIR FORCE !!! moi cela fait 18 mois et toujours chez le kiné pour le poignet !!!
A votre disposition pour tout autre conseil.
COCO meuse
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huguette-b24 Messages postés 1 Date d'inscription jeudi 29 janvier 2009 Statut Membre Dernière intervention 4 juillet 2014
4 juil. 2014 à 11:32
Bonjour,
J'habite pas trop loin de votre région. S.V.PL POUVEZ-VOUS ME DONNER LE NOM
ET L ADRESSE DE CE MEDECIN QUI SOIGNE L ALGO.
Je vous serai très reconnaissante car souffre beaucoup en ce moment (algo de la cheville)
après entorse.
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Bonjour comment s apel votre association car ma nièce de 12ans a cette maladie merci
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Moucala Messages postés 1 Date d'inscription mercredi 13 janvier 2016 Statut Membre Dernière intervention 14 janvier 2016 2
14 janv. 2016 à 00:03
Bonsoir, j'ai eu une algodystrhie à la suite d'une entorse à la cheville, l'année dernière, grâce aux compléments alimentaires que je prends cette algo n'a duré que 5 mois et je n'ai plus de séquelle.
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ATW > Hayat
15 mai 2016 à 13:39
Bonjour,

Je suis la présidente de l'association Thera Wanka:
Fédération Nationale qui lutte pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe) de type 1= algodystrophie & du type 2= algoneurodystrophie et regroupant les associations, structures défendant des pathologies rares, douloureuses touchant le système nerveux
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boky > Moucala Messages postés 1 Date d'inscription mercredi 13 janvier 2016 Statut Membre Dernière intervention 14 janvier 2016
24 mai 2016 à 04:18
Bonjour, pourriez vous me donner le nom de vos compléments alimentaires , cele fait 4 ans que j'ai une algodistrophie au pied et au genou suite à une fracture du plateau tibial
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moi j'ai mis aussi une pétition sur avaaz.org pour le retour de l ' ISMELINE en bloc seul traitement pour l'algo. L' ANSM a supprimé ce médicament en mars 2012 une honte en 8 minutes sans consultation auprès des anesthésistes les seuls habilités à faire des blocs.

Ce traitement a sauvé ma main droite, j'en ai eu 16 heureusement que la clinique avait encore du stock.
Je me bats pour les algos en cours et à venir !!!
Ils faut se MOBILISER la situation est grave, les politiques se moquent de l'algo !!!!
Faites signer les pétitions pour l'algo par vous, vos proches, contact etc .....
Il faut faire une toile d'araignée qui grandit grandit !!!!
SIGNEZ MERCI !!!!
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ATW Messages postés 2 Date d'inscription vendredi 12 juillet 2013 Statut Membre Dernière intervention 12 juillet 2013 4
12 juil. 2013 à 10:29
Bonjour,

Je suis moi même infirmière atteinte d'algoneurodystrophie pour la deuxième fois (la première suite à une entorse cheville G et la deuxième que j'ai à l'heure actuelle: genou Dt)
Je te conseille de t'arrêter car l'algo ne passera jamais sans aucun repos. Ne te pose pas de question vis à vis de tes collègues, car le contraire ne se fera pas. Pense à toi, l'algo est une maladie qui n'est pas du tout anodine, j'ai crée une pétition

https://www.change.org/p/association-thera-wanka-reconnaissance-de-l-algoneurodystrophie-ou-sdrc-ou-crps-en-france

J'ai crée une association et un site ou je parle en plus de mon association, je parle de l'algo
http://association-thera-wanka.fr

J'ai mis des textes ou je parle des possibilités de faire une fibromyalgie et autres
Ne prenez pas la maladie à la légère, prenez soin de vous
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Bonjour ma nièce a cette maladie elle a que 12ans elle n an peu plus peu chère vous pouvez me donnez des nom de spécialiste ont n ai du Vaucluse merci pour elle
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Bonjour,

Ne te laisse pas faire j'ai eu le même soucis, je me suis battu et j'ai gagné contre la Sécurité Sociale
Je tiens à signaler que mon association est reconnu pour la défense de l'algo, elle va être sitée sur le site orphanet (site pour les maladies rares)
Je vais créer des évènements et un % ira dans la recherche
http://www.thera-wanka.fr/joomla30/
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ATW Messages postés 2 Date d'inscription vendredi 12 juillet 2013 Statut Membre Dernière intervention 12 juillet 2013 4
12 juil. 2013 à 17:20
Bonne nouvelle, mais avec la kiné, il faut qu'elle soit douce tant que les douleurs sont là, car cela risque d'intensifier les douleurs. Il faut toujours garder le moral, pour l'algo, il n'y a que le repos qui puisse aider, il faut arrêter de culpabiliser car cela n'aide pas.
Courage, garder la tête haute et surtout ne pas faire attention à tout ce qui se dit sur l'algo, car cette maladie n'est pas psychosomatique comme certaines personnes le disent
Depuis 2011, la définition de l'algo a changé, il y a eu des évolution, mais hélas peu de monde dans le milieu médical est au courant.

Courage et surtout bon repos, lâcher prise, restée cool
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Aurélie37130 Messages postés 6 Date d'inscription jeudi 18 juillet 2013 Statut Membre Dernière intervention 19 juillet 2013 3
19 juil. 2013 à 21:23
oui ok mais la concentration d'aloé véra c'est cela qui m'intéresse...
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Ok je regarde ma bouteille à midi, je prends note et réponse en APM
une fois ouverte au frigo pour la conservation.
A +
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Rapport !!!!

mon aloé véra est PURE JUS !!! flacon en verre de 500 ml

voilà l'info complétée !!!
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Bonjours,

et voila je touche le fond.......
mon kiné vient de me dire ce matin qu'il allait arrêter les séances avec moi car il trouve que ma cheville va mieux lorsqu'il n'y touche pas!!! Effectivement cela arrive parfois, mais cela veut dire aussi que ça fait bouge a l'intérieur. je déprime complètement, j'ai pris un grand coup au moral. Mon doc quand a lui veut que j'aille faire une écho de la cheville!!! Puis après peut être aller voir un chir ortho. Je commence a coire que tous le monde va se renvoyer le bb et que je vais e trouver au milieu comme une andouille.
le en ce moment elle est moins gonflée, mais j'ai toujours mal moins aussi c sur , sauf que j'ai pas repris donc je ne sais pas si je peux passer 8h a piétiner!! Et je sais pas pourquoi mais je vais pas tarder je pense a avoir des nouvelles du medecin conseil de la secu et qu'il va me faire reprendre.
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Salut !
il n'y a pas à hésiter arrête toi ! ce sera pire après et tu devras peut-être t'arrêter encore plus de temps ! ne t'inquiète pas pour tes collègues, si tu leur expliques je ne vois pas pourquoi elles ne comprendraient pas. Et au pire, ben tant pis, ta santé prime ! tu as deux enfants à t'occuper, tu ne te reposeras jamais si tu n'es pas arrêtée...
bon courage, tiens nous au courant
So
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BONJOUR
Je suis dans le même cas depuis octobre 2012 et je ne sais plus quoi faire. Y'a des jours ou ça va, d'autres ou les douleurs sont insupportables.
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Bonjour je me suis fait une entorse le 17 juin en faisant un malaise dans les escaliers au travail. Aux urgences ils m'ont plâtrer pendant 1 semaine puis le chir ma mit une botte de marche hors je n'arrive tjs pas a marcher le chir ma dit que j'avais une algodystrophie qu'il fallait absolument que je marche avec ma botte et le kiné dit que non au contraire il faut beaucoup de repos en attendant moi j'ai mal alors que faire ?
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Merci

c'est mon vendeur de gelée royale (je fais 1 cure/an) qui m'a proposé l'aloé véra, je regarde ma bouteille à midi et je vous le dis le pourcentage !!!! et les conseils d'utilisation. A plus tard
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J'ai regardé ma bouteille aloé véra c'est du 500 ml à prendre 2 à 5 cuillères à soupe / Jour au cours du repas. J'ai commencé ce jour ma bouteille avec 5 cuillères !!! On verra la suite ....
mais je n'ai pas de capsules, que la bouteille !! ????
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Bonjour tous le monde,
Mon kine me disait mardi que le glutem avait un role dans le fait de developper une algo! Il m a demander d arret de manger les aliments contenant le gluten pour voir.... affaire a suivre, de plus ayant des allergies implrtantes, on se demande aussi si mon syndrome inflammatoire permanant n aurai pas aussi une incidence.... a voir aussi.
Pour moi ima cheville est bien degonflee, j ai eu un repis d une bonne semaine, et la c repartie comme en 14 comme on dit. Ho desepoir!!!!!!!
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J'ai aussi une algo depuis 2013. J'ai arrêté le gluten depuis 5 mois pour d'autres raisons, mais aucun effet sur l'algo. La source de l'algo est neurologique (système nerveux sympathique, entre autre).
Bon courage, il en faut !
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Stéphanie Cloarec
27 août 2013 à 15:01
Bonjour, me revoila, apres presque a5 jours ou jen avais pas mal, revoila les douleurs sur le lle et sous le peid. Moi qui croyait etre presque debarasse.... je commence a vraiment en avoir marre et ca fait que 5 mois,!
De plus etant en arret maladie je n ai que 50% de mon salaire, ce qui devient tres compliquer au quotidient. Et je vais avoir la convocation avec le doc de la secu, et je sais bien que c a la tete du client. Je voulais savoir si quelqu un a deja eu unrdv avec eux et ce qui en est resortie cela m aiderai a preparer mon entretien!
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COCOmeuse Messages postés 4 Date d'inscription jeudi 11 juillet 2013 Statut Membre Dernière intervention 22 août 2013 2
12 juil. 2013 à 12:01
ATTENTION !!!! KINE DOUCE !!!

pas bon du tout kiné intensive et trop dur dur !!!!
cela peut aggraver l'algo
Faire très attention, bien pour l'arrêt
Bienvenue au club !!!!
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Moi je fais de la kiné dans une piscine beaucoup plus douce, et surtout pas de kiné intensive, et du repos
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Je ne fais pas d'exercice il me fait "juste" de l'electro-stimulation et des massages profonds car il y a plein d'adhérence!!! A chaque séance il découvre un nouveau problème!! J'en déprimerai!! le point positif c'est que les douleurs sont moins violentes vu que je ne piétines plus.
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Super, très bonne nouvelle !
prends soin de toi et bon rétablissement
à très vite
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Bonjour,

Mon vendeur de gelée royale m'a fournit 1 bouteille je vais la mettre en route !!! 4/5 cuillères à soupe dans un grand verre d'eau avant le repas ????
Je communiquerai le résultat !!!
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Aurélie37130 Messages postés 6 Date d'inscription jeudi 18 juillet 2013 Statut Membre Dernière intervention 19 juillet 2013 3
19 juil. 2013 à 10:09
Super mais j'ai pas tout saisi, est ce de l'aloé véra pure ou seulement de la gelée royale ?
attention aux doses moi mon aloé est à 88% pure sinon cela ne sert à rien et je conseille 90ml par jour pour commencer
bien à vous
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Bonsoir, me revoilà pour vous donner des nouvelles! Je presente toujour des douleurs a la hanche, l oedeme de la cheville a bien diminuer (et oui quand on pietine moins) . Sinon il y a des jours ou ca va aucune douleur, et puis d'autre ou j ai la chelille et le pied en "feu" et de fortes douleures nerveuses. En ce moment pas trop le moral a cause de probleme familliaux et ca se ressent! ! La nuit ca va je n ai plus mal, ce qui est deja ca! Ce qui est le plus difficile a gerer c est l incompréhension de mon conjoint quand a mon algo! !
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Bonjour,
C'est souvent le cas !! quand on n'est pas concerné par l'algo on ne peut pas comprendre ce que le conjoint souffre et endure !!! si c'était le contraire un homme avec algo !!
Oh là là les messieurs douillés comme ils sont nous en feraient une montagne !!! que nous les femmes on courbe l'échine, on subit en silence sans se plaindre à tout bout de champ !!!
Voilà la différence avec le sexe dit ................................FORT !!!!

Faîtes lui lire les articles explicatifs sur l'algo !! pour qu'il comprenne et soit plus compréhensif avec vous et ce que vous endurez !!!!
Il faut garder le moral avec l'algo un élément capital ne pas baisser les bras, toujours être positive !! je sais pas facile mais il le faut cela aide toujours voir la bouteille à moitié pleine pas vide !!!! le moral une des clef de la guérison !!!! parole d'algo de 19 mois !!!!
COURAGE + VOLONTE + MORAL = GUERISON
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COCOmeuse Messages postés 4 Date d'inscription jeudi 11 juillet 2013 Statut Membre Dernière intervention 22 août 2013 2
22 août 2013 à 10:27
Bonjour, il existait un traitement pour l' algo les blocs à l' ISMELINE mais l'ANSM a supprimé ce médicament en mars 2012 en 8 minutes UNE HONTE !! j'ai mis des pétitions sur le net pour le retour de l'ISMELINE. Il existe un médecin dans ma région la Lorraine qui soigne l'algo depuis 30 ANS !!! moi elle m'a sauvée ma main droite suite à une fracture (attelle plâtrée + résine trop serrées) j'ai eu 16 blocs à l' ISMELINE la clinique avait encore du stock !!!

Je vous conseille de regarder l'association THERA WANKA c'est une infirmière qui a crée cette association victime elle aussi d'algo.

Il faut se mobiliser, pour faire avancer les choses, l'algo nous tombe dessus comme cela !!!
Nos politiques se moquent de nous !!! reçu une lettre de la Ministre de la santé : UNE HONTE !!!

Il faut toujours positiver et garder le MORAL !!!!
Coco 20 mois d'algo
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COCOmeuse Messages postés 4 Date d'inscription jeudi 11 juillet 2013 Statut Membre Dernière intervention 22 août 2013 2
22 août 2013 à 11:11
Bonjour,

Tout le monde est différent face à l'algo !!!!
Mon médecin qui me soigne l'arthrose m'a dit que j'avais l'avantage de déjà prendre des oligo éléments 8 mois avant mon algo !!!!
les bains Ecossais sont conseillés ( eau chaude / eau froide avec du sel de Guérande !!) 2X/jour;
Moi j'ai 240 séances de kiné !! il faut prendre son mal en patience
et positiver ne pas se laisser déprimer .... !!!
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