NHPP mal. orpheline Neuropadie Héréditaire / Point à la Pression

Bonjour,

Mon Mari est atteint de la NHPP maladie orpheline très rare presque inconnue des docteur détectable par myogramme chez neurologue
il n'y a pas de traitement juste a peine pour soulager la douleur et il l'a malheureusement transmise a ma fille d e17 ans qui souffrait d'obésité héréditaire et qu'on avait envoyé en cure du coup l'année intensif de sport a déclanchéles symptôme
il leur manque un chromosome sur la paire 17 et ne fabrique pas la myeline qui entoure le nerf et quand le nerf est mort le muscle suit
il ne faut aucun effort c'est cousin germain avec la charcot marie et c'est par crise aussi qui peut aller jusque la paralysie de quelques jours
ça touches les extrémités mains pieds oreilles
mon mari va passé en invalidité ma fille vient d avoir le cap petite enfance et compte passer le diplome d'educateur d'enfant il lui faut un métier ou elle naura pas de station debout intense ni a forver sur les muscle
je suis désemparée car je ne trouve personne ayant la même maladie
merci de m'avoir lu