Fistule recto vaginale ? [Résolu]

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- - Dernière réponse :  nance - 29 août 2019 à 01:32
bonjour,
je vais tenter de vous expliquer mon petit problème, c'est gênant et pas simple à décrire...
Depuis que j'ai repris le boulot il y a bientôt 4 ans après un congé parental pour mon 3ème enfant, j'ai remarqué que lors de stress intense, j'ai donc de nombreux gaz intestinaux et s'ensuit systématiquement des gaz vaginaux... quand j'en ai parlé à mon gynéco la 1ère fois, ça l'a fait rire, me disant que mon vagin est un "tuyau" fermé, qu'il est impossible que de l'air soit dedans, et il m'a conseillé de travailler mon périné... Chose que je fais depuis des années déjà suite à quelques fuites urinaires...
J'ai donc continué ainsi, me disant que c'était moi qui me faisait des films, mais ça n'est pas toujours simple car les gaz vaginaux ne se contrôlent pas comme ceux intestinaux et sortent quand ils veulent, et bruyamment... je fais donc maintenant en sorte de mettre un "bouchon" (tampon ou cup menstruelle) pour éviter ces inconvénients !
Autre symptôme qui ne m'a pourtant pas fait penser que j'avais un problème : depuis quelques mois après la pose d'un stérilet au cuivre, je me suis lancée dans l'essai des cups menstruelles, mais je n'ai jamais pu réussir à n'avoir aucune fuite comme prévu avec ceci... la cup ne fait pas "ventouse" dans mon vagin comme elle devrait le faire... et pourtant j'ai testé plusieurs tailles...
J'ai fini par me dire que décidément j'avais un vagin vraiment pourri...
Puis cet été, (pardonnez moi mais là ça va devenir beurk...) j'ai eu un petit épisode de diarrhée, mal digéré un truc... Sur ce à un moment je sens une petite irritation donc j'ai voulu me nettoyer un peu, j'avais des traces de selles dans mon protège slip ( depuis des années je dois constamment porter un protège slip car toujours des pertes!), et là j'ai vu clairement des selles liquides me couler entre les jambes !
Là je me suis dit que j'étais folle, mais dans le doute j'ai fais des recherches sur internet et suis tombée direct sur la fameuse fistule recto vaginale, qui finalement explique tous mes symptômes ! Pour être sûre de mon diagnostique perso j'ai mit un tampon pour vérifier que les selles venaient bien du vagin, et c'était le cas...

A ce jour je suis passée par plusieurs médecins, j'ai fait plusieurs examens, donc scanner, et ce matin rectosigmoidoscopie (oui oui ça existe ce genre de truc), j'ai été examinée par 2 chir viscéral... mais rien n'a été trouvé, je passe donc pour une idiote de première auprès de tout le monde.... Mais mes symptômes sont bien là et je ne les invente pas...
je sais que je parle sûrement dans le vent car cela doit être chose très rare, mais si toutefois quelqu'un qui passe par là et a connu ça, ou un ou une gynéco qui a déjà rencontré ce genre de cas...
Il me reste encore une IRM à passer mais selon le chirurgien ce matin et le gastroentérologues (tous les 2 présents lors de l'examen youpi) ça ne servira à rien puisque tout est normal à la caméra...
Est ce que cette fistule peut être si minuscule que introuvable ? Car elle ne doit pas être grosse en effet puisque je n'ai (heureusement) jamais eu d'infection, mais elle me pourri un peu la vie quand même...

Bon voilà, j'avais juste besoin d'en parler surtout, et de râler un peu pour dire que zut à la fin, je connais mon corps et malgré des chirurgiens qui me disent qu'ils ne voient rien je sais qu'il y a quelque chose...

PS: le 1er chirurgien viscéral que j'ai vu, après m'avoir examinée à 3 reprises en 3 semaines (examens au spéculum loin d'être agréable) m'a quand même dit à la fin que ce que j'ai cru être des selles devaient être des vieilles règles qui ont stagné dans mon utérus d'où la couleur marron et l'odeur nauséabonde...là je me suis dit qu'il me prenait vraiment pour une c..., comme si je ne savais pas faire la différence entre selles et règles...

Bonne soirée à vous, et merci à ceux qui ont eu le courage de me lire jusqu'au bout !

sophie
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Merci
Bonjour,

Ne pas s’inquiéter pour les opérations. Afin de résoudre le problème, il y a de fortes probabilités de devoir poser une poche ( c’est ça le plus dur!) avant de subir une opération de réparation et enfin de refermer ( là pas de soucis).
C’est assez pénible la 1ère semaine après la pose de la poche, ça tire, on ne sait pas comment dormir au début et puis c’est un peu douloureux dès qu’on sollicite le ventre donc il faut trouver une manière de se lever différente. Pour ma part j’avais acheté un coussin inclinable pour éviter de devoir me relever de beaucoup.
Courage, après c’est mieux : plus d’angoisse dans les lieux publics.

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C'est une bonne nouvelle si ta première opération s'est bien passée. 6 à 8 semaines, cela va passer vite. La fin des soucis approche. Prends soin de toi.
Laviepam,
sur ce site:
http://www.cngof.asso.fr/d_livres/2009_GO_321_cosson.pdf
il y a des explications de la méthode.
Pas de raisons de se sentir bête... A moins d'être chirurgien ou d'être concerné, pas de raison de connaitre cette méthode.
Sinon comment vas tu? C'est bientôt ton prochain rendez-vous. Je pense bien à toi.
Sev6978
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1 > Ema -
Bonsoir E-mail
Il est 2:00 du matin et j’ai du mal à trouver le sommeil
IRM ce matin pour confirmer une fistule trains-sphinctérienne (un peu comme recto vaginale)
Mon gyneco a fait vite. Il me dirige maintenant vers l’équipe viscérale mais il m’a aussi un peu angoissée quant il m’a décrit la suite des évènements
J’attends donc un rdv avec le chirurgien pour savoir quelles vont être les prochaines étapes...
Votre témoignage et votre optimisme m’ont fait bcp de bien car j’avoue avoir bcp pleuré avec mon conjoint en imaginant la vie d’après...
J’espère avoir rapidement un rdv car pour le moment tout est remis en cause : vacances relations intimes boulot
Merci pour votre soutien
Bonjour Ema, j'ai donc été regarder la méthode de Musset et merci d'avoir pu me renseigner effectivement mon rendez-vous est bientôt j'ai un peu hâte de pouvoir savoir quels vont être les suites plus les jours passent et plus je commence à me sentir mieux beaucoup moins de douleur abdominale mais cela reste encore très fragile mais la chose la plus positive c'est que je suis beaucoup moins déprimer et j'ai accepté les choses ceci dit je vais pas te cacher que j'en ai un peu beaucoup marre d'avoir ma poche et merci beaucoup pour le soutien que tu m'apportes je ne te connais pas personnellement mais je ressens que tu es une très belle personne je ne sais pas non plus de quelle région tu es pour ma part j'habite dans la Touraine :)
Bonjour Laviepam,
Merci pour tes gentils mots et désolée de te répondre si tard.
Comment vas-tu? Les douleurs ont-elles disparu? As-tu eu ton rendez-vous? En tout cas j'espère que tu vas mieux.
Faits très étonnants, je suis également originaire de touraine mais je n'y habite plus. J'habite dans l'Est.
Je pense bien à toi. Courage. Je suis certaine que tes problèmes sont quasiment résolus.
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Merci
Bonjour Sossojanko,
As tu eu de nouveaux résultats d'examens? L'IRM?
J'ai eu une fistule recto-vaginale qui a finit par être réparée cette année.
J'ai eu au début des gaz vaginaux incontrôlables, souvent quand je passais de position assise à debout. La sage femme me disait qu'il fallait que je muscle mon périnée. Puis lors de selles liquides j'ai eu des fuites. Une gynécologue que j'ai consulté à dit que ce devait être du vieux sang et que la prochaine fois elle pourrait me cotériser. J'ai mis 6 mois avant de me décider à reprendre rendez-vous. Puis là je lui ai dit que pour moi c'est une fistule recto-vaginale. Du coup, elle m'a fait une lettre pour aller voir une gastro-entérologue qui m'a fait un examen. Fistule repérée et j'ai donc enchaîné consultations et examens. J'ai consulté 2 chirurgiens pour avoir différents avis sur le type d'opération et j'ai choisi de me faire opérer à Grenoble. Chirurgien et équipes super!
C'est maintenant de l'histoire ancienne.
Si t'as des questions, n'hésitez pas.
Bon courage, c'est pénible comme situation mais les solutions existent!
Bonjour , Est ce que tu as trouvé une solution? As tu fais l’IRM ? Et un test au bleu de méthylène ?
> Elonore -
Hello
Moi j’ai passé une échographie endo anale + une exploration
Bonjour Ema J’ai le même pb..Comment ils ont fait pour trouvé ta fistule?
Et quelle opération guérie ce pb?
Bonjour j’ai vraiment besoins d’aide svp j’ai également le même problème de fistule pour l’instant je suis sous traitement médicale on m’a parler d’aucune opération encore mais je voulais savoir comment ce passe l’opération au cas ou pour être prête mentalement ?
Bonjour Elonore,

La gastro-entérologue m'a fait un toucher pour essayer de repérer la fistule, sans succès il me semble (elle était assez petite, 4 mm je crois). Elle m'a donc donné un autre rendez-vous pour faire un examen à l'hôpital (pas le matériel en cabinet): une rectosigmoidoscopie (2 lavements, position allongée, on t'insuffle de l'air et à l'aide d'un tuyau avec caméra on regarde). Le médecin vérifie en même temps que la fistule ne soit pas liée à la maladie de Crohn (maladie inflammatoire plus problématique).

Ensuite j'ai passé une IRM de la marge anale pour connaitre le trajet de la fistule. Ils t'injectent un produit de contraste et prennent des images au moment de la poussée (un peu embarrassant comme examen).

Ce n'est bien sûr pas terminé. Ensuite j'ai dû faire une manométrie ans rectale tri dimensionnelle. Examen qui consiste à mesurer tes performances sphinctériennes. Les résultats sont déterminants pour la suite, pour définir l'opération adéquate.
Si les résultats sont moyens, il y a une opération à éviter au risque de devenir incontinente...

Pour ma part c'était le cas.

J'ai d'abord testé une 1ère opération en ambulatoire et sans la pose d'une poche au préalable: la pose d'un clip ovesco pour fermer la fistule.
C'est un morceau en titane qui pince les 2 côtés. Pas de recul pour l'instant car c'est assez récent.
Il n'a tenu qu'une semaine.

2ème opération: pose d'une poche (dérivation des selles)
3ème opération: j'ai retenté le clip (sans succès, occlusion incomplète)
4ème opération: opération par lambeau de Martius (il prélève un bout d'une des grandes lèvres et l'utilise pour fermer l'orifice). Cela a fonctionné. Esthétiquement, pas d'inquiétudes, ça ne se voit pas.
5ème opération: on enlève la poche.

Pour ma part, j'ai réussi à faire les opérations en 9 mois (J'ai poussé pour accélérer le mouvement, je voulais être débarrassée) mais cela a pris plus de temps avec les examens préalables (au total je dirai pas loin de 18 mois).

Il existe d'autres types d'opérations; mon chirurgien m'avait listé les différentes techniques et expliqué un peu le principe:
- suture simple (échec)
- colle biologique (échec)
- plug de collagène (peu de succès)
- lambeau d'avancement (70% de succès)
- Musset (quand sphincter Ok)
- Lambeau de Martius (muscle dune des grandes lèvres) - plastie musculaire
- Lambeau de gracile (muscle de la cuisse) -plastie musculaire; les chirurgiens n'aiment pas trop ça car c'est du charcutage, seulement en dernier recours.
- Clip Ovesco (en place que depuis quelques années donc pas trop de recul)

Voilà, j'espère que ça pourra aider.
Bon courage à toutes.
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1
Merci
Bonsoir Ema
Il est 2:00 du matin et j’ai du mal à trouver le sommeil
IRM ce matin pour confirmer une fistule trans-sphinctérienne (un peu comme recto vaginale)
Mon gyneco a fait vite. Il me dirige maintenant vers l’équipe viscérale (hôpital privé Lyon) mais il m’a aussi un peu angoissée quant il m’a décrit la suite des évènements (il m’a parlé d’un élastique pour permettre la cicatrisation)
J’attends donc un rdv avec le chirurgien pour savoir quelles vont être les prochaines étapes...
Votre témoignage et votre optimisme m’ont fait bcp de bien car j’avoue avoir bcp pleuré avec mon conjoint en imaginant la vie d’après...
J’espère avoir rapidement un rdv car pour le moment tout est remis en cause : vacances relations intimes boulot
Merci pour votre soutien
Bonjour Sev6978,
J'imagine très bien le stress ressenti à l'annonce des résultats de l'IRM.
Au vu des infos lues concernant la fistule trans-sphinctérienne, la chirurgie semble avoir de bons résultats pour résoudre le problème donc c'est une bonne chose.
http://chirurgie-digestive-sat.aphp.fr/pathologies/proctologie/fistule-anale/
http://www.orca-chirurgie-ambulatoire-ars-idf.fr/wp-content/uploads/2018/11/digestif-Fistulotomie.pdf
Quand est votre prochain rendez-vous? Préparez bien vos questions pour le chirurgien; plus on a de détails et de réponses plus on est rassurée.
Ne vous inquiétez pas pour la vie d'après. Vous allez vivre quelques mois un peu chaotique le temps de réparer tout ça (c'est toujours stressant d'attendre les opérations et les résultats de celles-ci... et bien sûr les restrictions) mais tout va rentrer dans l'ordre. Il semble que cette opération soit assez courante donc soyez rassurée. Si vous avez des doutes, vous pouvez toujours consulter un autre chirurgien pour avoir un deuxième avis.
Concernant votre fistule, je pense que vous échappez à la colostomie mais sans doute pas à un régime alimentaire particulier.
Pour éviter de trop impacter sur votre vie, faites en sorte de prévoir les opérations dès que possible pour ne pas perdre du temps en attente de rendez-vous, en attente d'opérations...
Pour ce qui est de votre vie de couple, je ne sais pas quoi vous dire car votre fistule est différente. N'hésitez pas à poser des questions à votre chirurgien. Et pour les vacances, je ne suis pas sûre que ça vous empêche de partir sauf douleurs et baignades sans doute.
Je vous souhaite bon courage, tenez nous au courant.
Sev6978
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Bonsoir Ema et merci bcp pour votre réponse rapide
Je vois le chirurgien demain et j’ai préparé tout un tas de questions suite à vos conseils :-)
Mon gyneco m’avait bien parlé du séton (élastique) tel que décrit dans l’article que vous m’avez transmis
J’attends donc de voir demain... ce qui semblait le plus inquiétant était la cause : donc je vais devoir subi toute une batterie de test... à 48 ans je suis trop « jeune » pour ça et trop vieille pour que ce soit lié à mon accouchement (mon fils à 6 ans)... avez-vous su pourquoi ça vous était arrivé ? Votre vie est-elle exactement comme avant ? Avez-vous fait une rééducation après ?
Avec mon conjoint ona pas mal pleuré, ça nous a bcp rapprochés et on a même parlé mariage... après la pluie le beau temps :-) ça va m’aider à rester positive et forte pour affronter cette épreuve
Bref merci de m’avoir rassurée et d’avoir partagé mon stress ça me fait du bien de savoir qu’on en bave mais qu’on s’en sort
À plus tard je vous tiens au courant de la suite
Merci merci ????
Bonsoir,
J'ai une fistule recto-vaginale depuis 7 ans suite à la naissance de mon garçon. Un accouchement difficile, utilisation de la ventouse etc... Heureusement mon fils va bien. Je me suis rendue compte très rapidement que quelque chose n'allait pas. J'avais des gas qui sortaient du vagin et des selles. On m'a diagnostiqué avec une fistule recto-vaginale consecutive à l'accouchement. Au cours des mois qui ont suivis, la fistule s'est un peu refermé, mais pas complètement. J'ai subi 2 opérations afin de la réparer. La première c'est la technique du lambeau et la deuxième, on a inséré comme une mèche. Sans succès. Je dois tenter une 3ième opération sous peu. En réponse à Sosojanko, on m'a passé un irm et une colonoscopie afin d'éliminer tout autre problème et la fistule on ne la voyait pas lors de ses examens. Lors d'une échographie, le médecin a réussi à la voir après l'avoir cherché. Donc, ce n'est pas parce que le médecin ne l'a pas vue qu'il n'y a pas de fistule. Il parait que le test du bleu de methylène ça fonctionne bien. Courage les filles, c'est loin d'être une situation évidente. Et Sev, j'ai 46 ans, mon fils en a 7 et c'est suite à cet accouchement que la fistule est apparue. La fistule était quand même importante 2cm et demi suite à l'accouchement.
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