Fistule recto vaginale ?

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- - Dernière réponse :  Ema - 24 févr. 2019 à 13:53
bonjour,
je vais tenter de vous expliquer mon petit problème, c'est gênant et pas simple à décrire...
Depuis que j'ai repris le boulot il y a bientôt 4 ans après un congé parental pour mon 3ème enfant, j'ai remarqué que lors de stress intense, j'ai donc de nombreux gaz intestinaux et s'ensuit systématiquement des gaz vaginaux... quand j'en ai parlé à mon gynéco la 1ère fois, ça l'a fait rire, me disant que mon vagin est un "tuyau" fermé, qu'il est impossible que de l'air soit dedans, et il m'a conseillé de travailler mon périné... Chose que je fais depuis des années déjà suite à quelques fuites urinaires...
J'ai donc continué ainsi, me disant que c'était moi qui me faisait des films, mais ça n'est pas toujours simple car les gaz vaginaux ne se contrôlent pas comme ceux intestinaux et sortent quand ils veulent, et bruyamment... je fais donc maintenant en sorte de mettre un "bouchon" (tampon ou cup menstruelle) pour éviter ces inconvénients !
Autre symptôme qui ne m'a pourtant pas fait penser que j'avais un problème : depuis quelques mois après la pose d'un stérilet au cuivre, je me suis lancée dans l'essai des cups menstruelles, mais je n'ai jamais pu réussir à n'avoir aucune fuite comme prévu avec ceci... la cup ne fait pas "ventouse" dans mon vagin comme elle devrait le faire... et pourtant j'ai testé plusieurs tailles...
J'ai fini par me dire que décidément j'avais un vagin vraiment pourri...
Puis cet été, (pardonnez moi mais là ça va devenir beurk...) j'ai eu un petit épisode de diarrhée, mal digéré un truc... Sur ce à un moment je sens une petite irritation donc j'ai voulu me nettoyer un peu, j'avais des traces de selles dans mon protège slip ( depuis des années je dois constamment porter un protège slip car toujours des pertes!), et là j'ai vu clairement des selles liquides me couler entre les jambes !
Là je me suis dit que j'étais folle, mais dans le doute j'ai fais des recherches sur internet et suis tombée direct sur la fameuse fistule recto vaginale, qui finalement explique tous mes symptômes ! Pour être sûre de mon diagnostique perso j'ai mit un tampon pour vérifier que les selles venaient bien du vagin, et c'était le cas...

A ce jour je suis passée par plusieurs médecins, j'ai fait plusieurs examens, donc scanner, et ce matin rectosigmoidoscopie (oui oui ça existe ce genre de truc), j'ai été examinée par 2 chir viscéral... mais rien n'a été trouvé, je passe donc pour une idiote de première auprès de tout le monde.... Mais mes symptômes sont bien là et je ne les invente pas...
je sais que je parle sûrement dans le vent car cela doit être chose très rare, mais si toutefois quelqu'un qui passe par là et a connu ça, ou un ou une gynéco qui a déjà rencontré ce genre de cas...
Il me reste encore une IRM à passer mais selon le chirurgien ce matin et le gastroentérologues (tous les 2 présents lors de l'examen youpi) ça ne servira à rien puisque tout est normal à la caméra...
Est ce que cette fistule peut être si minuscule que introuvable ? Car elle ne doit pas être grosse en effet puisque je n'ai (heureusement) jamais eu d'infection, mais elle me pourri un peu la vie quand même...

Bon voilà, j'avais juste besoin d'en parler surtout, et de râler un peu pour dire que zut à la fin, je connais mon corps et malgré des chirurgiens qui me disent qu'ils ne voient rien je sais qu'il y a quelque chose...

PS: le 1er chirurgien viscéral que j'ai vu, après m'avoir examinée à 3 reprises en 3 semaines (examens au spéculum loin d'être agréable) m'a quand même dit à la fin que ce que j'ai cru être des selles devaient être des vieilles règles qui ont stagné dans mon utérus d'où la couleur marron et l'odeur nauséabonde...là je me suis dit qu'il me prenait vraiment pour une c..., comme si je ne savais pas faire la différence entre selles et règles...

Bonne soirée à vous, et merci à ceux qui ont eu le courage de me lire jusqu'au bout !

sophie
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Bonjour Sossojanko,
As tu eu de nouveaux résultats d'examens? L'IRM?
J'ai eu une fistule recto-vaginale qui a finit par être réparée cette année.
J'ai eu au début des gaz vaginaux incontrôlables, souvent quand je passais de position assise à debout. La sage femme me disait qu'il fallait que je muscle mon périnée. Puis lors de selles liquides j'ai eu des fuites. Une gynécologue que j'ai consulté à dit que ce devait être du vieux sang et que la prochaine fois elle pourrait me cotériser. J'ai mis 6 mois avant de me décider à reprendre rendez-vous. Puis là je lui ai dit que pour moi c'est une fistule recto-vaginale. Du coup, elle m'a fait une lettre pour aller voir une gastro-entérologue qui m'a fait un examen. Fistule repérée et j'ai donc enchaîné consultations et examens. J'ai consulté 2 chirurgiens pour avoir différents avis sur le type d'opération et j'ai choisi de me faire opérer à Grenoble. Chirurgien et équipes super!
C'est maintenant de l'histoire ancienne.
Si t'as des questions, n'hésitez pas.
Bon courage, c'est pénible comme situation mais les solutions existent!

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Bonjour Ema, merci pour votre témoignage ça va m'aider à prendre la décision de l'opération , j'ai le même soucis , mais l'opération j'étais pas trop pour on se dit ça peut attendre , mais non plus on prend de l'âge plus ça sera compliqué, j'ai eu un gynéco qui m'a déconseillé de la faire que ça pouvait attendre que c était délicat comme opération , j'ai changé de gynéco, et la on me conseille de la faire , et après avoir lu ton message ça m'encourage cordialement
Bonjour Ema J’ai le même pb..Comment ils ont fait pour trouvé ta fistule?
Et quelle opération guérie ce pb?
Bonjour Elonore,

La gastro-entérologue m'a fait un toucher pour essayer de repérer la fistule, sans succès il me semble (elle était assez petite, 4 mm je crois). Elle m'a donc donné un autre rendez-vous pour faire un examen à l'hôpital (pas le matériel en cabinet): une rectosigmoidoscopie (2 lavements, position allongée, on t'insuffle de l'air et à l'aide d'un tuyau avec caméra on regarde). Le médecin vérifie en même temps que la fistule ne soit pas liée à la maladie de Crohn (maladie inflammatoire plus problématique).

Ensuite j'ai passé une IRM de la marge anale pour connaitre le trajet de la fistule. Ils t'injectent un produit de contraste et prennent des images au moment de la poussée (un peu embarrassant comme examen).

Ce n'est bien sûr pas terminé. Ensuite j'ai dû faire une manométrie ans rectale tri dimensionnelle. Examen qui consiste à mesurer tes performances sphinctériennes. Les résultats sont déterminants pour la suite, pour définir l'opération adéquate.
Si les résultats sont moyens, il y a une opération à éviter au risque de devenir incontinente...

Pour ma part c'était le cas.

J'ai d'abord testé une 1ère opération en ambulatoire et sans la pose d'une poche au préalable: la pose d'un clip ovesco pour fermer la fistule.
C'est un morceau en titane qui pince les 2 côtés. Pas de recul pour l'instant car c'est assez récent.
Il n'a tenu qu'une semaine.

2ème opération: pose d'une poche (dérivation des selles)
3ème opération: j'ai retenté le clip (sans succès, occlusion incomplète)
4ème opération: opération par lambeau de Martius (il prélève un bout d'une des grandes lèvres et l'utilise pour fermer l'orifice). Cela a fonctionné. Esthétiquement, pas d'inquiétudes, ça ne se voit pas.
5ème opération: on enlève la poche.

Pour ma part, j'ai réussi à faire les opérations en 9 mois (J'ai poussé pour accélérer le mouvement, je voulais être débarrassée) mais cela a pris plus de temps avec les examens préalables (au total je dirai pas loin de 18 mois).

Il existe d'autres types d'opérations; mon chirurgien m'avait listé les différentes techniques et expliqué un peu le principe:
- suture simple (échec)
- colle biologique (échec)
- plug de collagène (peu de succès)
- lambeau d'avancement (70% de succès)
- Musset (quand sphincter Ok)
- Lambeau de Martius (muscle dune des grandes lèvres) - plastie musculaire
- Lambeau de gracile (muscle de la cuisse) -plastie musculaire; les chirurgiens n'aiment pas trop ça car c'est du charcutage, seulement en dernier recours.
- Clip Ovesco (en place que depuis quelques années donc pas trop de recul)

Voilà, j'espère que ça pourra aider.
Bon courage à toutes.
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As tu trouvé une solution j’ai le Même prêt ma gynécologue dit pareil qu’il faut travailler mon périnée mais je sais que c’est pas ca le pb. Je pense que j’ai une fistule aussi.
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Merci
Hey finalement il on tu trouver je crois avoir le meme probleme que toi sauf que moi jai subi la grande opération alors plus d'ovaire et pue d'utérus. J'ai ete a l'urgence hier car jai pogner la diarrhée et sa ma sorti par ke vagin. Et laisse moi te dire que sa brûlait. Le médecin de l'urgence crois que c une fistule recto vaginal et sa serait accause de ma hystérectomie. Jattend l'appelle de specialistes cette senaine moi qui revenait de recommencer a travailler. Sa me fait peur un peu je sais pas a quoi m'attendre. Est ce je devrai subir une opération ou au final il trouveront rien et devrsi vivre avec sa toute ma vie chaque goud que jsi la diarrhée
Ne t'inquiétes pas Melanou77, la fistule rectovaginale se soigne! Pas d'inquiétudes. Ça peut juste parfois prendre du temps. Ils feront des examens avant de t'opérer. Et après tu retrouveras une vie normale. Courage. De tout cœur avec toi!
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Bonjour , Est ce que tu as trouvé une solution? As tu fais l’IRM ? Et un test au bleu de méthylène ?
Hello
Moi j’ai passé une échographie endo anale + une exploration
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Bonjour j’ai vraiment besoins d’aide svp j’ai également le même problème de fistule pour l’instant je suis sous traitement médicale on m’a parler d’aucune opération encore mais je voulais savoir comment ce passe l’opération au cas ou pour être prête mentalement ?
Kelly, ton chirurgien a t’il l’habitude de réparer des fistules?
Pour ma part, avant de consulter, j’ai regardé pour trouver un chirurgien qui avait fait des publications sur le sujet et qui faisait quelques opérations de ce type dans l’année. J’ai d’ailleurs discuté avec une autre de ses patientes qui avait besoin d’être rassurée; elle avait subi plusieurs opérations râtées dans un autre hôpital et venait du coup le voir.
Je suis certaine que ton problème va bientôt se résoudre. Courage à toutes.

NB: La fistule recto-vaginale est rare dans les pays développés mais malheureusement très courante en Afrique.
Laviepam
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dimanche 3 février 2019
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11 février 2019
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Bonjour je suis une femme de 40 ans qui a aussi une fistule recto-vaginale depuis juillet 2018 suite à une opération qui a mal tourné on a dû me poser une poche en août 2018 pour protéger ma fistule, et ensuite en octobre j'ai eu une opération pour la recoudre avec quelques petites complications infection du aux fils ...et à ce jour je l'ai toujours je voulais apporter mon expérience afin que nous puissions échanger nos doutes nos peurs et nous soutenir même si j'ai beaucoup de chance dans mon entourage mais je reste quand même un être humain et comme on le dit seul les personnes qui vivent une expérience peuvent le comprendre...! et il ne faut pas se le cacher ce n'est pas facile tous les jours car depuis je suis en arrêt de travail ,l'homme avec qui j'étais m'a quitté et j'ai dû faire face à de nombreuses difficultés que ce soit financière ou psychologique je suis de nature positive et je sais que quoi qu'il arrive je gagnerai ce combat et si moi-même je peux apporter quelques conseils ou même un peu de réconfort sachez que vous pouvez m'écrire
Bonjour Laviepam,
Où en es tu maintenant: ta fistule a t-elle été réparée? as tu une autre opération de prévue?
N'hésites pas si tu veux discuter, nous aussi on est là pour toi.
Bonsoir Ema, je viens de voir ton message qui me touche beaucoup alors pour répondre à ta question j'ai passer un IRM le 30 janvier avec une spécialiste des fistules qui m'a annoncé une bonne nouvelle enfin...???? en me disant que pour elle il n'y avait plus de problème j'ai revu mon chirurgien deux jours après qui a décidé de me faire une anesthésie générale le 7 mars donc il me reste moins de 2 semaines il va tester ma fistule et si il voit que tout vas bien il me retire ma poche si il a un doute il me la laisse dans tous les cas je ne serai pas déçu car je sais que si je me réveille avec c'est pour une bonne raison et dans le meilleur des cas il me la retire et j'aurai la remise en continuité d'ailleurs à ce sujet je voulais te poser quelques questions à savoir comment cela s'est passé pour toi et surtout quelle alimentation as-tu mangé et je voulais savoir aussi si tu avais ressenti une gêne au niveau de la cicatrice de la fistule car j'avoue que je me pose beaucoup de questions à ce sujet en sachant bien que c'est une partie qui reste encore très sensible chez moi en te remerciant d'avance pour ta réponse
Bonjour Laviepam,

C'est une très bonne nouvelle! Je suis impatiente pour toi.
Au début, ça m'a fait tout drôle de ne plus avoir les poches puis j'ai angoissé du premier retour à la selle. Ça a d'ailleurs pris plusieurs jours.
De retour chez moi, et de mémoire, l'infirmière passait les premiers jours pour les soins. Bien sûr, tout le long de la cicatrisation j'ai eu quelques tiraillements mais rien de bien méchant.
Une fois entièrement cicatrisé, je massais avec de la bi-oil la cicatrice pour attendrir la peau et faire en sorte qu'elle se voit de moins en moins. Je ne suis pas certaine que ça ait marché car elle est bien visible (mais en même temps j'ai la peau qui marque facilement). En tout cas je me souviens que d'hydrater me faisait un peu de bien.
Le fait de masser c'est pour éviter trop d'adhérence aussi.
Pour l'alimentation, je n'ai pas eu de régime alimentaire particulier.
Donc pas d'inquiétudes, que du bonheur à venir!
Et puis tu seras tellement contente de ne plus avoir cette poche, que tu vas être booster. C'était le cas pour moi.
Le 7 mars c'est bientôt. Je suis ravie pour toi!
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Merci
Bonjour,

Ne pas s’inquiéter pour les opérations. Afin de résoudre le problème, il y a de fortes probabilités de devoir poser une poche ( c’est ça le plus dur!) avant de subir une opération de réparation et enfin de refermer ( là pas de soucis).
C’est assez pénible la 1ère semaine après la pose de la poche, ça tire, on ne sait pas comment dormir au début et puis c’est un peu douloureux dès qu’on sollicite le ventre donc il faut trouver une manière de se lever différente. Pour ma part j’avais acheté un coussin inclinable pour éviter de devoir me relever de beaucoup.
Courage, après c’est mieux : plus d’angoisse dans les lieux publics.
la pose de la poche je suis tresser
> Didine51 -
Bonsoir Didine ,oui effectivement comme Ema le dis au début les premiers jours sont un petit peu compliqué et effectivement il y aura des larmes mais aucune inquiétude car cela passera vite tu seras tellement occupé une fois rentré chez toi avec de tes enfants etc... tu m'y prêtera presque plus attention et sache comme je te l'avais déjà dit auparavant que c'est vraiment une protection pour ta fistule et puis tu sais que chaque fois que tu auras besoin de nous,nous serons là pour te soutenir te conseiller te rassurer et et t'encourager
Bonjour Didine,
Pas de raison que ça ne marche pas. La pose de stomie est une opération courante.
Même si tu es préparée, tu auras sans doute un trop plein d'émotions le premier soir mais t'inquiètes, on est toute passée par là. Dis toi que c'est pour la bonne cause. C'est mieux que de vivre avec une fistule toute sa vie. Il est préférable de réparer cela.
Une fois cette opération passée, tu verras, tu auras fait le plus dur!
Courage, te prends pas la tête en attendant et profites (Je sais c'est plus facile à dire qu'à faire). Ça se passera bien, j'en suis certaine.
merci de me soutenir et être présent sa fait vraiment du bien d'être entouré de personne qui connaisse se problème.
petite question pour ceux qu'il son en couple comment faite vous après l'opération avec la poche avec votre homme surtout qu'on peut rien faire on en chie nous mes on et pas seul c'est le couple qui enpati
Didine51,
Après la mise en place de la poche, à part les premières semaines, tu peux faire à peu près ce que tu veux - à toi de t'écouter pour les douleurs ressenties en fonction des positions (et pour éviter la vision de la poche, utilise une ceinture de grossesse - bandeau).
C'est après l'opération de la fistule où tu ne peux plus. Et là, c'est vrai c'est déséquilibré.
Commenter la réponse de Ema