SOPK : saignements qui ne s'arrêtent plus et douleurs atroces

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dimanche 10 mars 2019
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Bonjour,

Je viens ici m'enquérir d'expériences, d'idées, ou tout simplement d'un peu de réconfort en racontant mon histoire.

J’ai 26 ans, j’ai été diagnostiquée SOPK en octobre 2015, et mes règles ont marqué à 13 ans le début d’un enfer gynécologique pour moi. J’ai toujours eu, des règles totalement anarchiques : je pouvais en avoir très abondantes pendant 3 semaines, puis rien pendant 2 mois, puis des règles très légères pendant 2 jours, puis rien pendant deux semaines, etc… Vous comprenez le principe.

J’ai commencé à voir une gynéco, rien d’anormal, on va juste me mettre sous pilule. Je regrette à l’époque de ne pas avoir eu l’idée de faire un genre de journal, si j’avais su où tout cela allait m’amener… Je ne saurais exactement dire combien de gynécos j’ai consulté, ni combien de temps exactement j’ai pris les contraceptifs suivants : Jasminelle, Jasmine, Leeloo, Diane 35 + Androcur, Minidril, Androcur. La seule chose que je sais c’est qu’aucun n’a marché. Le souci se résolvais pendant 4-5 mois et j’avais moins de différences entre mes cycles, puis ça repartait.

Le pire dans tout cela, c’était les douleurs atroces qui vous clouent sur place, impossible d’être attentive en cours ou de faire correctement mon travail. Des crampes à hurler qui m’empêchaient même de me tenir debout, prenant toute mon attention. Bien souvent elle étaient suivies d’une véritable chute de sang et/ou de caillots, comme cette fois en pleine queue pour la tour Eiffel, cette fois dans un amphi rempli, ou cette fois sur le siège passager gris clair d’un ami.

À 18 ans, j’ai eu un épisode de règles tellement abondantes que, revenue de voyage, je suis allée demander l’aide de ma gynéco, qui aura eu la délicatesse de me dire, exaspérée, que puisque je prenais tellement de temps à perdre ma virginité, elle ne pourrait pas me faire d’échographie vaginale et que je devrais donc patienter après la fin des saignements. Ils ont duré un mois et demi, en plein été. Conclusion ? « Il aurait fallu vous examiner pendant les saignements… Sûrement un kyste ». Je n’y suis plus retournée.

Les années qui ont suivi m’ont permis de tester plusieurs contraceptifs, sans succès. Je me disais simplement que j’étais difficile, ma mère me disait que certaines personnes (comme sa sœur) ont moins de chance que les autres, et c’était moi. À 23 ans, j’ai fini par me dire qu’il y avait vraiment un truc qui clochait. En voyage d’études au Japon, je me retrouve à perdre énormément de sang à peine 3 jours après mon arrivée. Comme il s’agissait d’un séjour avec conférence, cours, etc, j’ai pris mon mal en patience au maximum, allant toutes les heures aux toilettes, changeant mon tampon et mes deux serviettes qui étaient sur le point de déborder. Je masquais les douleurs pour éviter de paraître chochotte, expliquant la transpiration par la chaleur humide de l’été nippon. Je me levais plusieurs fois par nuit pour éviter de tâcher le lit de l’hôtel, et portais souvent du noir, juste au cas où.

J’ai pris mon jour de repos pour aller à l’hôpital, la douleur étant à peine supportable puisque la pression s’était relâchée. Verdict : je ne sors pas, c’est pas possible. Je perds ma bourse d’étude, et me retrouve dans un établissement où personne ne parle une seule de mes 4 langues, où je ne sais pas ce qu’il va se passer et où je suis seule, sans pouvoir appeler ma famille ni me connecter sur Internet. Je vous passe les détails : après 4 anesthésies générales, un curetage et une semaine d’hospitalisation, je rentre chez moi. Je vais consulter un gynéco (un nouveau puisque je n’en avais plus depuis 2 ans), il ne trouve rien et me dit de continuer ma vie.

Pendant ce temps-là, calvitie grandissante, sudation excessive, pilosité mal placée et morphologie « grossissante comme les mecs », feront tilter ma cousine, gynécologue, me menant sur la piste du SOPK. Je cherche les meilleurs spécialistes gynécologues endocriniens de ma ville, et bingo, c’était ça ! Quel soulagement ! Je commence Androcur, un comprimé en continu, mais constate après 4 mois le retours de la pilosité, de la sudation, et de « résidus de règles » bruns, continuellement tâchant mes sous-vêtements. Mon gynéco me change le traitement en me mettant sous Androcur et Provames les 25 premiers jours du mois. Mais la première prise fût un échec.

Je vous écris aujourd’hui depuis l’hôpital. Je saigne depuis le 27 décembre, et très abondamment depuis le 9 janvier, soit 2 semaines. Je suis venue consulter une première fois, on m’a dit que je payais le prix en quantité et en douleurs de ne pas avoir eu de règles pendant un an. On me met sous Exacyl, mais ce sont les pompiers qui m’amèneront 2 jours plus tard, incapable de tenir assise. Je passe sous curetage, hystéroscopie, les saignements se réduisent, je sors. Je reviens deux jours plus tard : les saignements ont empiré. Me voilà ici depuis 10 jours donc, à entendre « On ne sait pas pourquoi vous saignez, et on a aucune solution pour vous faire arrêter de saigner ». On me garde simplement en observation, puisque ni Exacyl ni Minirin n’ont fonctionné. On me transfuse régulièrement, on me dit que les hématologues n’ont rien trouvé et qu’on ne peut rien faire d’autre pour moi. Je dois simplement attendre que les saignements s’arrêtent spontanément, mais rien ne change…

Je suis épuisée. Je n’ai pas dormi 6h d’affilée depuis 2 semaines, au mieux 4h sous anxiolytiques. Je n’en peux plus de tous ces problèmes et j’entrevois les soucis sur le long terme, les problèmes dans ma vie quotidienne, professionnelle, les handicaps que ce genre d’épisodes, que mes règles anarchiques ou que mes douleurs pourront me causer dans de simples mouvements de la vie.

J’en suis au point de souhaiter à ce qu’on m’enlève ce fichu utérus, que je sois enfin libre.

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10 mars 2019

Bonjour votre témoignage m'intéresse bcp, je cherche des personnes qui ont le sopk , c'est a dire dans le même cas que moi car je suis désespérée. Pouvons nous discuter ?
Bien a vous