Recherche de personnes ayant la même maladie ou vivant une expérience familiale

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 françois -
LED (Lupus Érythémateux Disséminé) avec le syndrome des anti-phospholipides en plus. Cela touche toutes les parties du corps humain puisque c'est une maladie du système immunitaire. Cela fait bientôt 10 ans que l'on a dépisté cette maladie et j'en suis à mon second AVC sans compter les diverses hospitalisations.

5 réponses

j'ai eu deux grossesses a terme avec des enfants bien portants . pour le deuxiéme j'ai tout de même été arrêtée a deux mois de grossesse car le col devenait maléable et mes plaquettes étaient en dessous de la norme. maryse
Bonjour, Je suis moi-même touchée par cette maladie depuis ma première grossesse en 1991. Mais elle n'a été diagnostiquée qu'en 2000. J'ai surtout une atteinte musculaire et une trombopénie .

Peut-on avoir une grossesse complète en ayant un lupus ?
La mienne a été découverte aussi en 2000 en me laissant tranquille jusqu'en 2003, date à laquelle j'ai fait un AVC. Depuis, c'est une \"galère\" surtout au niveau du moral, ce qui est très difficile à expliquer à l'entourage, surtout au mari et aux enfants. Mais des associations existent. Moi je me suis inscrite à Lupus France. J'espère que cela ira mieux pour vous au fil des années et il faut surtout garder un bon moral ce qui, j'en conviens, n'est pas toujours facile.
Je suis atteinte de cette maladie depuis 1971 avec atteinte rénale et toutes les complications qui en découlent soignée par cortisone, plaquénil etc .. mais beaucoup de progrès ont été réalisés en plus de 30 ans, à l'époque cette maladie n'était pas encore bien connue, il faut surtout avoir un très bon moral, être bien accompagné, mais on peut bien vivre avec, bien sur jamais de soleil, pas de bonzage ! Bon courage.
je suis atteint du lupus eritemateux dessiminee depuis l age de 17 ans donc 1953 et j ai 77ans avec toutes les conplications , maintenant ses le cuir chevellue et le visage avec pellade enfin je vie avec