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Spondylarthrite ankylosante, recherche de témoignages

Maïté - 9 mai 2010 à 11:57
 cecile - 26 sept. 2010 à 09:42
Bonjour, suite à des douleurs chroniques dans le bas du dos mon médecin m'a fait passer une prise de sang pour rechercher le gêne HLAB27, les résultats sont positifs, je dois passer une radio du rachi, j'ai beaucoup de mal à respirer, j'ai souvent des diarrhées. Je recherche des témoignages car mon médecin me certifie que je ne suis pas en période de poussée alors que je ne peux pratiquement plus me déplacer et la station couchée m'est impossible. J'ai la maladie mais mon médecin pense que mes douleurs viendrait d'une tendinite dans la fesse ??!! Merci d'avance
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6 réponses

Réponse 1 / 6
Monique
16 mai 2010 à 15:54
Moi aussi je souffre de cette maladie très invalidante, et les médecins ne trouvaient pas ce qui pouvait me provoquer ces douleurs. Au début on m'a soignée pour une fibromyalgie mais évidemment ça ne faisait rien. C'est un professeur de St Antoine qui m'a prescrit des piqûres de méthotrexate. Il faut bien attendre la 10ème injection pour voir les effets positifs. Mais il est vrai que ça nous empêche de dormir et il faut insister lourdement auprès des médecins pour qu'ils vous envoient consulter un spécialiste. Bon courage à vous.
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Réponse 2 / 6
Cécile
17 août 2010 à 13:55
Je viens de consulter mon médecin que je viens de changer pour cause de déménagement, cela fait des années que je consulte pour mon mal de dos et de cervical et pour mon psoriasis jamais un médecin jusqu'à maintenant avait décidé de pousser un peu plus les examens... Des années que je souffre de douleur, la nuit les articulations de mes jambes se bloquent ainsi que mes genoux, j'ai souvent la diarrhée... J'attends les résultats de hla b27 de ma prise de sang, je n'ai pas trop le moral, j'ai peur de ne plus pouvoir être active dans mes activités habituelles si se résultat était positif ! Si vous avez cette maladie pouvez-vous me conseiller et m'éclairer un peu sur cette maladie.... J'ai lu sur internet que l'on pouvait avoir mal à la fesse avec cette maladie....
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Réponse 3 / 6
Maïté
17 août 2010 à 16:32
Merci Monique pour votre réponse, c'est vrai que c'est une sacrée maladie, j'attends avec impatience fin novembre que le rhumato me mette sous biothérapie en attendant tous les autres examens. J'ai été en arrêt de travail aujourd'hui trop de douleurs je vais essayé d'y retourner demain on verra bien. Salutations
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Réponse 4 / 6
Cécile
19 août 2010 à 12:35
Moi aussi je suis en arrêt depuis lundi, je devais y retourner ce matin, mais j'ai trop mal au dos. Le traitement que le médecin m'a donné me soulage totalement de mes douleurs, le seul probléme c'est qu'avec j'ai des nausées et je suis complétement shooté ! J'ai les résultats d'une partie de mes examens tout va bien : plaquettes, vitesse de sédimentation, tout est bon mais j'attends toujours les résultats d'hla b27. Mon médecin est persuadé que je suis malade car j'ai des rhumatismes chroniques et du psoriasis.
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Réponse 5 / 6
Maïté
27 août 2010 à 19:23
Il existe de nouveaux traitements que le rhumatologue prescrit après plusieurs examens : la biothérapie. Vous pouvez piocher quelques renseignements sur le net, il y en a pas mal. D'ici peu je recevrais ce traitement je vous en reparlerai. A bientôt
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Réponse 6 / 6
cecile
26 sept. 2010 à 09:42
Bonjour, Je suis atteinte de spa et fibromyalgie et soignée par biothérapie depuis quelques années et oui on est mieux mais on ne sera jamais comme avant . Les douleurs du dos,des fesses,du thorax sont moindres mais présentes ! La médecine ne fait pas de miracle et les médecins impuissants semblent ne pas croire à notre souffrance ... Les médecins , mettent longtemps avant de diagnostiquer cette maladie et attention , parfois comme moi , une maladie peut en cacher une autre d'où la lenteur du diagnostique et les multiples médecins . Nous malades nous vivons dans la douleur et sans grand soutien et chaque jour est une bataille ! Courage à tous.
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