Maladie inconnue

- - Dernière réponse :  Céline - 27 juil. 2009 à 17:55
Ma soeur souffre d'une maladie qui agit par poussées depuis 1 an. Sympthomes : perte de poids, douleurs et gonflements articulaires, nodules aux poumons et thyroïde, adénome sur la glande surénale et sur l'hypophyse, poussée régulière de fiévre, péricardite, grosse fatigue,analyses de sang qui jouent au yoyo (globules blancs, rouges, plaquettes). Après plusieurs scaners, echos, hospitalisations, et des dizaines de prises de sang. Les medecins disent qu'il y a bien une maladie mais ne savent pas laquelle. On lui a fait des dizaines de recherches : sclérose en plaque, polyartrite rumathoïde, cancers, maladie de leim, lupus, maladie coeliaque, maladie méditerranéenne, maladie de sapho etc... Tout revient négatif. Les médecins ne savent plus où chercher. Celà dure depuis 1 an. Si vous connaissez cette maladie, merci beaucoup de nous éclairer. Céline.
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Salut moi j ai 1 connaissance qui est a à peu prés aussi comme vous le decriver. On lui a décrétée une FYBROMALGIE. Elle est toujours à la recherche et on lui touve aussi toutes sorte de chose, la derniere : nodule sur la tyroide et le medecin lui donne 1 an avant de l'opérer mais le problème avec elle c est que régulierement elle-même se trouve aussi des maladie. Donc voila où on en est avec elle. Je suis sûr qu'elle souffre mais il existes aussi des hypocondriaques et cela aussi est une maladie que les toubib bien souvent passés à côté. a+ et courrage.
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Bonjour, mon pauvre Henri, traiter les personnes qui souffrent d'hypocondriaques. On m'a diagnostiqué il y a environ 1 an une fybromyalgie. Je souffrais de douleurs dans toutes les articulations, impossible de dévisser le capuchon d'une bouteille... De faire le moindre mouvement sans douleurs, toujours fatiguée. Alors résultat on a les nerfs à fleur de peau. Après bien des examens négatifs, mon médecin m'a envoyé vers un rhumatologue diagnostique : une fibromyalgie. Après plusieurs traitements homéopathique sans résultat, j'ai été obligée de prendre le médicament préscrit par le rhumato. Laroxyl. Je fais de l'acupuncture 1 fois par mois. Miracle... J'ai repris mon travail, je m'oblige à faire du sport (vélo d'appartement en semaine et balades à vélo le week-end, abdos etc...) Il faut se forcer à bouger et surtout apprendre à vivre avec. Je souhaite donc bon courage à tous ceux qui souffrent de la fibro. Manu
Commenter la réponse de Maria manuela
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Bonjour A-t-elle consulté un neurologue?ou un service de médecine interne? La sclérodermie est une maladie mal connue et les généralistes tâtonnent tant elle associe des symptômes diffus et différents, dont la fatigue, les douleurs articulaires.Ta soeur présente-telle la maladie de raynaud(grosse sensibilité au froid, avec le bout des doigts qui devient blanc?), c'est très souvent associé à la sclérodermie. Bon courage à vous, je sais pour l'avoir vécu avec mon compagnon, combien est angoissante cette recherche sans réponse....
Commenter la réponse de Martine
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Arrêter de jouer au médecins. Vous croyez qu'ils n'y ont pas penser à la fibromyalgie et autres. Apparemment, il y a déjà eu une batterie de tests donc le seul conseille que je vous donne est de persever et de continuer à soliciter les médecins.
Commenter la réponse de Olivier
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Si vous etes soit disant interne en medecine, alors aidez moi à trouver la maladie de ma soeur. Je ne joue pas au medecin mais essaie de trouver ce qu'elle a pour que tout redevienne à la normale car certaines personnes qui se prétendent medecins n'arrivent pas à trouver la maladie dont elle souffre. Certaines personnes devraient changer de métier !!!!
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C'est une erreur de penser les médecins tout-puissants ou tout-connaissants.... Le médecin de mon ami n'avait jamais diagnostiqué la sclérodermie, il a fallu des mois au neurologue pour poser ce diagnostic...et c'est grâce à l'orientation qu'elle lui a donné , sur nos conseils, que le spécialiste qui suivait la soeur de mon compagnon a fait des recherches plus tournées vers la sclérodermie et a malheureusement trouvé un résultat positif.Certaines maladies auto-immunes orphelines, de l'avis même des médecins que nous avons consultés, ne sont pas assez connues ni assez fréquentes pour qu'on y pense de prime abord.Alors pourquoi dénigrer ceux qui essaient d'aider?
Commenter la réponse de Martine
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Je te remercie martine de me soutenir dans cette épreuve car c'est vrai que les médecins ne sont pas tous toujours bon, il y en a mais peu. Enfin une bonne nouvelle, la maladie de ma soeur jumelle a été dévoilée positive hier soir : c'est une sarchoïdose. Elle va pouvoir être enfin soigner. Et celà grâce à internet et au bouche à oreille mais certainement pas aux médecins.Comme quoi certains peuvent aller se rhabiller. Bisous céline
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Je suis passée par là, donc je comprenais ce que tu vivais et l'impuissance jusqu'au diagnostic. je suppose que vous êtes toutes deux soulagées, pouvoir mettre un nom sur la maladie, c'est le premier pas dans la marche vers la guérison. bises, je suis sincèrement contente pour vous!
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Rebonjour à tous et surtout à martine. Hélas après de nouveaux et nombreux examens il s'avère que ce n'est pas une sarcchoidose !!! Alors que les médecins l'avaient confirmée !!! Maintenant elle est suivie à montpellier en parallèle avec nimes. Les medecins repensent au lupus du début sans grande conviction. Bref, ils lui ont annoncé que son cas était rarisime et \"à part\". A part des nouveaux examens hebdomadaires longs et douloureux, que faire sauf attendre !!! encore et toujours attendre les résultats dans l'angoisse. Céline.
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