Algodystrophie : vous vous en êtes sorti ?

- - Dernière réponse :  bigoudi33 - 11 oct. 2018 à 16:40
Je souffre d'algodystrophie depuis un an, suite à l'opération du bras gauche, nerf cubital, carpien et kyste synovial au poignet. Pouvez-vous me dire ce que vous avez eu comme traitement et si vous avez retrouvé l'usage de votre membre ? Je commence vraiment à trouver le temps long bien que le médecin dit que c'est long et qu'il ne faut surtout pas stresser. Merci pour vos témoignages.
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Oui moi aussi suite à une entorse grave du genou, j'ai fait de l'algodystrophie, au début traitée par des injections dont je ne connais plus le nom, médicament naturel d'origine porcine que je supportais très mal, de suite après l'injection survenaient palpitations, rougeur, chaleur dans toute la partie haute du corps, il s'agissait de calcitonine, je crois, je ne sais plus vraiment, toujours est-il que j'ai arrêté ce traitement au bout de quelques semaines, continuez la kiné, ce fut long, mais un beau jour mon genou s'est fait oublier !!!

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Coralie, je vais avoir bientôt un bloc. Moi c'est toujours mon bras gauche, peux-tu me dire se que tu as ressenti et les effets pendant et après le bloc. Merci

Merci Monique 1

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Oui Monique on s'en sort mais effectivement c'est très long. Il faut éviter le stress car c'est une maladie dite\"neuro\" (c'est plus facile à dire qu'à faire je l'accorde) cela fait maintenant plus de 17 mois que j'ai ce syndrome (j'ai vécu le fauteuil roulant pendant 8 mois, les béquilles pdt 9 mois et je recommence à marcher depuis peu) les douleurs commencent elles aussi à s'estomper. Alors plein de courage à toi.
Commenter la réponse de christine
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A chaque fois que j'ai un accident musculaire ou tendineux, ou une opération, je me retrouve avec une algodystrophie ou une capsulite si c'est à l'épaule; çà dure de 1 à 2 ans (ds mon cas!) et rien n'y fait ! Je suis gavée d'antalgiques; en ce moment j'ai une capsulite de l'épaule ; rien n'y faisant, on va essayer de \"libérer\" l'épaule par une intervention sous arthroscopie afin que je puisse supporter la rééducation. Mais souvent, il reste des séquelles (enraidissements par ex.!). C'est la hantise des médecins cette AND car il n'y a guère de solution et on souffre bcp, même la nuit ; c'est vrai que ça dure des mois et des mois (en tout cas pour mon compte!) Courage et patience!Votre médecin a raison et est au moins sincère!
Commenter la réponse de BRIGITTE
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Mon mari souffre depuis 2 ans maintenant suite à une intervention du genou après bien des traitements inefficaces piqures de calcitonines, anti-inflamatoires qui ont provoqué une hépatite médicamenteuse enfin un médecin a eu le courage de lui dire que le seul remède efficace est la kinésithérapie qu'il pratique depuis deux ans avec des hauts et des bas. Depuis ce temps il ne se déplace qu'avec les cannes anglaises alors comme lui accrochez-vous et courage.
Commenter la réponse de muriel
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Merci
A la suite d'une luxation avec fracture du coude, opération et trois vis, j'ai eu une algodystrophie qui a duré environ 8 mois et que je soulageais avec des douches écossaises, eau brûlante (ou parafine chaude), eau glacée (avec des glaçons) 3 minutes chaque et 2 ou 3 fois à la suite, ça évite les médicaments et c'est tout aussi efficace. Bon courage.
Commenter la réponse de Mireille
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Merci
Ma maman souffre d'Algodystrophie depuis tres longtemps, cela est apparu apres une operation du genou. Elle est constamment sous anti-douleur mais arrive a s'en passer de temps en temps. La meilleure solution ce sont les séances de kiné. Je vous souhaite beaucoup de courage et de patience.
Commenter la réponse de Catherine
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Merci
Bonjour, Moi aussi j'ai une algo depuis 8 mois et c'est long. Je fais les blocs 1re serie et 2e série dans 1 mois. Patience.
Bonjour. J'ai 22 ans et je souffre d'une algodystrophie au pied depuis 2 ans. J'ai écris un blog à ce sujet dans lequel je témoigne de mon combat contre la maladie, mes traitements, mes astuces...
https://algodystro.wordpress.com/
Bon courage à toi et à tous les gens qui souffrent.
bonjour je me permets de vous envoyer un message car actuellement ma fille de 13 ans a une algodistrophie au poignet suite d une chute elle souffre enormement rien ne marche au niveau traitement merci de me donner des pistes a ce sujet mme kersuzan
Je souffre d 'une algodystrophie suite à une intervention du ménisque depuis deux ans.Apres plusieurs blocs,les piqures de calcitonine ( une horreur avec les effets secondaires) j'avais toujours aussi mal et une jambe bloquee a 30°puis je suis allée dans un centre anti douleurs mais je continuais à souffrir malgres les électrodes.On m'a parlé d'une méthode chinoise "l 'atrapuncture", je n avais rien a perdre et J'ai fait trois séances et depuis ma douleur a diminué et je revis ! je viens de reprendre mon travail avec un genou bloqué a 95 ° donc pas facile mais la douleur a disparue. Je vais essayer de reprendre des seances de Kine pour retrouver mes 130° pour revivre comme avant et j espère un jour pouvoir conduire à nouveau ma moto
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bjr je souffre d une algodystrophie epaule bras mains depuis 3ans j ai essayer toutes sorte de traitemens <> calcitonine perfusion reeducation je suis depuis 8 mois sous morphine le moral et a zero je doit prochainement rencontrer un specialiste pour la douleur qui pourrer me renseigner sur d autres traitement pour pouvoir ne plus souffrir et recupere l usage de mon bras
Commenter la réponse de coralie
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Merci
http//syndraf.com Nous sommes un forum qui communiquons sur cette maladie n'hésitez pas à nous y rejoindre.. L'algodystrophie peut laisser des séquelles....
bonjour moi aussi je souffre de l algo c est une frais merde .depuis 1 ans .merci a vous tous .
Commenter la réponse de Nadège
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Merci
Ne relâchez pas vos efforts, ce sera un jour gagnant, un médecin m'avait dit : \"oubliez votre genou, un jour vous y repenserez\", et oui, aujourd'hui plus de 15 ans ont passé, et mon genou est \"comme si de rien n'était\" voilà ce que j'avais envie de vous dire.
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Non je ne m'en suis toujours pas sortie et je ne peux toujours pas travailler. Galère j'en ai marre...
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C'est long même moi après 6 blocs toujours pareil. Courage à tous, c'est une cochonnerie cette maladie
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Merci
Il faut oublier le membre qui ne veut plus rien faire, poursuivre tout ce que l'on vous propose comme traitement, kiné, médicaments de confort... Un jour la fonction sera rétablie : j'ai mis 15 mois pour que mon genou veuille bien fonctionner presque correctement et sans chirurgie ! juste avec de la kiné et un traitement médical très court ! Courage, courage, voilà ce que j'ai envie de vous dire.
tu as eu de la chance. moi j'en suis à 26 mois avec mon genou après une simple ménisectomie.
autrefois très sportive j'ai maintenant une jambe squeletique et tout mon corps s'est transformé. plus un gramme de viande. que du gras. * 10 kilos. marcher normalement n'est toujours pas acquis. quant à espétrer recourir un jour...
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Merci
Je me suis faite opérer d'un névrome de Morton en juin 2000. Souffrance atroce avant l'opération ET APRES !
Il y a 3 mois pour l'apparition d'un autre névrome, mais à l'autre pied, voilà que ma nouvelle rhumato me dit que c'est sûr j'ai souffert d'algodystrophie.
(A l'époque PERSONNE ne s'est occupé de mon sort. J'ai souffert comme pas permis, j'ai repris le travail (mais au bout d'un mois car je souffrais trop)(paraît qu'on trotte comme un petit poney au bout d'une semaine !!! Je ne comprenais pas ce qu'il m'arrivait !))
J'en ai toutes les séquelles : raideur important de tout l'avant pied, ongles déformés, crampes très fréquentes dès une position différente (je n'ose pas bouger mon pied, trop en avant trop en arrière, surtout pas de fantaisie !) ou si j'ai froid au pied ! C'est la M....
Donc cela fait bientôt 13 ans et ça n'est pas le top ! J'ai vraiment la trouille si je dois me faire opérer de ce nouveau névrome, j'ai peur de rester handicapée !

Surtout qu'on s'occupe bien de toi pour cette algo, fais tout ce qui est possible et surtout EN DOUCEUR ! Et fais tous les examens, mais je te DECONSEILLE vivement toute intrusion, toute opération pour les quelques années qui viennent !
Bon courage à toi, bon courage à vous toutes et tous !
Bonsoir, je souhaiterais faire connaître cette maladie au plus grand nombre et je souhaterais savoir si vous auriez pu échanger avec moi en mp (***@***

Cordialement
Commenter la réponse de ventetmer11
Messages postés
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Date d'inscription
samedi 8 février 2014
Dernière intervention
8 février 2014
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Merci
Bonsoir . J'ai 18 ans
Suite à un accident de circulation le 14 septembre 2013, je souffre d'algodystrophie.
J'étais très sportive j'aimais bien le sport...
Malheureusement je n'arrive plus à courir, ni marché correctement ou faire de longuemarche.
Montée les escalier et encore dur pour moi.
Le seul truc qui passe sais la serviette bien chaude à mon genoux. Qui passe un peu la douleur.
Bon courage à vous.
Océane
Bonjour, je m'appelle Camille et j'ai 14 ans aujourd'hui. Le 19 septembre 2014, la veille de mon anniversaire bien sur.. et je me suis tordue la cheville. On a penser que sa aller se guérir, mais en fait non. J'ai garder la douleur un bon moment et aujourd'hui même je vient de decouvrir la raison de mes douleurs.
Jai une algodistrophie.On ma dit que pour que da guerisse, on devait infiltrer un produit, et pendant deux jours aucun contact avec les autres.
Quelqu'un pourrait m'informer plus sur sa?
Merci beaucoup et courage à vous.
Commenter la réponse de oce--ane
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Merci
Bonjour je suis atteinte d'algodistrophie suite à l'opération du canal carpien gauche en juin 2017.le diagnostique a été long après des séances de Line et ergothérapie le chirurgien ma annoncer que je ne retrouverai jamais l'usage de main comme avant.je sais qu'il s'agit d'une pathologie neurologique donc je garde encore de l'espoir si des personnes ont retrouver l'usage de leur membres atteint de cette "maladie"qu'il me disent quels remèdes.je suis une femme active et je désespère un peu.on me dit de reprendre mon travail je suis femme de ménage et j'ai de grosses difficultés dans mon quotidien j'aimerai une solution.merci
Bjr. J'ai souffert de cette maladie pour fracture du tibia. Maintenant , pour celle de la cheville..beaucoup de patience.
Traitement, je vais essayer la mesotherapie.
Mais il y a aussi acupuncture, auricupuncture.
Les bains glacés apaisent. On parle aussi de balnéothérapie pour ceux qui ont de la chance d'avoir un centre. Les patchs anti douleurs peuvent aussi contribués . Le massage avec Huile de gaulterie incorporé ds une creme.
On parle aussi pour à titre de prévention de la vitamine c .
Une bonne patience.
Courage
Commenter la réponse de Angle
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Merci
Bonjour après avoir lu les différentes expériences je m'aperçois que beaucoup on été opérer pour l'algodisreophie.pour ma part aucuns chirurgien ne veut m'opérer appaira ment cela ne changerai rien.auriez vous plus d'infos a ce sujet?mzrci
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Merci
J'ai aussi une algo à la cheville, depuis 6 mois, un kiné m'a dit 3 ans, j'en ai marre, car j'ai mal, et il y a pleins de choses que je ne peux pas faire, donc je prends patiente, parfois j'ai le moral dans les chaussettes. J'essaie de relativiser.....
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Merci
Oui je m'en suis sortie : après une pose de prothèse/hanche gauche, j'ai eu une algodystrophie au genou droit et ne pouvais plus marcher ! Une piqûre de calcitonine , une bonne hygiène de vie : sommeil, repas équilibrés, en moins de 4 mois, j'étais sur pied... Tenez bon ,on en guérit .
Commenter la réponse de PatriciaToussaint
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Merci
J'ai une algodystrophie depuis 14 mois du pied droit. J'allais plutôt bien ces 3 derniers mois avec juste une certaine raideur du pied. Et puis hier j'ai marché 1 heure avec des bottines confortables mais avec talons de 6 cm : douleurs apparues vers 19h, de 22h à minuit l'enfer avec des douleurs insupportables du pied, au lit aucune position ne permettait de diminuer cette douleur. Je me suis levée pour prendre un antalgique mais impossible de pouvoir poser le pied par terre tellement la douleur était forte. A cloche pied je suis allée prendre 1g de paracétamol et ai pu m'endormir. Aujourd'hui je peux marcher dans des baskets avec semelles orthopédiques mais il va falloir plusieurs jours pour retrouver un pied non douloureux. Jamais auparavant je n'ai eu des douleurs aussi aigues. Je me pose cette question : une algodystrophie peut-elle reflamber après 1 an ?
Commenter la réponse de bigoudi33