Sarcoïdose : peur de l'évolution de la maladie

Bonjour,
A la naissance de mon fils, il y a 13 ans maintenant, j'ai contracté une sarcoïdose pulmonaire, articulaire et musculaire avec nodules sur les poumons, après un an de traitement sous cortisone plus rien. Mais il y a 6 ans maintenant j'ai rechuté sous forme articulaire et musculaire uniquement, depuis je prend du topalgic quotidiennement pour les douleurs articulaires et musculaires et en cas de forte poussée de la cortisone. Je suis tout le temps fatiguée, en ce moment j'ai très mal avec ce changement de temps et je sors d'un rhume (gorge, nez et oreilles). Je suis souvent malade et à chaque fois un simple rhume prend des proportions incroyable, fièvre et horribles douleurs articulaires et musculaires comme une grippe. Au quotidien mes douleurs se situent au niveau des doigts de la main droite et du pied gauche, en cas de crise partout. Je suis à l'heure actuelle devenue dépendante du topalgic, le fait d'en prendre depuis 6 ans me fait peur car je sais que mon estomac trinque, comment serais je dans 10 ans, quand je vois comment je suis à 38 ans? Etes vous dans le même cas ?, avez-vous plus de recule que moi ?
Merci