Sarcoidose ? Cherche à discuter sur le sujet

Bonjour,

Je viens sur ce forum parce que j'ai besoin de parler et de comprendre ce qui m'arrive actuellement. Je recherche des personnes pour échanger sur ce sujet...

Je vais lister dans l'ordre chronologique mes soucis de santé désolée pour la longueur du texte :

Suite à un choc émotionnel en 2015, j'ai commencé à avoir un soucis au niveau de la pulpe d'un doigt. Tout d'abord des points orangés / rouges visibles sous la peau sans que la peau ne soit abîmée dans un premier temps, puis la peau se perçait pour former comme une cloque percée... avec de la peau un peu comme à vif... puis ça cicatrisait entièrement. Et c'est régulièrement revenu, sir des doigts différents mais toujours un seul à la fois...

Ressentant parallèlement une fatigue intense, ça m'a alertée. J'ai donc consulté après avoir retourné tout Google. J'ai demandé au médecin si c'était pas un lupus. Après des examens sanguins, j'ai été adressée à un hôpital en dermatologie. Je n'avais pas de symptômes au doigt évidemment lors du rdv. Le dermatologue ma donc dit que les photos prises avec mon portable n'étaient pas assez précises et que je devais prendre de meilleures photos et revenir.
Résultat, j'ai laissé tomber.

En juillet 2017, je me retrouve avec une douleur cervico brachiale intense à droite me conduisant aux urgences. Radio du rachis cervical + piqûre de morphine et retour à domicile avec un traitement corticoide et ordonnance pour irm. La radio donnait Cervicarthrose étagée c4 à c7 et retrecissement des trous de conjugaison correspondants nécessitant complément par irm.
Les douleurs ne sont jamais parties malgré plusieurs essais de traitements.
Lirm du rachis donnait Discopathie dégénératives évoluées c5-c6 et c6-c7 avec pincement discal, bombement discal antérieur et pétiré barre disco osteophytique posterieure redisant lespace pré medullaire. Saillie foraminale gauche c6-c7 avec conflit radiculaire c7 gauche.
J'ai donc été adressée à un orthopédiste vers octobre 2017. Celle ci a proposé une intervention chirurgicale mais elle souhaitait que je voie un médecin du centre anti douleur pour avis. Ce médecin m'a prescrit un tens éco 2 pour la douleur avec du tramadol et laroxyl mais rien n'y faisait. Il a donné son aval pour l'intervention mais a proposé de tester une injection danesthesique autour du nerf supra épineux avant d'opérer.
Malheureusement j'ai déménagé et ma prise en charge à totalement changé.
Le généraliste, apres avoir cherché une cause auto immune ou génétique hla b27 et confirmé que ça venait pas de là malgré des fan à 1/640, m'a envoyée chez un rhumatô. Entre temps la douleur à disparu à droite pour apparaître à gauche. Pas de répit ! Nous sommes en septembre 2018
La rhumato redemande une irm du rachis cervical. Résultat uncodiscartrose c5-c6 et c6-c7 avec stenose foraminale pouvant expliquer la névralgie c6 à droite. Pas de rétrécissement canal aire ni myelopatjie. Formation pariétale para scapulaire gauche justifiant d'un complément par échographie. Kyste? Angiome ?

Décembre 2018. Retour chez la rhumato. A qui je montre ma prise de sang de l'année précédente avec les fan à 1/640 car entre temps ça a attiré mon attention. A force de douleurs j'ai cherché par moi même...
Et là... je vois qu'elle tique. Elle me dit qie je n'ai pas la spondylarthrite mais que autre chose ne va pas et qu'il faut refaire l'examen mais elle oublie de me faire l'ordonnance. Au lieu d'une échographie pour la formation parascapulaire elle me prescrit un scanner thoracique et des antidépresseurs parce que je pleurais de douleur et surtout en réalisant qu'elle allait me laisser comme ça souffrir vu qu'elle a dit clairement que mes cervicales ne seront pas opérées. + un collier cervical plus solide que ma minerve.
C'est lors de ce scan thoracique que tout s'est accéléré pour moi...
Résultat : en fenetre parenchymateuse multiples lesions micronodulaires des 2 champs pulmonaires ainsi que des lesions nodulaires plus volumineuses. La plus grosse se situe dans le segment latéral du lobe inférieur droit. Elle a un volume évalué à 214 mm3. On décrit une 2e lesion en base droite ayant un volume évalué à 29 mm3 observe par ailleurs l'existence de bulles d'emphysème de petite taille et d'une zone d'hyper aération pulmonaire visible dans le segment ventral du lobe supérieur gauche. Emphysème débutant. Multiples lesions micronodulaires et présence de quelques lesions macronodulaires dont une nécessitant une consultation spécialisée. La lesion pariétale para scapulaire gauche est de contenu liquidien et graisseux sans prise de contraste.

Suite à ça, j'ai pas dormi pendant les 2 jours qui ont précédé mon rdv chez de généraliste. J'avais déjà pris rdv chez le pneumologue. Sur le coup j'arrive chez le doc en lui disant que j'ai certainement un cancer du poumon. Il me rassure en me disant que fallait pas paniquer... or je lis un peu partout qu'une lesion ce 3 cm était à 80% maligne... Le lendemain je file chez le pneumo. Qui me dit en regardant mon scanner qu'on ne voyait ça que tous les 5 ans environ. Mais ça quoi? Elle a envoyé un mail immédiatement à un professeur spécialiste en maladies rares du poumon pour demander un rdv. Le soir même le professeur demandait à voir le cd du scanner. Je l'ai donc apporté le lendemain. Le jour suivant j'étais appelée pour un rdv 6 jours après. J'y suis donc allée chez ce professeur la mort dans l'âme...
Sur place, une liste de questions sur mes symptômes. Il est vrai que je suis très essoufflée et que je tousse beaucoup mais je fume depuis plus de 20 ans alors je pensais que c'était normal... j'ai aussi une sorte dengourdissement de la peau du crâne à gauche derrière. Et bien sûr j'ai depuis quelques jour une douleur fulgurante au mollet gauche vers l'arrière...
Donc le professeur me dit que je vais être hospitalisée dans le mois pour une batterie d'examens dont biopsie poumon. Ils pensent à quelques maladies rares dont la moins grave serait la sarcoidose...
J'en saurai plus après les examens mais je ne vis plus. Je ne pense qu'à ça... j'ai demandé et si c'est pas la sarcoidose ? Alors là j'ai eu le discours sur l'équipe pluridisciplinaire car seul le professeur ne peut pas prendre de décision. Arrêter de fumer n'est pas la priorité mots pour mots et il faut que je vive comme d'habitude. Mais comment je dois le prendre? C'est la panique pour moi vraiment... je n'ai pas 40 ans et j'ai 3 enfants à charge. Je n'ai pas le droit de faillir...

Merci à tous ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout