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565 réponses
Depuis 5 ans je souffre de douleurs dorsales. Après divers examens, beaucoup de spécialistes en tout genre, on m'a diagnostiqué une fibromyalgie il y a environ 3 ans.
Je prends de l'effexor et quelques gouttes de laroxil le soir. J'ai fait également une psychothérapie et de la kiné. Je pense que ce traitement m'a vraiment aidé mais le plus dur fut de trouver des gens compétents et comprehensifs...
Quand je sens poindre les douleurs, je prends une douche chaude, je fais quelques exercices d'étirement et surtout je me détends!
Bon courage à ttoutes et à tous !
Ps: j'ai 37 ans.
chère Corinne,
Je suis actuellement à 50 mg de kétalar, mais je sais pertinemment, qu'au bout d'un moment, mon corps s'y habituera et qu'il faudra passer à autre chose. Je suppose que tu es suivie à l'hôpital de La Tronche, j'avais contacté leur secrétariat, suite à un acticle paru sur le site internet de la fibromyalgie. Mais entre temps j'ai été suivi par l'hôpital St Joseph à Marseille. Tu es dans de bonnes mains, je connais cet hôpital car toute ma famille est de grenoble et les alentours. Par contre est-ce-que tu pourrais me tenir informée, sur la suite de ton traitement et tu as oublié de donner le nom de ce traitement. En tout cas, j'espère de tout coeur, qu'il te conviendra et que tes douleurs s'atténuent, pour que tu puisses avoir une vie plus agréable. A bientôt, j'espère, passes de bonnes fêtes, si je n'ai pas le plaisir de te lire avant.
Je suis atteint d'une cruralgie-affection du nerf crural-Croyez moi c'est comme une rage de dents qui n'en fini pas au niveau de l'aine-Le centre anti douleur du chu,a trouvé comme traitement (25 gouttes de RIVOTRIL/JOUR+4 TEMGESIT /JOUR-Si j'ai le malheur d'oublier de prendre mon traitement(comprimé par exemple,la douleur est aussitôt de retour), par contre je dois reconnaitre que ce traitement apaise la douleur jusqu'à l'oublier -Je vous souhaite de trouver le bon traitement et vous recommande après avis de votre médecin traitant de consulter le centre anti-douleur de votre région,ils sont en général très compétent.Bon courage
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Bonjour,
Etant dans votre cas depuis 6 ans maintenant et en invalidité 2ème catégorie depuis 5 ans (j'en ai 55) je n'ai jamais pu supporter le rivotril et vos autres gouttes. Par contre IXEL, épatant. Mon médecin m'a prescrit du zaldiar 37,5 mg 6 et parfois 8/10 par jour dans les fortes crises, du piroxicam 20 m 2 fois par jour et tetrazepam 50 mg plus oméprazole almus 20 mg pour l'estomac. Une fois avalé le tout, les douleurs s'estompent mais pour un temps très limité. Vivre avec, il n'y a pas d'autre choix et se dire - pour ma part - que je suis déjà en retraite et vivre doucement - planter 10 bulbes de tulipes dans la journée sinon. Je ne savais pas qu'il y avait autant de personnes touchées par cette maladie que les médecins ont beaucoup de mal à soigner. Alors en attendant patience et surtout passez de bonnes fêtes de fin d'année.
Lérica 50, je connais ce produit mais mon médecin n'a pas voulu me le prescrire encore. Il paraît qu'il est extrêmement onéreux mais que le résultat est super. Je vais donc, dès janvier, relancer mon toubib pour l'avoir et arrêter le Zaldiar - 6/8 cachets jour, le piroxicam 20 m 2/jour, l'IXEL 2/jour et l'oméprazole pour l'estomac car je trouve que ça fait beaucoup par jour ; une véritable pharmacie ambulante si je dois m'absenter une journée.
Merci de votre aide précieuse et passez de bonnes fêtes de fin d'année.
Il semble que le corps médical s'évertue à anéantir la douleur et certes, c'est une aide, nous devons prendre conscience que le corps n'est pas séparé du mental et du spirituel, que s'est il passe dans votre vie avant la maladie ? Qu'elle était votre état d'esprit? Etiez-vous heureuse ? Nos pensées peuvent profondément influencer notre vie/notre santé. La nutrition est très importante, l'hydratation du corps aussi, etc... Notre histoire, nos émotions bloquées peuvent contribuer au manque d'énergie et à un système immunitaire fatigué. Cherchez dans la psychologie énergétique en addition avec la médecine occidentale.
Bonjour, je suis très surprise que vous preniez de l'effexor. Celui ci est un antidepresseur, renseignez vous bien. Bonne chance.
Cela fait plusieurs années que je \"supporte\" plus ou moins bien des douleurs fibromyalgique doublées d'une polyarthrite et certains jours c'est l\"enfer. Le plus dur est l'incompréhension de l'entourage, car on n'a pas \"l'air malade\". Doliprane 100 - rivotril 15 gouttes en 3 fois par jour et efflexor me soulagent un peu mais en quasi permanence 5 sur l'échelle de 10. Parfois du désespoir et de mauvaises pensées, mais 6 petits enfants me stimulent. Courage il faut lutter, essayer la méditation et la relaxation améliore certains jours.
Je souffrais depuis des années, j'ai tout essayé. Antiinflammatoires Topalgique, je suis suivie par une rhumato, cure... Depuis 5 semaines je prends de l'Elixir Suédois (3 cuil à café dans un demi-litre d'eau), je me suis dit pouquoi pas. Je vous assure que je n'ai pratiquement plus mal, je prend toujours mon décontractant musculaire. J'ai 65 ans si vous saviez comme je suis soulagée, pouvu que cela dure!
Bonjour, je ne souffre pas de cette maladie mais j'en ai déjà beaucoup entendu parlé par une amie très proche qui en est atteinte. J'ai notamment entendu le témoignage d'une dame qui ne pouvait quasiment plus se déplacer du fait de la maladie. Elle a commencé des séances de Pilate (mélange de yoga, stretching, musculation très douce mais très ciblée). Elle a assez rapidement constaté une amélioration de son état et après un peu moins d'un an elle peut de nouveau se permettre de voyager. C'est peut-être une lueur d'espoir. Bonne chance à toutes !
Une des causes de la fibro vient aussi du psychique. D'où l'intérêt de soigner ce côté là également.
eh oui les fibromyalgies sont souvent soignées par les antidépresseurs mais évidemment nous prenons des quantités beaucoup plus faible (25 gouttes de laroxil et non une bonne centaine quand on est dépressif !), il s'agit en fait de la famille des tri-cyclique qui ont plus un effet anxiolitique et servent à déconnecter nos neurotransmetteurs fous (c'est à cause d'eux que nous avons si mal!). Le problème de ces médicaments c'est la prise de poids. Moi j'ai arrêté en partie à cause de ça (5 kilos en 5 mois ! Mon médecin m'a confirmée que j'aurai pu en prendre 20). Concernant les médecines douces, elles ne peuvent que nous aider à gérer la douleur mais n'oublions pas que la fibromyalgie est une maladie neurologique.
Bonjour à toutes, moi je suis fibromyalgique depuis 3 ans suite à une multitude d'interventions chirurgicales, j'en suis depuis 1999 à ma 4ème prothèse du genou droit et je viens de subir la 4ème, il y a 3 mois. En plus il y avait une fracture du tibia. J'ai pratiquement tout essayé, milieu hospitalier, médicaments. En ce moment je prends de la morphine pour le genou, rivotril, myolastan ou coltramyl pour les muscles, bi-profénid, immovane pour dormir.
Beaucoup font grossir ou ouvre l'appétit et je ne peux pas prendre de poids pour le genou. Attendons le produit miracle !
Pour la fibromyalgie, Effexor est un antidépresseur donc la personne doit consulter un rhumatologue...
Je suis atteinte d'une fibromyalgie (entre autres pathologies auto-immunes).
Je prends du Plaquenil depuis 8 mois, ce médicament m'a changé la vie car je n'ai plus de douleurs musculaires diffuses qui devenaient insupportables. Nous sommes 3 patientes dans le même cas. Aucun effet secondaire. Ne perdez pas espoir.
Je suis exactement dans le même cas et apparemment la seule solution dans l'immédiat est d'être hospitalisée dans un cadre pluridisciplinaire avec psy, kiné, ergo, rumatho et... dans le même hôpital. Actuellement, je suis suivie par l'équipe pluridisciplinaire d'Erasme. Ma 1re hospitalisation m'a fait du bien mais le résultat n'a duré que 3 mois. Je dois me faire réhospitaliser dans les semaines à venir. Je réfléchis avant de me lancer dans cette 2e hospitalisation car le cadre familial est touché fortement par cette décision. J'espère que nous pourrons encore échanger nos malheureuses expériences.
Marlier Martine de Hornu
Je voulais tout d'abord envoyer mes voeux à toutes celles et ceux qui \"rament\" contre la fibromyalgie en particulier et que tous doivent conserver espoir.
Qui pourrait me dire comment faire, sur quoi cliquer, pour lire les réponses que j'ai reçu - je suis un peu fâchée avec l'ordinateur - et donc j'ai reçu des avis de messages mais ne sais comment les lire.
Merci beaucoup et encore bonne année à tout le monde.
MARIE-HELENE PENNEC
Bonjour,
Le meilleur remède que j'ai pu trouver, gratuit, sans effet secondaire (uniquement risque d'accoutumance...) est le partage et le soutien. Nous le pratiquons tous les jours sur le fibro\"forum (fibromyalgie.xooit.com). Echanger trucs et astuces, partager expériences et tatonnements, mais aussi les rires et les joies de la vie.
Parce que le moral est notre meilleur atout pour aller mieux :-)
Bonjour et bonne année à toi. Je sais ce que tu endures. Je suis fibromyalgigue depuis 3 ans, je prends Effexor 50 mg et Topalgic 150 mg. Je fais des cures régulières de traitements andidouleurs à la clinique Breteche à Nantes, ce qui me fait beaucoup de bien. J'ai 48 ans, je perds souvent le moral mais je m'accroche. Je pense à mes quatres petits-enfants qui sont ma joie de vivre encore un peu. Si tu veux qu'on parle je suis d'accord.
