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565 réponses
Comme je vous comprends, 20 ans de fibromyalgie et depuis un mois fini les douleurs grâce au jus de mangoustan. C'est absolument miraculeux mais bien réel, je ne souffre plus.
Ne sachant pas si vous avez pu faire une cure, je vous signale néanmoins que vous pouvez être transporté en ambulance et sur place être pris en charge dans l'établissement de cure, allongé.
Il faudrait bien sûr que quelqu'un vous accompagne, mais ayant moi-même travaillé avec des enfants Infirmes Moteurs Cérébraux, je sais qu'il y a des solutions.
Bon courage
Pourquoi ne vous propose-t-on pas une pompe à morphine. Vous pourriez avoir une amélioration sans pour autant être dans les nuages.
Je n'ai toujours aucune amelioration.
Je pars sur Paris recontrer un grand professeur,
je garde encore cet espoir là car les souffrances sont difficiles à supporter et j'ai le moral très bas malgré que je suis suivie par des psychologues et psychiatres.
Viviane
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Je suis aussi \"fibro\", j'ai la chance maintenant d'être retraitée et évidemment pour palier aux moments les plus difficiles, ça aide mais, depuis 5/6 semaines alors que je ne peux dire que je souffre (c'est toujours latent) beaucoup de troubles dont une énorme fatigue m'ont conduite chez le médecin et pour la première fois de ma vie on constate une hypertension (17-13 au repos). Est-ce une conséquence que d'autres fibro ont remarqué ou cela n'a-t-il rien à voir ? Merci de me répondre.
Pour ce qui est des invalidités, si vous avez des soucis à la faire reconnaitre par une institution pensez à ester en justice, voyez si une consiliation est possible. Il y a quelque cas ou les assurances et mutuelles ont été obligé d'assumer leurs obligations. Pensez également à consulter un juriste, c'est généralement gratuit. Courage
C'est mon cas, j'ai vu le dr vidal du centre anti douleur de la phoceane à marseille et j'attends ma place car la liste d'attente est longue si on a de l'hyper tension on ne peut avoir de la kétamine.
Moi aussi je me repose le matin car je dors mal les nuits et j'ai du arrêter cymbalta et lyrica car j'avais toujours mal et je prenais du poids et j'avais des insomnies, oui on est mieux seule pour se gérer la balnéo.
me déclanche les douleurs et me fatigue beaucoup la relaxation me va bien et j'ai allégé le traitement car le foie était fatigué alors que j'avais tjrs aussi mal
Connaissez vous la fasciathérapie ? C'est une méthode très douce de lutte contre la douleur et de réharmonisation du corps en mouvement. Il y beaucoup de kiné formés à cette technique d'avenir. Bien dans son corps, bien dans sa tête malgré la maladie. Cette thecnique est de plus en + utilisée dans les centres anti douleur et les centres de traitement des malades cancéreux pour aider les gens à supporter leur traitement ; pour trouver un fasciathérapeute il suffit d'aller sur le site officiel de la fasciathérapie: www. fasciathérapie.fr J'espère que vous saurez trouver un appui dans cette méthode. Bien sincèrement. Francette ,une kiné en cours de formation.
Ma soeur souffre de fibromyalgie. En \"fouinant\" sur internet, j'ai vu qu'il pouvait y avoir un lien avec le gluten. Je lui en ai parlé. Depuis qu'elle évite le gluten elle sent une nette amélioration. Moi même après des douleurs dans le bras puis dans l'épaule j'ai suivi de nombreuses séances chez le kiné sans trop d'amélioration. Après avoir essayé de diminuer considérablement le gluten, moins j'en consommais, moins je souffrais. Alors ? On peut aussi dire que c'est psychologique et alors ? n'est-ce pas le résultat qui compte ? Maintenant chacun est libre de faire comme il l'entend ! Bon courage et bonne chance à tous.
J'ai été reconnue par le medecin de la cpam avec 1 taux d'invalidite à 79 %, je n'ai plus le droit d'aller travailler, j'ai des douleurs mais aussi une grande fatigue, une perte de memoire et des difficultés de concentration, un colon irritable, une gastrite, une tachicardie, un defaut de convergeance et j'en passe, je ne suis guere crédible aux yeux de mon entourage. Que faut-il que je fasse ? Me couper une jambe et me crever un oeil pour montrer que je suis reellement malade ??? bon courage à tous.
Tout d'abord pour cette maladie qui va avec le psychisme il faut essayer de se trouver des moments agréables en ajoutant des médicaments relaxants genre rivotril à petite dose pris le soir avec des tisanes apaisantes et effectivement eviter de rester dans la même position longtemps.Vécu
Moi aussi je souffre de la fibro. Quelle punition, moi je prends cymbalta 60 mg, monocrixo lp 150 mg la balnéo 2 fois semaine et je vais en cure pour la 2e fois à Royat (63) c'est vrai que la famille ne comprend rien à notre mal nous ne sommes pas aidé. Le courage nous manque. Marre de cette vie. Bisous à vous tous nous ne sommes pas seul à souffir ?
Je souffre de fibromyalgies depuis 1993. J'ai vu un centre anti-douleur dont le médecin m'a prescrit du Laroxyl. Résultat : Environ 20 kgs de plus en 6 mois. Je souffrais tellement que je ne me levais que le matin. Quelques années après, à nouveau centre anti-douleur avec un protocole pour un labo et + 10 kgs en 7 mois !
Je ne prends maintenant que du Propofan quand j'ai très mal mais mon médecin m'a prescrit du Cymbalta 30mg qui me rend bien sans trop de fatigue. Je ne supportais pas le médicament dosé à 60 mg qui me faisait dormir toute la journée...
Je me sens mieux maintenant mais je vais à la gym 3 ou 4 fois par semaine. Il faut bouger.
En ce qui concerne la prise en charge de la maladie, elle est reconnue mais pas encore prise en charge. Des associations s'en occupent auprès du CENEF et d'autres organismes.
Je fais partie d'une association dans la Somme.
Bon courage à tous.
Reconnue fibromyalgique depuis bientôt 3 ans après une quinzaine d'années de galère et d'incompréhension de l'entourage surtout professionnel, je me reconnais aussi dans tes paroles. Je suis enfermée, je refuse et je fuis tous les contacts, j'aimerai avoir l'adresse de ton blog pour m'échapper de mon quotidien. Merci à toi et bon courage à toutes. Corinne
Je connais une personne qui a souffert de cette maladie pendant des années mais aujourd'hui et heureusement pour elle ce n'est que du passé car elle se porte très bien et ceci grâce à un traitement à base d'aloé vera.
Josiane, bonjour, tu parles de deux produits naturels qui te font du bien, peux tu me rappeler lesquels, apparemment, ça te soulage, merci d'avance pour ta réponse, Bonne journée, Chantal
Bonjour Chantal ! Ayant essayé plusieurs sortes de médicaments, et n'étant pas pour les produits chimiques, j'ai donc renoncé à tous ces produits qui ne me soulageaient même pas. En cure à Luchon : (ça te ferait du bien) une fibromyalgique m'a conseillé du griffonia 5-htp (précurseur de la sérotonine,on le trouve en gélules). Personnellement, ma pharmacie me le fournit en extrait liquide, moins de produits annexes. J'achète ce produit sur internet par 2 on ne paye pas le port. Ces produits me font du bien. Bon courage. A bientôt.
Bonjour Chantal. Les 2 produits que je prends sont: Pycnogénol, puissant antioxydant (extrait d'écorce de pin des landes du laboratoire natésis -33700. et griffonia 5-HTP (plante africaine) en pharmacie, magasin de santé.Tu peux chercher sur internet. Bon courage. Josiane
Bonjour à toutes, de vous lire on se sent moins seule. Je vais vous poser une question (un peu stupide, mais tant pis). Certains matins, j'ai l'impression que ma dernière heure est arrivée ou que je vais me retrouver paralysée. J'ai de plus en plus de mal à gérer ces angoisses. Est-ce que cela vous arrive aussi ? Pourtant quand les douleurs sont moins vives, je chante et j'ai envie de faire plein de choses. Amitiés à toutes.
