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565 réponses
Pour Ghislaine,
On m'a aussi refusé les congés quand je travaillais dans le Trésor. En 1993, la maladie n'était pas reconnue même avec une polyarthrose et des rysarthroses. j'ai souffert le martyre.
Aujourd'hui, j'ai 68 ans et je pense qu'il faut bouger ou s'occuper même si on a mal car la douleur s'atténue et on y pense moins. Beaucoup de gym douce. J'ai eu et j'ai toujours des nuits courtes et souvent des maux de tête mais je préfère supporter ma douleur que de prendre des médicaments qui m'ont fait prendre 30kgs que j'ai bien du mal à perdre. je préfère prendre du Propofan quand j'ai très mal. C'est le seul médicament qui me calme. Par exemple, mon médecin m'a ordonné des \"aspirines UPSA 1000\". Ca calme un peu.
Bon courage et bonnes fêtes de Pâques à tous et toutes.
Merci pour tes voeux, passe aussi de bonnes fêtes de paques, que je souhaite également à tout le monde
Merci, Josiane, je ferai ça, mon médecin m'a dit hier, à partir du moment où on a mal partout, on appelle ça une fibromyalgie, pas rassurant. J'ai consulté le site des cures thermales, et à Dax, ils ont un secteur spécialisé fibromyalgie, c'est nouveau. Pour celles et ceux qui en ont les moyens, vous tapez cure thermale à Dax et vous cliquez sur fibromyalgie, les médecins ont l'air de prendre ça au sérieux. Bon courage à toutes et tous et bon week-end pascal, cordialement, Chantal.
Migraine depuis mes 7 ans, une crise violente par semaine. J'ai essayé tous les traitements de fond, sans résultats, la contrariété, le stress, la joie et peine. Pareil + insomnies depuis mon enfance, car je n'ai jamais fais mes nuits (comme les nourissons doivent le faire rapidement) d'après un médecin Polonais, ma fibro est très ancienne. Comme beaucoup d'entre vous je prends grande quantité de médocs pour survivre ! On me conseille la sophrologie, avez-vous essayé ? Merci à toutes.
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Non la fibro suffit pour être en ALD et en invalidité, j'en suis l'exemple vivant et je suis du Var. Merci pour l'info de la clinique phocéane à marseille très bien, je vais y être hospitalisée pour des perfusions.
Ma fibro m'a été annoncée en 2003 après une opération du canal carpien avec suite algodystrophie. Mais je souffrais déjà depuis des annéees sans réussir à me faire entendre. J'ai l'AAH depuis ce temps, reconnue par la cotorep de l'époque. Je ne prends presque plus de médocs car pratiquement droguée j'ai subi un sevrage en 2007 et une cure à royat (63) cela soulage. Je vais faire ma 3ème cet été. J'ai toujours mal mais j'évite tout ce qui pourrai accentuer les douleurs (effets indésirables des médocs), lamaline, efferalgan codeine, laroxyl etc. Je porte également une gouttière pour mes dents. Je morfle, l'estomac aussi, nexium 40mg et gaviscon tous les jours. Je ne peux pas parler longtemps. Ma gorge me fait mal. Super ! Allez haut les coeurs les filles. Biz à toutes.
Merci à vous Simone de votre réponse. J'ai 49 ans bientôt et on ne peut pas dire que ma vie a été jalonnée de roses. Adolescence malheureuse(divorce des parents), mariage à 18 ans, 4 enfants à 23 ans (3 grossesses), divorce houleux après 15 ans de souffrance morale, puis deuxième rencontre et 2 enfants en plus. Attention je suis ravie pour mes enfants je suis très maman poule, mais la 5ème a une maladie génétique, galère pas autonome à 16 ans et demi. 5 années sans dormir. Donc on ne se pose plus la question de la fibro. Mais je me défends d'être dépressive. Fatiguée, mal partout, découragée et souvent seule mais pas dépressive. Les médecins ont vite fait de nous coller cette étiquette. Quand je n'ai pas top mal et que les soucis me laissent un peu de répit je vais bien. Biz à toutes.
Effectivement les médecins qui s'interessent à la fibromyalgie ont constaté un environnement comme a été le notre pour favoriser le syndrome mais aussi que ce sont des femmes \"battantes\" peu de personnes pourraient supporter nos douleurs. J'ai aussi une fille de 44 ans polyhandicapées (moteur et mental) elle vit avec moi et je lui donne mes dernières forces pour qu'elle ait la meilleur qualité de vie.
Courage et Amitiés
Bonjour,
Je fais parti d'une association de fibromyalgiques et j'ai remarqué parmi tous nos membres, que la plupart ont eu des galères terribles. Divorce, enfant malade, stress, contrariétés... etc.
Pour ma part, je suis persuadée que la fibro vient des soucis personnels en grande partie et quand on n'en peut plus, c'est le corps qui se plaint. Mais très souvent aussi, ce n'est pas le seul problème de santé. Elle va avec de la polyartrose et des rizarthroses pour moi mais d'autres maladies aussi pour d'autres. La maladie principale doit à un certain moment provoquer les fibromyalgies quand on est atteint d'une fibromyalgique à 69 ans, depuis 17 ans.
Bon courage et bonnes fêtes de Pâques.
Pour t'aider à apprivoiser et calmer la douleur il y a l'acunpuncture, la sophrologie, les massages par un kiné, la balnéo, la piscine, les médicaments bien sûr et aussi une prise en charge par un psychiatre qui peut aider à se détendre et dénouer tous les maux qui font mals. Après 2 ans de traitement lourd au début, je suis mieux et surtout je travaille de nouveau à temps complet après 9 mois de mi-temps thérapeutique. La clé c'est de prendre du temps pour soi. Bon courage Christine.
Bonjour, moi aussi je suis fibro après plusieurs traitements allopathiques (avec lesquels j'ai eu des complications secondaires) + un suivi psy pendant quelques mois, je me suis tournée vers l'homéo,l'acupuncture, la micro-nutrition, je me force à marcher presque tous les jours (sinon j'ai plus mal) et aussi j'ai déménagé pour habiter du côté de Perpignan au soleil.
La douleur est toujours là mais tellement diminuée par rapport à avant et par contre je suis toujours fatiguée voire épuisée.
Je vais en cure thermale à Barèges (j'ai essayé Ax les Thermes, Amélie les Bains, Saint Paul les Dax) mais c'est Barèges que je préfère les soins sont plus adaptés (jets des baignoires moins forts qu'à St Paul, etc....) et la station est familiale ça donne pas l'impression d'être dans une usine (comme à Amélie).
J'ai du couper mon message il était trop long
Si quelqu'un a des astuces pour la fatigue je suis preneuse.
Bon courage à tous et comme disait l'une de vous il faut voir le verre à moitié plein pour aller de mieux en mieux même si c'est pendant 5 ou 10 mn c'est toujours ça de pris.
Bonjour, moi aussi j'ai été droguée par les médicaments pendant 2 ans avant que l'on décèle une fibromalgie. Je suis allée au centre anti-douleur de Dreux, il y en a un peu partout. Ils m'ont donné un petit appareil avec des électrodes que je place où je veux. Cela envoie des petites impulsions et ça a considérablement réduit les douleurs. Et j'ai réduit les médicaments au maximum 4 matin et soir au lieu de 12. Mais il faut voir un psychiatre et un psychologue car cela vient beaucoup de nos galères accumulées depuis l'enfance et de la vie de tous les jours. Si on est heureuse dans notre tête, les douleurs diminuent. Bon courage et à bientot.
mon docteur a demandé une ALDpour la fibro, je reçois la réponse de ma mutuelle : le médecin conseil a étudié cette demande et n'est malheureusement pas en mesure d'y donner une suite favorable. En effet l'affection dont vous souffrez ne correspond pas aux critères médicaux d'admission. Comment motiver mon recours? J'ai un certificat de mon rhumatologue indiquant fibro invalidante... Merci d'avance pour les réponses.
Je pense que tu as raison de parler des Problèmes de l'enfance et de la vie d'adulte. Je suis suivie par mon psy pour psychotraumatisme, bipolarité et clyclothymie. Psoriasis grave depuis l'enfance avec périodes de rémission.1 premier divorce difficile à accepter après 18 ans de mariage, 2 tentatives de suicide dont une avec arme à feu. Puis malaises vagaux pendant des années et anorexie. Un kiné m'a dit que mon corps était en souffrance, c'est vrai qu'après tout le mal qu'on m'a fait je me suis vengée sur mon corps. Voilà donc le résultat, c'est lui qui se venge aujourd'hui. Tout vient de là finalement...
Bonsoir Ghislaine,
Pour obtenir, éventuellement, une prise en charge, il faut que les fibromyalgies soient associées à une autre maladie par exemple arthrose ou polyarthrose et dans ce cas seulement. Cette maladie est actuellement reconnue par les médecins mais toujours pas reconnue par le Sécurité sociale. Je peux me renseigner et vous faire part des résultats ?
Bon courage à tous et toutes.
Marthluc
On est toutes passées par là, je le répète, va voir dans un centre anti-douleur, tu seras bien suivie et l'on te diminuera les douleurs, pas enlevées, mais diminuées, ça soulage la vie. Bisous Jojo.
Si la fibromyalgie est reconnue par la sécurité sociale. Je suis en ALD depuis 1998 pour cela. Il faut que la demande soit bien établie par le médecin traitant. Ne pas hésiter à y ajouter un état dépressif. J'ai l'impression que cela dépend des médecins et des caisses pas toujours au courant. Il ne faut pas hésiter à faire appel. Amitiés
