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565 réponses
Et de la patience aussi.
Je souffre de la fibromyalgie depuis l'enfance mais le diagnostic n'a été connu qu'en 2007.
Le remède, repos mais aussi bouger, en plus des anit-douleurs et des Triptyl pour réparer le sommeil. Quant à la prise de poids: avez-vous vérifié votre glande thyroïde mesdames? Bonnes fêtes à tous, Murielle
il faut boire un peu de lait entier et après du lait pas entier, pas trop de crème à café avec du café fort, et pressez un
peu de citron dans du lait froid.
Je ne vois vraiment pas ce que cela vient faire dans le soulagement des douleurs, sinon ce n'est pas de la fibro. Depuis le temps que tout le monde essaie toutes sortes de solutions. Personnellement j'ai pris du lait entier, demi-écrémé, écrémé, du café ça ne fait rien du tout. Merci quand même
Je suis fibro. depuis 8 ans. Je suis passée par toutes les étapes et suis un peu moins fatiguée à présent car je suis en retraite.
Mais le matin je suis comme toi, c'est à dire sans aucune force, épuisée, et des douleurs partout. La différence c'est que je peux prendre mon temps à présent. Mais quand on travaille ça n'est pas facile.
Tourne toi vers les méthodes douces. Moi, la sophrologie et la balnéothérapie m'ont fait beaucoup de bien.
Ne t'occupe pas des autres, essaye de gérer ta maladie comme tu peux.
Bon courage
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J'ai fait une cure thermale cette année en septembre sans trop y croire mais j'ai fini ma cure et je n'avais plus de contractures musculaires et le sommeil retrouvé. Je prends 30 gouttes de Laroxyl le soir. Cette année je compte refaire la cure thermale.
Merci pour ces renseignements c'est vrai que la balnéo fait beaucoup de bien. Mais ayant des problèmes d'incontinence suite à une pose de bandelettes, je ne peux plus aller en piscine, je suis appareillée d'un neuromodulateur c'est encore pire ça me déclenche des douleurs (sciatique et crurialgie). Je fais un peu de sophrologie et je n'ai que le Neurontin , l'Ixprim etc. Cela fait beaucoup de médicaments mais je n'ai pas le choix. Chacun a ses problèmes, il faut s'habituer à vivre avec ses douleurs. Je viens d'essayer l'ostéopathie avec une kiné du centre anti-douleur je ressens un petit peu d'amélioration reste à voir si ça durer. Je garde toujours espoir.
Après avoir été diagnostiquée fibromyalgique (3 ans de errance diagnostique) l'administration refuse de reconnaître cette maladie et je me trouve avec des pertes de revenus et une autre errance... juridique cette fois car je viens de déposer un recours auprès du tribunal administratif. J'attends le résultat. Y a-t-il quelqu'un qui a fait un recours et quel en a été le résultat? La FMO m'a aidée et conseillée.
Monique
Pourquoi un recours en Tribunal Administratif,? Quelle administration refuse de reconnaître la fibromyalgie?Qu'est-ce que FMO ?
J'ai pris du lyrica jusqu'a 6 de 100MG par jour. Les douleurs ont baissé. J'ai été aidée aussi par l'arrêt de travail mais le résultat a été cruel: prise de 15kg en 18 mois alors on bouge encore moins. Je fais depuis trois mois de l'acupuncture et des thérapies manuelles douces.
Le mieux c'est de prendre rendez-vous avec le centre anti-douleur du département. Le délai d'attente pour moi a été de trois mois. On a affaire à des spécialistes ce qui évite des errances et on a un traitement adapté. Le recours aux autres médecins devient alors inutile, ce qui est pénible à vivre en plus des douleurs de la fatigue tous ces autres rendez-vous de docteurs.
Amicalement et bon courage.
La préfecture du Var n'a pas voulu reconnaitre la fibromyalgie et de ce fait m'a mise en disponibilité d'office pour raisons médicale, ce qui a pour conséquence d'avoir seulement des prestations de la CPAM au lieu d'être admise en congé longue maladie avec le salaire total sans les primes.
Avant d'être en invalidité catégorie2. Le médecin conseil de la ville où j'habite me disait que la fibromyalgie n'existait pas. Donc je ne pouvais avoir de 100% hors liste et encore moins être reconnue inapte à travailler. J'ai déposé un recours auprès de la CPAM et au bout de trois ans quand celle-ci venait juste de me dire que j'allais bientôt recevoir une convocation au tribunal, j'ai de nouveau été convoquée au contrôle médical. Et là, miracle, au bout de quelques mois j'ai été reconnue en invalidité. Donc il a fallu annuler le tribunal de la CPAM. Cela été très difficile de vivre cette situation quand certains médecins ne croient pas à la fibro. Ils vous disent que c'est psychiatrique. Je peux vous dire que j'en ai \"bavé\". Bon courage à vous tous.
Vous savez Monique je ne touche que la pension octroyée par la CPAM et cela m'a fait perdre plus de la moitié de mon salaire qui était de 1000 euros par mois. Donc je peux dire qu'il faut faire très attention, toujours compter. Alors on fait une croix sur certaines choses. J'espère qu'un jour le ministre de la Santé écoutera et reconnaîtra la fibromyalgie comme une vraie maladie. On ne va pas en centre anti-douleur pour notre plaisir. Et notre quotidien a complètement changé. Parce que l'on ne peut plus faire les mêmes choses qu'avant.
Notre quotidien est difficile à tous points de vue: souffrance, perte de revenus, prise de médicaments avec effets secondaires importants... Mais il faut faire respecter ses droits et notamment l'ALD pour prise en charge des soins à 100%. Le net parle d'ailleurs d'une malade en Auvergne qui a obtenu satisfaction après requête auprès du tribunal de la CPAM.
La station thermale de Lamalou les Bains (34) s'est spécialisée dans les cures spécifiques aux fibro. Les curistes sont contents en général. Un nouveau médicament: Valdoxan.
J'ai souffert pendant des années de fibromyalgie, le dos, les jambes, les épaules, fatigue chronique, hépatite A et j'en passe... En mars 2007 j'ai quitté mon mari de 30 ans et pris ma retraite. Je fais de l'aquagym 4 fois par semaine, je m'occupe de moi, j'ai perdu 25 kg sans régime et je n'ai plus mal nulle part... Un miracle dit mon médecin! A méditer cependant! Courage.
L'environnement (inclut maison, stress, patron et mari...) fait partie quelquefois des problèmes rencontrés au cours des maladies. Et il agit sur le corps et le cerveau.
Bonjour,
Personnellement, ce qui m'a le plus soulagée, c'est la balnéothérapie. Lorsque j'en ai profité mes douleurs se sont calmées à 50%. J'ai continué les exercices en vacances, en Méditerranée, à raison d'une séance par jour lorsque l'eau était bien chaude. Ce fut plus efficace que les médicaments, car ceux-ci masquent la douleur mais nous enkilosent le corps et l'esprit en même temps. Je ne crois pas que la fibromyalgie atteigne le cerveau, mais les médicaments oui. Quant à la fatigue, j'essaie de faire \"avec\", de prendre des tisanes de plantes revigorantes. En cas de \"crise\", je prends les antalgiques qui m'ont été prescrits dans une mesure raisonnable.
Mais j'ai du arrêter de travailler et suis en invalidité 2de catégorie, ce que peu de personnes comprennent, car de visu, je n'ai pas l'air très malade. Voila, il faut faire avec et tenter de passer outre l'opinion des autres.
