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565 réponses
J'arrive peut être un peu tard avec ma réponse : il y a une piscine spa toutes eaux chaudes à Ste Foy les lyon. Si ça peut aider Isabelle. Y a-t-il une asso de fibro à lyon ? Car c'est sympa de se rencontrer autrement que virtuellement. Bisous à toutes
Je suis fibro depuis 1999 (j'ai 40 ans) et à bout de souffrance je me suis décidée à aller dans un centre antidouleur à Ajaccio. Le docteur s'est très bien occupé de moi et m'a donné de cymbalta et cabapentine. J'ai passé une semaine sous un anestésian dont je ne me souviens plus du nom. Je vais beaucoup mieux encore assez de fatigue mais je suis contente. Je vais essayer de recommencer à faire un peu de sport.
Bon courage à tous.
J'ai un lupus qui s'est traduit après 10 ans par une fibromyalgie. Je souffrais avant mais maintenant cela devient insupportable et le moral est en berne. Mais (heureusement j'aime rire et faire l'idiote) cela me permet de tenir le coup. Après plusieurs problèmes de famille, les docteurs me disent de ne surtout pas avoir de
souci et problèmes mais chaque fois je reste au lit je souffre trop et ma famille ne me soutient pas. Je vis seule par choix, mes enfants sont parti loin. Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage.
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Oui c'est bien de la kétamine. En fait les deux traitements sont pour le cerveau ils pensent que c'est le cerveau qui envoie des messages erronés, des messages de douleurs meme lorsqu'il n'y en a pas aucun des deux n'est un anti-douleurs. J'ai ixprim daffalgan etc en cas de douleurs trop fortes mais bon comme ça ne sert trop à rien ! Et puis un grand merci à ma kiné 6 ans qui me supporte deux fois par semaine elle est au top.
Bonjour à toutes,
Je ne connais ma maladie que depuis le 23 decembre 2009. Depuis 5 ans on me soigne pour une dépression, je n'en peux plus de souffrir. J'ai aussi une scoliose et de l'arthrose dans tous le corps. J'ai l'impression que mon mari et mes enfants ne se rendent pas compte de la souffrance qu'on peut avoir quand je me regarde dans le miroir rien ne pourrait dire que j'ai cette maladie. Je ne veux pas de pitié car les critiques pendant 5 ans ont été dures à supporter. J'ai l'impression de servir de cobaye à mon médecin, il ne sait plus quoi me donner. Mon nouveau rhumatologue m'a dirigé vers un médecin pour la douleur. Mais je ne la revois qu'au mois d'aout. (vacances). J'ai du mal à me déplacer, les gestes les plus simples sont difficiles. Je sais qui n'y a pas de remède miracle !
Merci de me répondre et bon courage à toutes.
Bonjour cela fait 4 ans que j'ai la fibromyalgie et la maladie des jambes sans repos mon traitement 6 adartrel par jour et 35 gouttes de rivotril mais les douleurs sont toujours là. J'ai été mise en invalidité depuis 1 an je suis revenue en bretagne mais ici cette maladie n'est pas reconnue pour avoir le protocole d'accord pour faire de la kiné.
Je suis fibromyalgique sévère depuis 2005 avec les 100 symptômes que nous connaissons bien.
Il ne faut surtout pas que le médecin se repose sur le seul diagnostique. C'est souvent malheureusement le cas, alors il oublie un suivi prise de sang pour le fer et autres, il faut demander un examen du sommeil pour les jambes sans repos.
Faire une réadaptation à l'effort le plus tôt possible.
Pendant le congrès de Dax cela a été évoqué comme primordial !
Vous pouvez venir faire un tour sur le forum de l'association fibromyalgiesos.fr
Nous avons depuis peux notre chanson notre hymne \"la cavalière\" interprété par notre parrain Damien Desseine pour faire connaître cette maladie orpheline.
Courage à vous toutes il en faut car les douleurs sont très importantes.
A bientôt.
Bonjour.
J'habite en Bretagne et il y a un centre anti-douleur spécialisé dans la fibromyalgie à Trestel centre de réadaptation fonctionnel trés connu dans les Cotes d'Armor. Le délai d'attente est trés long pour avoir un 1er RDV. De plus la SS reconnait en ALD la pathologie donc pas de problèmes pour tous les soins nécessaires. Alors bon courage.
Bonjour à toutes,
Ca y est je viens de terminer ma cure aujourd'hui, cela m'a fait beaucoup de bien, je n'ai pas pris un efferalgan depuis 3 semaines. Mes mains m'ont fichu la paix et mes hanches me laissent tranquille au repos. Il n'y a que quand je monte les escaliers qu'elles me rappellent à l'ordre. J'ai diminué ma dose de Gaviscon et le docteur vient de me passer de 40 mg à 20 mg pour l'Inexium. J'espère que cela va durer un bon moment. N'hésitez pas à vous inscrire pour une cure cela fait vraiment du bien. Bonnes vacances à toutes et bon repos.
Il y a un bon moment que je n'étais pas venue (à cause d'une dépression sévère). Mon rhumato a fait une demande d'ald pour la fibro, j'ai dû me rendre à Montpellier. L'expert m'a indiqué qu'il reconnait bien ma fibromyalgie mais qu'il refusait l'ald tout ça parce que mon traitement ne comprend que des anti-inflammatoires, un médoc pour l'arthrose et de la kiné. Il estime que ces soins ne rentrent pas dans le protocole, du fait que cela ne coûte pas cher... Par contre il m'a redirigé vers mon psy pour que celui-ci fasse la demande d'ald pour la dépression.
Bonsoir, ce n'est pas qu'une impression les maris, enfants, parents, tous s'en foutent et vous prennent pour une menteuse, une fainéante car vous ne travaillez pas. Les gens qui bossent sont courageux mais vous êtes fainéante, il faut vous remuer, comme j'entends dire. Personne n'a de respect pour les gens malades. On invente, on se fait des films, on a qu'à se bouger pensent-ils. Il n'y a qu'à se cloitrer chez soi sans voir personne mais malheureusement quand la famille vient c'est reparti.
J'habite également en Bretagne et je voulais faire quelques soins à Trestel, mais pour y entrer ce n'est pas facile. Il fallait que je passe par un Spécialiste de Brest, qui n'envoie que les clients dont la tête lui revient ! Du coup je reste avec mes douleurs. Comment as-tu procédé pour parvenir à avoir un RDV avec un Médecin du Centre ? Car quand on appelle et que l'on est pas du département, on nous demande de consulter un Médecin de notre département en contact avec eux pour pouvoir ensuite y aller en consultation. Merci de ta réponse. Tu es des Cotes d'Armor ?
Milles excuses je me suis trompée de Prénom :(
J'habite également en Bretagne et je voulais faire quelques soins à Trestel, mais pour y entrer ce n'est pas facile, il fallait que je passe par un Spécialiste de Brest, qui n'envoie que les clients dont la tête lui revient ! Du coup je reste avec mes douleurs. Comment as-tu procédé pour parvenir à avoir un RDV avec un Médecin du Centre, car quand on appelle et que l'on est pas du Département, on nous demande de consulter un Médecin de notre Département en contact avec eux pour pouvoir ensuite y aller en consultation. Merci de ta réponse. Tu es des Cotes d'Armor ?
Bonsoir à tous ! oui je suis en colère car présente au forum des associations clermontoises avec pôle handicap ce week-end pour tenir le stand de la maladie de ma fille;je cherche le stand de la fibro, rien il n'y sont pas. Pas de plaquettes nul part, personne n'est passé pour en distribuer, même admettons qu'ils n'aient pas pu avoir une place, on se déplace et on se bouge pour se faire connaitre sur les autres stands, non ? Qui va nous prendre au sérieux si même sur un petit forum comme ça on arrive pas à avoir au moins des plaquettes... Je sais que c'est dur, j'ai fait les deux jours, je suis moulue et j'ai mal à la gorges, mais nous, nous avons une petite belette de plus de dépistée, elle a quatre ans, on peut faire beaucoup pour elle. C'est une petite victoire, désolant qu'il y ait un nouveau cas mais on le sait et ça ça fait avancer les choses... Bonsoir !
Dans la région parisienne j'ai été en ALD et arrivée en Bretagne, j'ai passée un contrôle à Saint Brieuc et on m'a refusée l'ALD. En ce moment je fais de la kiné en piscine, j'ai téléphoné à Trestel, il faut 1 an pour 1 rdv,
je suis arrivé à 6 comprimés adartrel et 35 gouttes de rivotril, je dors maximum 5 heures par nuit je suis levée depuis 4 heures ce matin.
Bonjour, Patrick, où avez-vous fait une cure qui vous a fait du bien ? Etait-ce un centre spécial fibro ? J'ai déjà fait 2 cures sans aucune amélioration !
D'abord je voudrais dissiper un malentendu, je suis Agnès. Patrick est mon mari. Il y a du avoir une erreur dans mon message, bref cela n'a pas d'importance. Donc moi, c'est ma 3eme cure à Royat cette année et cela me fait du bien. Depuis le 10 juillet je n'ai plus de douleurs dans mes mains, pour l'instant. J'ai réussi à baisser de 40mg à 20mg mes cachets d'inexium, je n'ai pris que 6 cachets d'efferalgan depuis ma cure. Pourvu que ça dure, j'ai toujours du mal à trouver le sommeil, donc je garde stilnox et mes hanches me font toujours souffrir. Quand à Patrick il a fait sa première cure cette été à Chateauneuf-les -bains(63) et cela lui a fait surtout du bien à sa peau car il souffre de psoriasis ce qui lui inflige ces douleurs; mais vous savez qu'il faut au moins trois cures pour ressentir un bienfait. Je vous souhaite bon courage et n'hésitez pas pour l'année prochaine, cela est toujours mieux que les médicaments. Agnès
Nous avons la chance à Clermont-Ferrand les médecins reconnaissent la fibromyalgie comme une maladie et non comme une invention de notre part, enfin pour certains il y a encore du boulot ! Un centre anti douleurs est au CHU de Clermont-Ferrand et pendant la cure à Royat il y a beaucoup de séances et d'intervenants pour la fibro (sophrologie, nutritionnistes, psy...), nous sommes bien pris en charge, à bientôt !
Je pense qu'on est tous dans la même galère, j'ai mal tout le temps, je compense par le sport et plus je suis molle plus je m'oblige à bouger, tant que j'aurai le courage de le faire ça ira, le pire en ce moment c'est de me lever le matin, une fois debout il me faut un petit moment pour avoir envie de démarrer la journée... J'ai deux enfants (25 et 22 ans) et un mari supers, je suis insupportable parfois! Heureusement qu'ils sont là et que j'ai aussi de supers amis.
