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565 réponses
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée en 2000 mais j'ai ce problème depuis 90 environ. Je souffre énormément, le matin je ne peux pas me lever car trop fatiguée...
Je me réveille, je prends mes anti-douleurs (klippal) et j'attends, me rendors... et une fois levée le moindre geste me fait mal, sans compter que j'évite de sortir, je suis cloitrée presque 24/24 car cela me provoque aussi des problèmes de colon (je ne peux pas ne pas avoir de toilettes à cote de moi) des démangeaisons incontrôlables partout... Enfin la totale. Et c'est très dur d'être bonne à rien surtout quand l'entourage ne vous croit pas et que vous passez pour une fainéante sans compter sur les pertes de mémoire et de concentration. Je suis toujours à coté de la plaque... donc pas d'amies... Je n'intéresse personne.
Moi je suis fibro depuis 2004 et j'en suis à ma 5e prothèse totale de genou, j'ai failli être amputée en octobre. Mon médecin m'interdit de monter et descendre les escaliers et je suis remariée avec un mari qui a une maison où pour atteindre la porte d'entrée, il faut monter 17 marches et les chambres et salle de bains 15. Mais il ne veut rien faire pour moi; il est parti aux vendeanges pendant 10 jours et m'a laissée toute seule, je suis constamment dans ma chambre et personne a qui parler!
Je suis malade depuis 98, j'ai vécu ce que vous êtes entrain de vivre; mon mari partait vendanger,sortait § fermait la porte alors que j'étais jetée comme un chien dans mon lit, pdt des jours...
Un matin je me suis parlée:
je me suis dite:SOIS TU TE BATS, SOIS IL T'ENTERRERAS...
Suis partie en 2005, divorcée, puis je me suis prise en mains.
C'EST UN COMBAT SANS MERCI QUE J'AI FAIT § CONTINUE DE FAIRE A CETTE SALE MALADIE § JE VIS TJRS SEULE malgré les nombreux prétendants! Faut me voir!!!!trop long à raconter, mais QUITTEz VOTRE LIT MARTINE
SERREZ DES DENTS MAIS BATTEZ-VOUS... Amitiés
Bonjour à tous et à toutes!
Je viens vous apporter un peu d'espoir car je suis pratiquement guérie de ma fibromyalgie décelée en mars 2006. J'ai été soulagée par la méthode supra-daul/lemah dont vous trouverez des renseignements par internet. Courage, il y a des solutions...
BRIGITTE.
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J'ai déjà mis un mot. Je me suis toujours dit (avec mon caractère je vais pouvoir me sauver). Mais le problème s'aggrave, je ne supporte plus mes petits- neveux, je les gardent pour me faire plaisir et rendre service Mais maintenant je m'énerve et je me fatigue, je me met en colère. Et quand je rentre chez moi je suis mieux mais je reste couchée 2 jours au lieu de 1 journée. Et depuis je ne veux plus trop y allez. Je deviens folle et j'ai peur de leur faire du mal ou dire des trucs. Donc je me trouve des excuses bidons. Pour moi je crois que cela est bien comme ça. Je vais voir si je reviens dans une association. Mais déjà je suis fatiguée. Je me vide en écrivant ici dans l'anonymat. Bon je vous laisse, à plus !!!!
J'ai été diagnostiqué en 2006, et je souffre. Chaque
matin est difficile mais il faut se battre, il faut se forcer c'est toujours se que j'ai fait. Certaine fois je n'y arrive pas tellement les douleurs sont fortes mais j'essaie de forcer. Je ne veux plus d'antidépresseurs ça sert à rien, mes nuits sont courtes. Et oui je ne peux plus vivre comme avant car les douleurs et la fatigue arrivent très vite. J'ai fait 3 ans de cure à Lamalou les bains (34), j'ai hâte d'y retourner, c'est dans le sud et moi j'habite en Lorraine et on a déjà plus de soleil(humidité, froid). Quand il fait beau, on est tout de même mieux, les douleurs sont moins fortes.
De toute façon, c'est un combat de tous les jours. Bon courage à toutes et tous.
Bonsoir Brigitte,
Dès que j'ai vu le site supra-daul, je suis allée le consulter. Celui-ci semble sérieux et avoir de bons résultats. Je vais le tenter, je souffre trop et puis au point où j'en suis, pourquoi pas ?... Merci pour cette info.
Anita
Je vous engage tous à aller voir un fasciathérapeute. Allez sur le site de la fasciathérapie.com pour trouver un thérapeute. Cette technique associe une thérapie manuelle très douce et une gymnastique sensorielle qui permet de se sentir mieux dans son corps et de mieux supporter les effets de la maladie. Sincèrement, Francette
Hier soir, comme chaque jeudi je me régale d'un de mes feuilletons favoris : \"bones\". Bien sur les méchants sont toujours découverts, mais là, c'est plutôt marrant pour nous. Je dis nous, qui souffrons de fibromyalgie. La \"meurtrière\" s'avère être une simple institutrice. Mais quand elle avoue, elle explique son geste par le fait que : \"vous comprenez, je suis fibromyalgique et ce type n'arrêtait pas de me dire qu'il fallait que je surmonte mes peur, c'était facile à dire pour lui... Mais vous savez, maintenant que je l'ai tué, je n'ai plus mal\" ! A méditer mesdames...! lol ! 1er épisode du jeudi 30 septembre à 20h40 sur m6 et sur internet je crois que l'on peux le revoir. Bonne soirée ! Mdr !
Pour Christine : vous avez du aller aux thermes de Lamalou les bains (34), ils ont crée des cures spécial fibro, mais ce qui est encore mieux c'est la clinique ster de lamalou où l'on est pris en charge par une équipe pluridisciplinaire spécialisé en fibro avec plusieurs années d'expérience, de plus, pas de fatigue puisque c'est dans le cadre d'une hospitalisation prise en charge ss mais attention faire la demande très tôt à l'avance car c'est très demandé (séjour trente jours).
Moi-même j'y suis allée 2 ans de suite après 3 ans de cure thermale à Lamalou, quant au résultat, rien à voir.
Bon courage
J'ai été suivi par le centre anti douleurs dans l'hôpital où je travaille;il faut que l'on soit le maitre de cette fibro!elle ne doit pas nous commander :ce doit être nous qui la dominons!!!facile à dire mais rien ne sert d'essayer!!mais je suis moi aussi vite abattue, dépressive, extrêmement fatiguée!!!! j'ai du arrêter mon métier d'aide soignante!je suis reclassée en secrétariat, ce qui n'est pas facile à se faire accepter!!!!!au centre a douleurs ils ont des méthodes de relaxation, d'hypnose, des cures mais attention pas n'importe où!!! il faut que le centre soit bien spécialisé!voila on est dans un sacre bateau:mais un espoir:mon rhumatologue m'affirme qu'il n'a jamais vu vieillir de fibromyalgie!!!!!!! alors croyons-y!!!!!!! ESPOIR!!!!!!!!!! courage bisous à toutes déjà de voir que l'on n'est pas seule!!!!!!! c'est important, Catherine.
Bonjour, je sors de maison de repos cela m'a fait du bien, mais une fois sortie je retrouve mes douleurs surtout épaule ou ils ne trouvent rien c'est l'arthrose mais j'ai meilleur moral je crois qu'on n'en sortira jamais.
Je suis actuellement à Lamalou et pour la 1ère fois en cure, j'avoue que je suis perplexe sur le résultat car pour l'instant je n'ai que 3 soins, bain de boue, cataplasmes et piscine relaxante. A partir de demain j'ai 2autres soins, mais bof. Le plus dur pour moi, c'est de se retrouver seule après toute la journée dans ce trou perdu surtout quand on a du mal à marcher et pas de voiture. A voir pour la suite...
Je pense que le mieux pour vous à Lamalou c'eut été d'etre prise en charge à la clinique donc pension complète type familial, surtout lorsqu'on n'a pas de voiture. Renseignez-vous, il y a un programme spécifique aux fibro, j'y vais depuis deux ans, je vais mieux.
Pour Marie Marsal,
Merci pour votre réponse. Je viens de terminer ma cure, j'avoue que ce fut assez dur surtout pour le moral. J'ai fait des crises d'angoisse qui ont failli me faire tout arrêter et de la tension (20/11) alors que je n'en fais jamais. Je ne savais pas qu'à la clinique ils faisaient cette orientation, ce doit être beaucoup plus complet que les thermes. En fait je n'ai eu qu'une orientation rhumato, ça m'a fait du bien quand même, mais je n'ai pas réussi à me détendre, toujours stressée. Je vais voir pour l'année prochaine. Encore merci.
www.facebook.com/#!/pages/Pour-ou-contre-une-emission-sur-la-fibromyalgie-a-la-tele/152709421410381?v=wall
Etes vous pour ou contre une émission en triplex (France, Belgique, Suisse) , sur le meme principe que le Téléthon, son nom : le Fibrothon. Son nom parle tout seul, nous récolterions des fonds pour la recherche sur la fibromyalgie qui , à ce jour ne se penche pas sur notre maladie, peut-être faute de moyens, peut etre parce que financièrement nous ne sommes pas rentables pour les labos de recherche... Peu importe....Nous allons nous battre et la faire, cette émission, nous allons faire bouger les choses, nous ne pouvons plus souffrir en silence, sans médicaments adéquats.
Bonjour à tous et à toutes!
Je vous ai dit dans un précédent message que j'étais pratiquement guérie de ma fibro. Mais je suis étonnée de voir que beaucoup d'entres vous veulent se battre contre cette maladie. Personnellement je crois qu'il s'agit d'un message de détresse de notre corps et qu'il faut donc être à l'écoute et non pas le forcer à faire les choses quand on a mal. J'ai toujours pensé qu'il fallait \"aimer\" cette fibromyalgie pour pouvoir la surmonter. \"Ecouter son corps se plaindre\" ne veut pas dire \"s'écouter\" ni \"se laisser aller\". Prenez soin de vous, apprenez à vous aimer et à écouter les signes de SOS, car même si parfois ce sont les autres qui nous ont fait mal, c'est souvent nous-mêmes qui avons laissé faire... Je m'en suis sortie, vous le pouvez aussi! N'oubliez pas de vous aimer et d'être tolérant avec votre corps.
Anita, avez-vous essayé la méthode supra-daul/lemah?
Brigitte.
Etant fibromyalgique depuis 98, je suis tout à fait d'accord avec vous, Francette! J'ai fait instinctivement cette technique et quand je vous ai lue, j'ai été rassurée! J'irai sur votre site jeter un oeil. Ce que je veux dire: lorsqu'on est fibromyalgique, on ne supporte pas les massages, je ne supporte que les massages avec une douceur infinie... Les gestes du quotidien se font au ralenti, me doucher est une torture quand le jet est puissant... C'est une sale maladie, qui a gâché, gâche et gâchera ma vie! Un fibromyalgique ne vit plus! Seule une personne qui en souffre comprend la personne malade. Cordialement.
Bonjour Sylvia, ce que vous nous décrivez là, je le vis depuis 98! Mais depuis que je vis seule je peux vivre ma maladie sans qu'on me dise \"Qu'est-ce que tu as encore? On mange quoi? Tu dors encore?etc.\" Je suis très seule mais au moins j'ai une paix royale! Je suis toujours en train de regarder quel jour on est! Quand les douleurs me terrassent je dors je ne sais pas combien de temps! En ce moment c'est l'enfer, pas sortie depuis le 12/09/2010, je me fais livrer les courses, je ne peux plus cuisiner... Une fois par semaine à 20h pour ne voir personne, je descends chercher mon courrier, vider la poubelle.... Jamais personne ne viendrait voir si je suis morte ou vivante! Et poutant quand j'ai quelques heures de répit, je me rattrape, je me fais belle, je danse, mon studio est trés propre, je fais mes lessives et je repars vivre dans ma résidence secondaire, mon lit. J'habite une région froide, j'ai énormément d'humour, je ne dis pas tout, juste ceci: Sulvia, vous n'êtes pas seule. Cordialement, courage!
Bonjour Geneviève, vous avez raison, pour être invalide, et encore, 2e catégorie, ce n'est pas folichon, mais au moins je l'ai eu parce que je venais de subir en 97 une corporectomie? J'ai un greffon en corail et 2 plaquettes en titane pour son maintien à la C5. En 98 la fibros'est déclenchée! La suite, est dans mes autres témoignages. Amicalement.
