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565 réponses
Vous dites que votre rhumato vous a dit qu'il n'avait jamais vu de fibromyalgique vieillir, il entend quoi par là, que nous mourons jeunes ? Christine
Je pense à votre cure thermale orientation rhumato c'est bien mais le mieux eut été celle de la neurologie puisqu'elle apaise ce dont nous avons besoin et l'eau riche soigne de toute façon les rhumatismes 2 options c'est dur trop fatiguant.
Je m'appelle babeth, je suis moi aussi fibromyalgique depuis 6 ans mais diagnostiquée il y a 10 mois à peu près. J'ai déjà était sous perfusions d'anafranil j'ai été également sous ixel que je n'ai pas supporté et maintenant je suis sous effexor et je ne vois pas de différence, et en plus je n'ai que 28 ans et je suis agent d'entretien donc le médecin qui me suit me propose donc de faire une demande d'invalidité car je ne pourrais plus exercer mon métier moi quand ça va pas bouillotte chauffante et douche brulante. Voilà merçi.
Je ne me souviens plus ce que j'avais écrit mais moi aussi depuis deux que je suis seule même si je souffre et suis très fatiguée, je vis comme une reine je fais ce que je veux quand je veux. Pas de critique d'insulte, je me lève et je me couche quand je veux, la paix quoi !! Je fait tout à mon rythme et quand on vis seule il y a beaucoup moins de travail que quand on est 5 la maison est toujours propre, je m'occupe autant que je peux tout doucement et quand je suis trop faible épuisée ou trop mal partout je me repose je dors quand je peux mais pour être positive je fais ce que je veux.
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Je suis de plus en plus déprimée ! Les périodes sont de plus en plus proches ! cela commence par un souci : une énorme fatigue et le lendemain une fatigue exténuante, vidée comme une loque : et hop ANGOISSES, déprimes sont là ! Je ne sais plus quoi envisager ; si me mettre à l'association de l'Auvergne, voire l'augmentation ou le changement de traitement de mon psy et en parler à mon gynécologue pour les hormones puisque je n'ai plus mon utérus ! Pour moi cela n'a rien arrangé, enlevé contre nature, hormones artificielles : je ne sais plus quoi faire! Allez courage à nous toutes, Catherine !
Reconnue enfin fibromyalgique il y a environ 6 ans, j'ai été suivie par un centre anti douleur, fait des essais de bcp de traitements et puis mon kiné m'a parlé d'un rhumatologue qui connait la fibromyalgie, il m'a fait hospitaliser pour confirmer son diagnostic depuis je vis mieux (ne suis pas malade psycholigue), l'acuponcture n'a pas été efficace sur le long terme, ni le laroxyl, pour le moment je prends du lyrica, je m'évite le plus possible le STRESS, je fais de la marche, ralentis ma vie et malgré mes autres soucis de santé, ça va j'arrive à canaliser ma douleur.
J'ai aussi oublié ce rhumatologue m'a donné un régime où le lactose et le gluten sont absents (j'ai fait une allergie au lactose bébé) depuis j'ai maigri et ce régime me permet d'aller mieux aussi.
Coucou c'est Élisabeth, je sais que cela n'est pas facile à vivre j'ai 28 ans et cela fait 6 ans que je vis avec depuis la mort de mon père qui m'aurait trop affecté. Moi quand ça va pas j'augmente la morphine, douche brulante, bouillotte et aux lit voilà marie si tu veux d'autres conseils, n'hésite pas et je prends également effexor 150mg par jour, bises Marie.
Bonsoir non mon rhumato m'a dit que il n'avait jamais vu de fibromyalgie vieillir : je m'explique :il a voulu dire que la fibromyalgie s'estompe, ne vieillit pas : a l'air de s'en aller et de lâcher prise ! ce n'est pas comme l'arthrose par exemple ! Je suis désolée de vous avoir affolée ; NON ON NE MEURT PAS JEUNE.
ps:mon rhumato a déjà bien 60 ans environ c'est une personne qui se remet beaucoup dans les séminaires, qui s'informe;bref qui est réputé et qui se tient au courant !!! voila j'espère que je vous ai rassurée et bien expliqué ce que je n'avais pas fait dans ma dernière intervention sur le site :excusez moi
Catherine
Je suis très étonnée que la morphine soit donnée pour la fibromyalgie tout comme la cortisone ce ne sont pas des traitement pour cette pathologie. Mais ces 2 traitements agissent sur les rhumatismes.
Je suis d'accord pour témoigner que la fibro. s'atténue avec le temps. Fibro depuis 1996 j'ai moins de douleurs, mais elles ont été remplacées par une arthrose généralisée et donc d'autres sortes de douleurs.
Attention lyrica fait bcp grossir.
courage à tout le monde.
Actuellement le ministère se moque de notre fibro c'est une honte ! il faut le faire savoir ! allez voir sur le site de fibromyalgie france et visionnez le diaporama vous pourrez le constater c'est un déni total ! une honte ! ras le bol
que faire, que dire ..... nous mettre tous ensemble pour faire connaître notre maladie !
courage à tout le monde
Bonsoir, voila je vous mets un p'tit message de réconfort !!!les gens sont égoïstes et se fichent des autres !!! Je suis aide soignante reclassée et fibromyalgique ! Je connais surtout la fatigue ; cette fatigue épuisante ce syndrome d'épuisement ! Avez vous un centre anti douleurs dans votre ville ? Moi je me suis fait suivre et je me suis fait prescrire des électrodes, tout pris en charge!!!!et quand j'ai des douleurs (bien plus faibles que les vôtres, je les ai a domicile!!! Au centre anti-douleurs ils m'ont dits de dominer la fibro ! de faire les choses en levant le pied !!! bref ils nous éduquent !!! et il y a pleins d'autres solutions pas de guérison !!! ex:hypnose, etc. enfin attention pas de l'hypnose comme à la tv !!!! voila j'espère que mon petit mot vous fera plaisir, vous aura un peu remonté le moral !c'est peu mais de voir que l'on a un p'tit peu de lecture (magie d' internet ) et oui j'y suis venue!!!! cela fait du bien :je vous embrasse et à bientôt! p etre Catherine !!!!
Bonjour vous toutes,
J'ai des fibromyalgies diagnostiquée depuis 1993. J'ai pris du Laroxyl qui m'a fait grossir de 20kgs en 6 mois puis j'ai arrêté et j'ai pris de la phytothérapie et j'ai fait de la gym J'allais bien pendant à peu près 2ans. Puis j'ai consulté un médecin contre la douleur à l'hôpital qui m'a fait faire un protocole avec \"Ixel\". C'était très contraignant et je me sentais bien mais là encore j'ai pris 10kgs environ en 7 mois. Alors j'ai tout arrêté et fait de la gym. Je ne vais pas trop mal mais j'ai également une polyarthrose et j'en souffre aussi, bien entendu.
Je suis peut-être seule à le penser mais je pense que la fibro vient aux personnes ayant stress et soucis. C'est mon ressenti après avoir discuté avec beaucoup de membres de mon association.
Bon courage
Pour les \"jeunes\" malades : Je dois vous préciser que j'ai bientôt 70 ans et que je ne suis pas encore morte et que je n'ai pas vraiment l'intention de mourir. Je pars à la neige dimanche. Je ne skie pas mais je vais prendre le bon air...
J'ai pris du diantalvic au début ne sachant pas ma maladie, j'en suis devenue accro, j'ai arrêté. Je suis d'avis que la fibro est une sorte de cri d'alarme de l'intérieur face au stress, douleurs de la vie que l'on n'extériorise pas. La gym douce le tai chi, se connaitre, connaitre son corps permet d'aller mieux. Contre la fatigue je ne sais pas la vaincre mais je sais et j'apprends à me donner du temps rien qu'à moi, faire de la piscine peut aussi faire du bien mais je ne crois pas au remède miracle, ni que la fibro avec le temps parte. Elle se mélange aux autres douleurs. Allez voir sur les sites canadiens ils sont plus en avance que nous pour cette maladie en Oregon USA aussi bon courage et bonne journée
J'ai 45 ans, je suis malade depuis 1996. Je vais beaucoup mieux depuis que je suis à l'écoute de mon corps, il faut accepter cette saleté de maladie sinon on est foutu. Je me lève le matin parfois en traînant les pieds mais je sais que je suis la seule à pouvoir faire quelque chose pour moi! J'ai des crises qui durent 1 heure 1 journée 1 semaine parfois mais je tiens bon. Je ne prends pas de médicaments ou très peu. J'ai eu un accouchement très difficile, j'ai placé mon seuil de douleur très haut, ça m'aide à essayer de prendre le moins de cochonneries possible. Je fais de la kiné en piscine à 30 km de chez moi, au début j'y allais 3 fois par semaine (il y a 3 ans). Maintenant j'y vais 1 fois tous les 15 jours. Je fais du bénévolat, de la danse, de la gym ,du hand. Il y a des hauts et des bas, je viens de trouver du travail, je vais essayer de le faire du mieux que je pourrai. Courage à tous.
Bonsoir, je suis fibro depuis 9 ans sous IXPRIM, EQUANIL et CYMBALTA, opérée de l'utérus, la vessie et avec des intestins qui ne fonctionnent qu'avec des laxatifs : je fais 2 séances de kiné / semaine + balnéo et une cure thermale chaque année à ST LAURENT LES BAINS (07) où il y a des sessions spéciales fibro. Je suis en invalidité 2ème catégorie après avoir saisi le tribunal administratif de Clermont Ferrand. Ne baissez pas les bras. COURAGE à toutes !
JOCELYNE DU 43
Bonjour, je voulais savoir si quelqu'un a des problèmes avec son estomac? Je suis sous inexium 40mg et gaviscon 3/jours, depuis 2 ans mais quand ça part en crise, comme en ce moment, mal à la gorge, nez bouché, yeux qui pleurent, nausées, c'est insupportable et je ne peux rien prendre de plus. Je suis au max de la dose. J'ai aussi l'impression d'une brûlure, comme irradiée des genoux aux hanches et le soir ça me gratte de partout. Le cuir chevelu, le dos les pieds, ça peut durer une heure. Y a t- il quelqu'un qui ressente ça ? Le médecin dit : symptômes physiologiques de la fibro. J'ai 50 ans et ça fait dix ans que je galère avec ça. Je me bats car j'ai encore deux enfants à charge dont une handicapée mais y'a des moments où l'envie me prends de retomber dans les médocs pour être abrutie, pour ne plus avoir mal......mais non il faut tenir bon. Ca fait du bien de défouler même si ça reste anonyme.
Bonjour, il faut passer une fibrogastrique faite par un gastroenterologue. Ce sont des gens spécialisés dans l'estomac et le conduit ; ils endorment maintenant ! Peut-être avez-vous juste un petit ulcère qui se soigne avec des comprimés. Je ne crois pas du tout que cela fasse partie des effets secondaires ni même des effets tout court de la fibro. Je n'en ai jamais entendu parler ! Pourtant je suis fibromyalgique. Peut-être un medicament vous brûle-t-il l'interieur et l'estomac se défend-il? Bon je vous souhaite une meilleure santé et tenez-nous au courant! Je travaille à l'hôpital, je suis suivie au centre antidouleur et je n'ai jamais entendu ce symptôme. Allez-y et on en reparle quand vous voulez ! Biz, Chanelle
Les problèmes de colopathie fonctionnelle font bien partie de la fibro. C'est une horreur à vivre... l'année 2010 entre février et décembre je l'ai passée au lit et aux toilettes et sans pratiquement rien manger. Le seul bon point 13 kilos en moins, super (il faut voir le bon coté des choses) et depuis janvier une ou deux heures par jour et des fois plusieurs jours de tranquillité jusqu'à la prochaine.
