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565 réponses
Je vais redonner les coordonnées de mon blog qui ne traite pas que de la fibromyalgie mais aussi des passions qui me permettent de \"vivre\" (non pas financièrement mais pendant ce temps je ne pense pas aux douleurs)
Bonne visite : pour me chercher utiliser votre moteur de recherche et tapez : miraperles.
Bon courage à tout le monde.
Complètement d'accord avec Martine. En pleine poussée en ce moment, je galère, même si les proches savent, nous sommes seules à écouter nos douleurs et je gère mes activités en fonction de moi, plus en fonction des autres... Et pourtant, je suis active et je plaisante et remonte le moral à d'autres... Je souffre aussi la nuit, du coup je dors tard le matin. Faites-vous plaisir, même avec des petits riens et surtout ayez des petits projets pour oublier... Je prends Effexor et n'ayant pas droit aux anti-inflammatoires pour raison de santé autre, je me contente d'Efferalgan en attendant mieux + balnéo et massages... Courage à toutes.
En fait, en plus des jambes sans repos, j'avais d'énormes douleurs au dos, avec des soucis de déviation de colonne et de décalage au niveau des hanches, j'avais également une déviation latérale au niveau de la mâchoire et dans mon cas particulier, grâce à l'orthodontie qui redresse la mâchoire, les douleurs du dos ont pratiquement disparu. Je voulais donc dire par là qu'il est important de regarder tout ce qui peut diminuer les douleurs chez chacun, 3 points fondamentaux de déséquilibre du corps sont les pieds, les dents et les yeux. Je dois d'ailleurs faire de l'orthoptie pour un problème de convergence qui rajoute de la fatigue supplémentaire à mes soucis de fibro.
Ce n'est qu'un point de vue mais confirmé par docteurs et kinés qui peut aider à trouver des causes de douleurs et y remédier partiellement.
Bonjour sonia,je vais moi aussi au centre antidouleur de Niort, peux-tu me dire qui est ton médecin ? Pour moi c'est le docteur chauviere. J'attends de tes nouvelles merci et courage.
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Dur dur d'être comprise surtout par l'entourage.
Comment leur faire comprendre que l'on a vraiment mal et que les moments de repos nous permettent de récupérer un peu. Moi-même fibro je n'ai aucun soutien de mon entourage et c'est vraiment ce qui me fait le plus mal... plus que les douleurs encore.
Comment faire comprendre, ce mal est invisible et pourtant intense, encore une nuit épuisante malgré les somnifères. Plus de 2 heures pour pouvoir bouger et faire quelque chose. J'attends que le propofan fasse son effet. Les journées sont au ralenti. Et bien sûr cette impression pour les autres de ne rien vouloir faire. Plus de 10 ans avec cette maladie en plus d'un asthme sévère, 4 ans que je ne travaille plus. J'ai 47 ans et l'impression d'en avoir 80. Courage à tous.
Ce matin j'ai vu un expert désigné par ma mutuelle. Comme l'année précédente, bien qu'ayant présenté les certificats de mon rhumatologue et de mon psychiatre, celle-ci m'a clairement indiqué qu'elle ne prolongerait pas mon congé maladie. Je souffre de fibro depuis 2007, le premier expert me l'a bien diagnostiqué mais celle ci ne veut rien savoir. J'ai eu très mal pendant la visite (j'en pleurais même), mais rien à faire... Elle reste sur sa position. Je ne sais plus quoi penser.
Un petit bonjour à vous tous qui êtes comme moi malade, il faut sans cesse bouger, tant qu'on peut, ne pas accepter cette saleté de maladie, je suis allée chez le kiné ce matin ça m'aide énormément, mais c'est vrai que c'est dur de faire comprendre à notre entourage à quel point on souffre... hier j'étais tellement bien à la country que les autres s'étonnent de me voir comme ça, mais bon c'est pas la joie tous les jours, le plus dur en ce moment c'est la \"mise en route\" en se levant, c'est de plus en plus difficile. Je prends très peu de médicaments juste quelques trucs quand j'ai trop mal.bon courage.
Entièrement d'accord avec dora.Dès que j'arrête de bouger, c'est pire. Mais à force, je suis épuisée. Douleurs la nuit, alors je dors le matin. Heureusement que mon entourage est compréhensif. Bon courage à toutes.
Reconnue en incapacité totale au TCI de Rennes avec d'autres pathologies mais pas la fibro
RSI (assurance maladie des artisans) a fait appel et je suis passée au CNITAAT à Amiens qui m'a accordé l'incapacité au métier, tout ceci a duré 5 ans avant de recevoir mes indemnités. Tant qu'à ma prévoyance elle refuse tout en bloc. Le médecin conseil refuse tout en bloc . Je me bats toujours mais je suis épuisée. Bon Courage Marie
J'ai vu que tu étais suivie à la Timone, j'y suis aussi, depuis octobre 2009. Le Dr Roussel m'a diagnostiquée une fibro à ce moment là, je prends du Cymbalta et du Lyrica, mais j'ai tjrs aussi mal. Demain, j'ai rdv avec l'équipe pour un entretien individuel pour voir si je peux suivre leur thérapie cognitivo-comportementale, mais comme je vois que tu leur as demandé si tu pouvais être hospitalisée à la Phocéane et j'ai tellement mal que je suis prête à suivre leur traitement à base de Kétamine. Comment ça se passe exactement ? Je te remercie et bon courage à toutes. Delph
DINORA c'est typique pour les fibromyalgiques, parfois ça va un peu mieux et on s'amuse, on rit, on danse. Alors les autres ne comprennent pas.
Moi aussi je dors un peu le matin car je ne suis pas en forme avant midi. Et je passe de mauvaises nuits.
Je fais de la balnéothérapie qui me fait beaucoup de bien et j'ai aussi arrêté les médicaments et ça n'est pas pire. Je fais également de la relaxation.
Parfois j'en ai vraiment marre et il est difficile de vivre avec quelqu'un. En fait il faudrait être seule.
Amicalement.
Je suis dans le même cas que vous, déviation au niveau du bassin, problème d'A.T.M. et convergence des yeux. Cerise sur le gâteau une hernie discale aux cervicales.Aujourd'hui je suis en train de craquer. Amicalement.
J'ai été hospitalisée du 14 mars au 23 mars à la Phocéanne. Mais j'ai beaucoup attendu pour avoir une place. Quand tu arrives, l'après-midi on ne te fait aucun traitement. Mais le lendemain on passe te faire un ECG et si le cardiologue est d'accord pour commencer la Kétamine. Il le signale au médecin qui te suit au centre anti-douleur et l'après-midi on te branche la Kétamine au bras ou au ventre. Et c'est le lendemain matin que tu es débranchée par l'équipe de nuit. Tu verras pas mal de médecins. Et on peut aussi te faire des flashs d'acupan et profénid sous perfusion pendant une heure. Si tu veux être hospitalisée, il faut que tu vois avec ton médecin pour les démarches à faire. Bon courage, parfois tu dois attendre pour avoir une chambre. Bisous. Christiane
J'aurais pu écrire ce qu'a dit Laura. Voilà ce qu'on vit. Et c'est pas toujours facile. Il faut se faire plaisir quand ça va mieux et ne pas culpabiliser de \"souffler\" un peu. Courage à toutes.
Bonjour, je ne vais pas ressasser tout a été dit ou presque, moi après cinq ans de galère medicamenteuse, j'ai tout arrêté, cure de desintox, cure amaigrissement (j'avais gonflé avec les medocs), cure thermale.2xanax0,50mg/jourde temps en temps quand je n'en peux plus, efferalgan, cachet pour l'estomac sinon je morfle et stilnox pour dormir. Je dois me supporter avec ma déprime parce que j'ai mal et que je ne peux plus bosser et mon mal être que je traine comme une ombre. Je fais \"chier\" tout le monde et m'exclus complètement du monde exterieur, vie de m..de.... bon courage à tous et essayez de prendre un max de fou rire quand vous le pouvez et faîtes vous plaisir si vous pouvez. On vit au jour le jour, c'est comme ça. Et zut à tous ceux qui disent que c'est dans notre tête, la douleur est toujours tapie et elle attend, et au moindre changement de temps, une contrarieté et la voilà qui ressurgit, ne la laissons pas nous bouffer. Haut les coeurs les filles. A bientôt. Agnes
Je ne pouvais plus me retourner dans mon lit, ni me relever d'un fauteuil un peu bas, je ne dormais presque plus, j'avais mal partout, j'étais une vraie rente pour mon médecin et les labos... A 60 ans j'ai quitté mon mari, j'ai pris ma retraite et j'ai commencé à soigner mon corps en faisant de l'aquagym et actuellement je suis entrain de guérir en apprenant à écouter les signes de mon corps avant qu'ils ne deviennent symptomes puis maladie. J'ai retrouvé la forme de mes 40 ans. Je refuse de détruire mon corps pour des histoires de culpabilité ou de mal être et ça a marché pour moi. J'ai 63 ans je vis seule et je souris de nouveau à la vie. Courage à toutes. Geneviève.
Pour info, la fibromyalgie a été reconnue sur un livre : '365 maladies de l'année' paru en1992, il fut envoyé aux rhumatos, le DR Lanot d'Alençon me l'avait prêté. Hélas je n'ai rien à vous envier, je souffre depuis 1974. Au LPA d'Alençon ,'on' croyait que je me plaignais sans raison ! J'ai toujours bougé et fait des activités, de la peinture, des voyages etc essayé de vivre normalement entre les crises intenses. Bon courage.
Je suis fibromyalgique depuis 10 ans. J'ai pris \"Laroxyl, Effexor, Lyrica\", Kiné, Sophro, Magnétiseur... Rien ne m'a soulagé et j'ai tout arrêté ! C'est l'Enfer au quotidien, 24/24 ! Je fais de la marche chaque jour mais je suis épuisée ! Mon couple n'a pas tenu car c'est également difficil à vivre pour les conjoints ! Cette maladie m'a tout pris : ma joie de vivre, mon énergie et mon mari.
La FIBROMYALGIE : Est une maladie neuro-musqulaire et du squelette. Le seul traitement à ce jour est notre \"volonté\"
Bon courage à toutes
Comme vous je souffre de cette maladie depuis 1997.
Pour celles qui ne travaillent plus comme moi c'est plus facile d'aménager la journée, le matin qui est très difficile je me contente de déjeuner (médicaments ; anti douleur et anti dépresseur vitamine C en hiver) et de prendre un bain chaud pendant 15 minutes.
J'ai deux séances de kiné par semaine dont une suivie de 30 minutes en piscine d'aquakiné.
Je n'hésite pas à faire des siestes si besoin, car comme pour vous mes nuits sont morcelées et le sommeil non réparateur.
Aucun médecin jusqu'ici à part mon médecin de cure (une fois par an à Aix les Bains) n'a semblé intéressé à trouver un traitement et à m'accompagner, on se contente d'un petit signe de tête et au pire comme ma rhumatologue il y a quelques années on dit \"ah oui, mais il n'y a rien à faire\".
J'ai contacté récemment le centre anti-douleur de l'Hôpital et je viens de recevoir le questionnaire aujourd'hui... A suivre et bon courage à toutes.
