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565 réponses
Bien évidemment la fibro étant une maladie dite orpheline il n'y a rien de spécifique pour la soigner alors on va d'antalgiques en anti-dépresseurs dont les résultats sont variables d'un patient à l'autre et puis il existe divers degrés de fibro.
Bonjour, je me joins à vous car je souffre également de la même maladie. Vos commentaires ne me remontent pas le moral car visiblement, aucun traitement pour soulager.
J'ai tout essayé mais rien de rien et actuellement je suis en pleine crise et je souffre beaucoup. Peut-on échanger SVP ? Merci
Anita
Bonjour,
comme vous fibromyalgique (depuis 2007) et gammapathie depuis 2004. Mon rhumato m'a prescrit le lyrica (crise de panique au bout d'un momentplus psoriasis) salazopirine (urticaire j'ai fini au urgence le 25 décembre dernier) etc ; je prends des antidépresseurs et decontracturants au moins pour dormir mais ça n'arrange pas pour autant mon état. Depuis 2 semaines ma vs est à 44 et c'est toute la colonne qui trinque. Après 30 séances de kiné rien n'y fait. Je désespère de guérir un jour.
Alors je vous souhaite bon courage car moi je baisse un peu les bras.
Moi aussi je suis de la région parisienne et je suis atteinte de fibro !!!... C'est pas un cadeau !!! Je souffre terriblement surtout actuellement où je suis en pleine crise ! Je n'ai pas trouvé de traitement donc je ne prends plus rien car ça me démoli par ailleurs.
Bon courage à toutes. A plus tard de vous lire peut-être !
Anita
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Bonjour,
Je sais ce que c'est de souffrir, car en plus de la fibro, j'ai de nombreuses maladies. Je n'ai pas la chance d'habiter près de Paris et par chez moi, les médecins ne sont pas au top. Je suis en consultation en permanence et mon état a réellement empiré depuis 1 an. La douleur est permanente, je suis droguée à la morphine (sans elle je ne marchais plus), mais le pire c'est le Myolastan, car difficile d'arrêter et les effets secondaires sont nombreux + Effexor et depuis aujourd'hui j'essaye un électro-stimulateur. As-tu déjà essayé ?
Bon courage, j'ai également baissé les bras en février, mais le médecin m'a soutenue (un nouveau généraliste) bien que lui ne puisse plus rien pour moi. Je cherche par moi-même, mais j'en ai vu des spés très désagréables et décourageants !
A +
Dosy
Merci pour ton message, mais comment s'en procurer du Noni ? Peux-tu me donner plus d'information sur ce fruit?
Au plaisir de te lire.
Anita
Bonjour et bonne année à tous, en souhaitant que l'on trouve une solution pour atténuer nos douleurs.
J'ai passé 30 jours en clinique et je continue d'y aller 1 fois par semaine et je me désole car j'ai eu une acalmie et de nouveau je souffre beaucoup.
Je suis révoltée quand j'entends dire certaines personnes que la fibromyalgie est une maladie psychosomatique !!!
Qu'en pensez-vous ???
Nous avons bien les douleurs et je ne les souhaite à personne j'ai même l'impression de m'handicaper
bon courage à tous.
Viviane
Je souffre de + en+ depuis 1996 aggravée par une arthose diffuse. Je ne supporte + les médicaments. Dans quelle clinique allez-vous et quel traitement recevez-vous ?
Courage et amitiés
Comme vous je souffre de fibro plus arthrose généralisée et j'ai essayé beaucoup de traitements dont lyrica cymbaltat et autres je peux vous dire que j'avais grossi de 15 kg alors j'ai du arrêter car cela aggravait mes douleurs d'arthrose et je reperds du poids on ne peut affirmer que c'est du domaine psychosomatique aucune étude ne peut le prouver. J'ai appris par mail de l'AFM (téléton) que la maladie est reconnue depuis 2006, n'hésitez pas à la faire reconnaitre par la CPAM en ALD et courage.
J'ai été déclaré fibromyalgique en 2004 et en même temps j'ai été déclaré ménopausée, je ne sais pas lequel des 2 a provoqué l'autre et ni mon gynéco ni mon rhumato n'ont pu me repondre, j'avais alors 43 ans. Aujourd'hui je prends du laroxyl en gouttes pour les épisodes de fibro, ça calme bien mais ça ne guérit pas.
Je viens seulement de lire ton message. Où puis-je trouver cette lettre de Roselyne Bachelot ? Moi mon médecin continue de me dire que ce n'est pas reconnu, j'aimerai lui prouver le contraire si c'est possible. Que faut-il taper sur internet pour avoir ces courriers ? Je souffre depuis 2003 de fibromylagie et c'est insupportable ! Merci pour ta réponse.
Anita
Pour anita
la fibro est reconnue au cas par cas vis a vis de la sécu pour obtenir l'ALD
Tape question réponse ministre santé fibromyalgie et tu devrais y arriver et même voir une vidéo d'une dame a laquelle la sécu a reconnu enfin la fibro. Bien sûr elle n'est pas automatique.
Pour Anita
Il faut taper question réponse ministre santé fibromyalgie
voir aussi FMO fobromyalgie
voir aussi AFM poser la question.
Je suis allée en clinique à Rang du fliers dans le Pas de calais où j'y vais encore une fois par semaine les douleurs sont encore là mais je dors un peu plus, je fais aussi du taï shy et 3 fois par semaine de la kiné, j'en ai toujours marre que l'on me dise que c'est psy. Les douleurs je les ai et je tente tout ce que je peux pour m'en sortir mais je n'en vois pas la fin. La journée où je vais à la clinique me fait du bien dans le sens où la prise en charge est bonne, c'est une journée où on a l'impression de penser à soi et de (moins) ressentir les douleurs mais malheureusement cela ne dure pas mais je continue dans l'espoir de m'en sortir, mon problème est que j'ai toujours l'impression que l'on ne me crois pas. Excusez-moi de ne pas avoir répondu plus tôt. Bon courage à tous et merci à ceux qui ont créé ce site on se sent moi seul.
J'ai une amie qui souffre depuis 6 ans de cette maladie. Sa maladie a été reconnue. Ses deux filles (35 et 32 ans) l'ont aussi.
Il n'existe aucun remède pour supprimer les diverses douleurs. Mon amie pratique des disciplines telle que yoga, gym chinoise, et voit aussi un magnétiseur.
Cela lui permet de mieux gérer la douleur et de vivre avec.
Les médecines dites douces sont celles qui lui apportent les meilleurs réponses car les médecins qui ont ces pratiques sont à l'écoute de leurs patients.
Essayez de continuer à avoir une vie sociale pour votre moral. Bon courage à tous ceux qui souffrent de cette affection.
Merci Monique pour ta réponse. Je suis en pleine crise et je me ficherai par la fenêtre tellement j'ai mal ! Ces maladies sont difficiles à cerner et il y a un manque de soutien et surtout de compréhension de la part des autres.
Merci quand même, c'est gentil de m'avoir répondu.
Bisous, à plus tard.
Anita
