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565 réponses
J'ai aussi la fibromyalgie et je prends également Effexor anti-dépresseur qui nous aide à gérer la douleur. Il faut ne pas s'écouter et bouger, faire des séances de gym en balnéo que ton médecin peut prescrire...
Tant que ce ne sera pas reconnu, on est obligé de gérer seule ses douleurs... Et autres problèmes liés à ça.
La fibromyalgie est enfin reconnue. Pour de plus amples informations, veuillez voir mon blog : \"miraperles\" faites une recherche ... J'y consacre deux articles récents !
alors confiance nous allons nous en sortir !
J'ai consulté le blog et j'ai reconnu tous mes symptômes; ça fait du bien de savoir qu'on n'est pas seule. Même si je fais semblant, si je vais beaucoup vers les autres, si je m'active sans cesse, parfois il faut que je me mette à l'écart pour me \"retaper\"... Allez, on s'accroche et on y croit... (au traitement)
Réponse d'une Belge à Sylvie Dion : moi aussi je pensais que votre couverture sociale était parmi les meilleures ! Personnellement je prends quotidiennement du Panadol 1 gr. (donc 3 ou 4 cachets maxi ). Malgré mes 68 ans et ma retraite, je continue à travailler pour faire de l'exercice et rester en contact avec la société !(Garde de malades ce qui me stimule beaucoup à garder ma \"pêche\"!) Je vous conseille de garder le moral et peut être de lire le livre d'un de vos compatriotes canadiens : \"PENSEZ, GEREZ, GAGNEZ \" 1 Tiré du cours de la Gestion de la Pensée de DANIEL SEVIGNY - livre dont je suis les précieux conseils). Il faut bien y croire et vous verrez votre vie changera positivement! Amitiés et courage à vous !
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Je suis déclarée Fibromyalgique depuis décembre 2007.
Mon traitement de base est du Lyrica (que je supporte très bien, sans prise de poids, ni somnolence), du Laroxyl à faible dose. A celà s'ajoute des antalgiques (doliprane et Lamaline) que je gère en fonction de mon état douloureux. Le traitement doit vraiment être adapté et réévalué suivant l'évolution et les crises.
Je travaille en milieu médical mais j'entends encore souvent des réflexions sur mon état dit \"dépressif\", et mes douleurs psychosomatiques etc. Pourtant la maladie est reconnue officiellement depuis Janvier 2009. Et quand je suis bien calmée au niveau des douleurs, je peux continuer toutes mes activités normales (j'ai 51 ans), ce qui est impossible sans traitements.
Atteinte de fibromalgie, on m'a conseillé de ne manger que des légumes, des fruits, du poisson et comme viande uniquement de la volaille (plus jamais de \"4 pattes\"). Plus de produits laitiers et je n'y croyais pas, pourtant ça a marché avec moi, je vais TRES BIEN !
Qui peut me dire si, en ayant la maladie des jambes sans repos et la fibromyalgie ceci est très douloureux et des nuits comme celle-ci aurait des boules où noeuds qui apparaissent sur les jambes. Et des nuits comme celle-ci (il est 4 heures) je les passe à souffrir. Cela me prend même dans les bras et même le corps entier et cela bouge. J'attends vos réponses mais je suis un peu désespérée, j'ai tout essayé comme je vous l'ai déjà dit.
Viviane
Hélas, oui, les douleurs commencent comme cela et augmentent avec le temps. Il faut apprendre à les gérer le plus vite possible afin de ne pas devoir être sous morphine (comme moi actuellement, c'est une vraie drogue....).
Courage et fais-toi aider par une équipe pluridisciplinaire au plus vite et trouve un équilibre et une harmonie personnelle. Personne ne peut te dire quoi faire, à toi de le trouver car c'est une maladie orpheline (ça dit tout).
Martine
Bonsoir Viviane, je suis atteinte de ces maladies et il n'y en a pas une mieux que l'autre. Les jambes sans repos c'est terrible car ça prend le soir au couché et ça empêche de dormir, ça fait très mal, mais c'est surtout énervant, exaspérant. Cette sensation que nous avons des \"trucs\" sous la peau qui bougent et qui agacent notre corps. C'est très difficile à expliquer, moi ça me met les nerfs à vif, c'est absolument insupportable. Je cherche le frais dans mon lit et mes jambes partent dans tous les sens. Donc, je sais de quoi tu parles et je compatis. Bon courage ! à bientôt. Anita
Je suis atteinte de fibromyalgie depuis plus de 10 ans ça a commencé avec les jambes sans repos, c'était atroce. Pour soulager la fibromyalgie je vais en piscine chez un kiné et comme par miracle je n'ai plus mal aux jambes ou très peu c'est plus comparable. En piscine je stimule presque tous les muscles avec des jets, au début j'y allais 3 fois par semaine, je faisais à chaque fois 60km puis j'ai essayé la gym, ça m'a permis de passer de 3 séances par semaine à 1 fois tous les 15 jours. Je courais avant, depuis 6 ans je fais du hand (ça remplace la course) je marche, je vais un peu à la piscine, je fais un peu de vélo, de la country, en fait moi ce qui me sauve c'est le sport plus je me force à bouger et mieux ça va. Je sais que lorsque les muscles sont sollicités j'ai moins mal et que je suis comme tout le monde, parfois c'est très dur de démarrer une activité. J'ai déjà serré plus d'une fois les dents, mais personne ne peut le faire à ma place. Le sport c'est mon garde-fou pour l'instant.
Va dans un centre anti douleur, ce sont pour le moment qui soignent le mieux, ils soignent la douleur. Bon courage.
Béatamalou
Apres docteur, rhumato, et hopital où j'ai fini sous morphine, je suis sous lyrica et fluvoxamine (antidépresseur), je me suis mise à faire du sport, mais les crises reprennent parfois avec le stress, et éventuellement la dépréssion suit car on craque face à l'entourage qui ne croit pas souvent à la maladie et pense que c'est dans la\"tête\". La fatigue engendrée par cette maladie est également très dure à gèrer et oblige à faire des efforts fractionnés et savoir faire des pauses... par contre face à mes douleurs dorsales je fais de l'orthodontie qui se révèle très efficace...¨Pour les jambes sans repos, le mieux est le sport mais c'est dur quand on est en crise, c'est vite un cercle vicieux....
Pour moi, il faut trouver selon chacun comment lutter contre la douleur et le stress, avoir une activité et ne pas craquer quand les crises reprennent et croire en soi sans écouter ceux qui vous démoralisent.
Comme dinora, plus je bouge, plus j'oublie les douleurs sauf la nuit quand je suis en pleine crise et le professeur qui me suit est d'accord avec moi ; vous avez droit à des séances de gym dans l'eau ; ça detend et ça fait du bien au moral... Pourtant j'ai 58 ans et des protheses aux hanches. En plus depuis 20ans... Quand j'ai trop mal je vais marcher ou je fais activités qui me plaisent ; bon courage à vous toutes...
Bonjour Marie,
Je suis fibromyalgique depuis 9 ans (j'ai 43 ans) ; après 1 an de galère, c'est ma docteuresse homéopathe qui a posé le diagnostique. Depuis, séance de kiné. Je suis passé aussi par Effexor qui a été efficace deux ans. Actuellement, je prends du Laroxyl (23 gtes) du zaldiar, du zamudol, de l'adartrel pour les jambes sans repos et du citalopram. Il me faut de temps en temps prendre du Propofan pour pouvoir \"démarrer\" le matin. Ce traitement m'a été donné par le centre anti-douleur de Niort qui me suit depuis 5 ans. Ils sont formidables et je sais que je peux compter sur eux et sur ma docteuresse. Je fais aussi de la gym une fois par semaine : c'est dur, mais nécessaire.
Il faut beaucoup de courage et surtout apprendre à connaître et à écouter son corps, ce qui n'est pas toujours le cas de l'entourage. Je t'embrasse et te souhaite bon courage
Sonia
Je suis depuis 3 ans sous rivotril médicament antiépileptique. JUe vais régulièrement chez un kiné formé pour les fibromyalgiques et je vais beaucoup mieux.
Je viens d'aller sur ton blog et je suis très heureuse d'apprendre que la fibro est désormais reconnue. Personne n'en avait encore parlé. En epérant que cela améliore rapidement notre état. Je suis reconnue depuis 2007 et en ce moment en dépression. RAS le bol de la fibro. Ton site est très sympa et plein de bonnes choses à lire. Merci à toi
Je me retrouve dans tous ces messages. Après des nuits de souffrance c'est dur de commencer la journée avec dynamisme et on en peut plus le soir arrivé.
C'est une lutte incessante quotidienne où la volonté a un rôle majeur. Les passions et centres d'intérêt contribuent à tenir le coup. Bon courage à toutes.
