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565 réponses
Je suis bien de votre avis, je suis en instance d'invalidité bien que le congé longue durée m'ait été refusé alors que je souffre le martyre et peut à peine satisfaire mon minimum vital faute d'énergie. Mon entourage a du mal à le croire le voisinage, personne ne se doute de mon calvaire car le gros bobo est invisible et que ma mine ne le montre ni ne le dit, c'est très cruel mais faut faire avec en attendant le remède miracle qui ne saurait tarder dit-on.
Oui, c'est compliqué car ce mal est invisible ce qui désarme, il faut parler de cette maladie orpheline. Ce n'est pas de la fainéantise mais une réelle souffrance et qu'il faut faire avec, surtout vous qui subissez sans qu'un réel traitement ait été trouvé. Certains jours, je ne peux carrément pas me lever, les jours ou j'ai un léger mieux, j'en profite pour faire le minimum.
Vital : courses, courrier, travaux ménagers légers; pour une heure d'activité, il m'en faut trois pour récupérer, après un trajet en voiture, il me faut un jour de récup et ainsi de suite. Pour ne pas déranger, je décline les visites, bref, je me dessocialise peu à peu, j'attends un nouveau médicament car jusqu'à présent on n'a rien trouvé mais la recherche avance, on commence à comprendre les mécanismes de la fibro qui ne doit pas être assimilée à des troubles psychologiques (c'est trop facile ce fourre-tout médical). Enfin courage car c'est difficile à admettre
il y a lamalou les bains (34) spécialisé en fibro et réserve certaines periodes de l'année uniquement aux fibro avec conférence médicale éminent professeur de médecine de chu montpellier(34) Mr plotman, j'ignore ou vous habitez il y a à marseille(13) Mr éric guedj chu de la timone
il y a Lamalou les bains (34) spécialisé en fibro et réserve certaines périodes de l'année uniquement aux fibro avec conférence médicale éminent professeur de médecine de chu Montpellier (34) Mr Plotman, j'ignore ou vous habitez il y a à Marseille (13) Mr Eric Guedj chu de la Timone
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La cure thermale est certes bénéfique mais encore faut-il avoir suffisamment de force pour la faire car une cure thermale c'est fatiguant mais c'est vrai elle permet de mieux gérer les douleurs.
Pour ma part, c'est un traumatisme physique (accident de trajet travail)qui a été l'élément déclencheur, on a longtemps attribué cela au choc et après trois ans d'errance de diagnostic le verdict est tombé. Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie je me demande ce qui m'arrive moi qui été sportive très active bref je ne me reconnais pas.
il faut se tourner vers des thérapies douces en plus du traitement; ixprim m'a causé des effets secondaires importants et mon médecin m'a dit qu'après prescription à ses patients il s'est rendu compte des problèmes tels que vertiges troubles mémoire et l'a supprimé, actuellement j'ai recours a de l'ostéopathie acupuncture, les médicaments m'ont abimé le foie.
il faut se tourner vers des thérapies douces en plus du traitement; ixprim m'a causé des effets secondaires importants et mon médecin m'a dit qu'après prescription à ses patients il s'est rendu compte des problèmes tels que vertiges troubles mémoire et l'a supprimé, actuellement j'ai recours a de l'ostéopathie acupuncture, les médicaments m'ont abimé le foie.
Je comprends votre démarche si l'entourage est mauvais, cela peut occasionner du stress totalement néfaste dans le conteste de cette maladie dont l'origine serait un problème au niveau du système nerveux central(snc). Il est vrai que l'entourage a du mal à comprendre et donc admettre que la maladie modifie notre existence, d'autant que ce mal est invisible: le malade souffre souffre et cela ne se voit pas. Merci pour votre témoignage qui peut éclairer, on dit aussi que les chocs psychologiques, les traumatismes de l'enfance (gardés secrets), les traumatismes tels que accidents peuvent être des facteurs déclenchants. Bravo pour votre guérison la vie doit à présent vous paraître plus légère. Amicalement. Monique
Plus je vois des témoignages sur la fibromyalgie plus je pense que c'est ce dont je souffre depuis plus de 20 ans!
Quel médecin aller voir ? Merci.
Je souffre aussi depuis plusieurs années de la fibromyalgie, j'ai comme tout le monde tout essayé. Lors du Téléthon un professeur a parlé pour les douleurs musculaires du Céladrin. J'en prends et cela remplace les anti-flammatoires et je prends également du Ltryptophan du même laboratoire que j'ai vu en marquant sérotonine dans google. J'en ai pris pendant un moment j'étais bien; afin de voir si cela provenait de ce celui-ci, j'ai arrêté pendant 2 semaines et je dois dire que je vais en reprendre car cela allait beaucoup mieux avec.
Bon courage
Allez voir un bon rhumatologue qui veuille bien y croire ou un centre anti-douleur qui est peut-être un peu plus à l'écoute et qui comprend mieux ce que veut dire le mot douleur. Bon courage.
Selon mon expérience personnelle, je vous conseille directement le centre anti-douleur du département (dans le mien, le 83, le docteur est rhumatologue). Je me le suis fait confirmer par un neurologue.
Je conseillerais exactement la même chose, le centre anti-douleur évite bien des errances médicales difficiles à vivre et de plus vérifient si ces symptêmes ne cacheraient pas autre choses comme par exemple la polyarthrite rhumatoïde (PR) ou la dépression.
Je ne sais pas comment cela se passe dans le 83. Mais en région parisienne l'attente pour une consultation est de plusieurs mois et il faut préciser qu'il faut une lettre d'introduction de son médecin ou du rhumatologue. Je pense qu'il faut en premier demander à son médecin de vous adresser à un rhumato. à moins que ce ne soit \"un vieux de la vieille\". Tous les rhumatos savent maintenant ce qu'est la fibro puisque cela dépend de leur spécialité (ils reçoivent des informations). Il peut en premier donner un traitement (antidépresseur pas pour la dépression mais pour la douleur (récapteur de sérotonine) et des antalgiques. Il faudra en essayer plusieurs avant de trouver le bon. Ceci en attendant la consultation de la douleur
J'espère avoir aidé certaines. Cordialement.
C'est vrai dès que le doute s'installe, ne pas hésiter à consulter le centre anti-douleur. Mais le délai d'attente est long -plusieurs mois. En ce qui me concerne, j'ai été obligée d'aller à la campagne décompresser, là j'ai pris contact avec lun professeur de l'hôpital de Montpellier. Là aussi le délai d'attente a été de plusieurs mois et suite à cela une admission en hôpital de semaine (du lundi au vendredi) avec enchaînement sur un centre de rééducation fonctionnelle. Là aussi j'attends ma place. Délai: 2 mois environ d'attente. En attendant je continue les ntalgiques, Lyrica et somnifères.
il y a aussi la fédération des maladies orphelines consultable sur le net (FMO), en cliquant sur fibromyalgie on peut recevoir des infos et cela gratuitement. C'est appréciable.
Je viens de voir mon médecin traitant et je lui ai parlé de ce médicament que vous citez le céladrin; il ne le connait pas, il a alors téléphoné à la pharmacie qui ne le connait pus; pourriez vous m'en dire plus. Par exemple s'il est connu sous un autre nom ou le nom de la molécule et le labo qui le commercialise. Aujourd'hui on m'a prescrit cymbalta (duloxétine) qui agit sur les douleurs neurologiques, on verra bien le résultat.
Je prends moi aussi du Cymbalta et du Neurotin. Avec ces deux-là j'arrive à supporter le mal un peu mais je ne sais pas à longue échéance ce que cela donnera. Mais j'aimerais reprendre la balnéothérapie qui faisait aussi du bien, plus l'ostéopathe, la relaxation mais il faut surtout aussi éviter le stress que je ne supporte plus.
