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565 réponses
J'aimerais avoir des informations complémentaires sur ce centre. Comment peut-on en obtenir? Existe-t-il un site ou une autre possibilité ou seulement l'adresse pour obtenir des informations? Avez-vous une copie de la lettre de Roselyne Bachelot? Merci beaucoup de bien vouloir me répondre. Marie
J'aurais aimé en savoir un peu plus sur ce centre Ster. Parce que j'ai demandé à mon médecin et il ne le connait pas. Et savoir quel traitement on vous a fait. Et comment avez-vous pu être hospitalisée là? Merci par avance de votre réponse, Kiki.
Il vous faut soit être hospitalisée soit demander directement à votre médecin d'être admise à la clinique Ster à Lamalou les bains (34), qui a un programme extra pour les fibro. 30 j de séjour, c'est dur mais le résultat est surprenant bien que la fibro ne se guérisse pas. On apprend à gérer, à mieux comprendre.
Sur internet \"fibromyalgie\" vous trouverez ces deux lettres-là. En demandant mon 100% à la CPPAM j'y ai joint ces photocopies car c'est examiné au cas par cas et, miracle, j'ai obtenu gain de cause.
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La clinique Ster à Lamalou (34) a un programme spécifique pour les fibro avec étirements, salle de sport, kiné, ergothérapeute, psychologue, piscine, bains bouillonnants, relaxation, boues, le tout en pension complète puisque c'est une clinique. Sorties autorisées à 17h-19h (repas).
J'ai moi aussi eu droit au changement d'alliage dentaire mais cela n'a en rien modifié. Et puis l'origine de ce mal est inconnue d'où son nom de maladie orpheline.
On entre à Ster avec son traitement mais les médecins spécialisés peuvent les modifier. On les voit mini 2 fois par semaine en groupe fibro et consultation individuelle et plus si nécessaire. On est bien soutenue et le résultat est au rendez-vous mais c'est long pour avoir sa place. Bonne chance.
Aucun problème quant au département, je suis moi-même de Toulon et je vais à la clinique Ster à Lamalou les bains (34) en VSL après prise en charge par CPAM car ma fibro est reconnue en ALD hors liste. INSISTEZ et bonne chance, on a tous le droit de se soigner et de moins souffrir.
Si les trajets vous causent problème vous pouvez faire à tout moment une demande de mutation appuyée par le médecin du travail. Le résultat peut arriver contre toute attente mais il faut un bon dossier et se faire appuyer par un syndicat. Insistez, insistez.
Cela signifie Fédération des maladies orphelines, déclarée d'utilité publique. On la trouve sur google puis rechercher fibromyalgie il y a le tél, etc.
Merci beaucoup Monique pour tous ces renseignements. Je pense que les autres seront d'accord avec moi.
Je voudrais remercier tous ceux et celles qui nous donnent des informations, nous en avons besoin pour certains dossiers médicaux. Donc merci beaucoup, Monique.
Avec les douleurs une très grande fatigue. Certains médecins ne croient pas en la fibromyalgie. J'ai 50 ans et c'est dur. Courage a tous.
Avec beaucoup d'espoir et beaucoup moins de résultat, bonsoir Marie. Moi aussi j'ai été sous Effexor sans résultats. Je me drogue au Propofan.
bonsoir Marie moi aussi j ai ete sous effecxor plusieures annees sans resultats je me drogue au propofan avec beaucoup d espoir je subit
Bonjour,
J'ai été détectée il y a 5 ans et je fais des essais de médicaments afin de trouver un remède à ce dérèglement du mécanisme de la douleur.
Je vais lundi essayer un nouveau médicament qui n'est pas sur le marché . L'avantage de faire ces études est que l'on est suivi et que l'on se retrouve à l'hôpital avec des gens dans la même situation que nous ce qui est bien car souvent les gens ne comprennent pas ce que l'on a.
Je suis en invalidité2 à partir de mi-octobre. J'espère pouvoir avoir le VSL pour mes rendez-vous car suis très fatiguée par la maladie et le traitement. De plus j'ai 35 km à faire. Mon médecin a envoyé le protocole mais n'est pas sûr que la sécu accepte. J'ai le moral à zéro, trop dur à vivre. Répondez-moi cela me ferait du bien. Gégé
Je suis contente pour vous que le docteur Perrot se soit amélioré.Il m'a suivi pendant 5 ans à l'hopital Tarnier avant qu'il ne soit à l'hotel Dieu.Il ne m'a donné aucun traitement sinon celui que j'avais déjà \"daffalgan dodéîné\" chaque consultation il me disait \"prenez du plaisir sortez\" j'ai fini par lui dire que je ne me déplacerai plus pour m'entendre dire toujours la même chose. Il ne m'a pas aidé il a fait une erreur de diagnostique pour mes genoux et je suis obligéede me faire poser deux prothèses.
Bon courage si vous lui faites confiance. Amitiés et courage. Je suis fibro depuis 12 ans rien ne me soulage. J'appréhende la rééducation de mes genoux en raison du seuil bas de la douleur.
Ma chère Gégé quand je vais au centre anti-douleur il se trouve à plus de 100KM. Je ne fais aucune avance parce que je suis à 100%. Le taxi se fait payer directement auprès de ma cpam. Est-ce que vous êtes en ALD ? Votre médecin a t'il fait une demande auprès du controle médical. Pour avoir une réponse positive j'ai attendu plus d'un mois. Je sais ce que sait d'avoir le moral à zero. Cette maladie nous \"mange\" toute notre énergie. Mais il faut tenir le coup. Je vous souhaite beaucoup de courage.Grosses BIses KIKI. Si vous avez besoin de me parler ne vous génez pas. Toutes les fibros doivent se soutenir.
Bonjour,
J'ai pu lire que vous aviez une méthode supra-dol mais je n'ai rien trouvé sur internet.
Pouvez-vous me donner + de renseignement et savoir où je peux me la procurer, je suis sur la région ouest de Paris.
Merci d'avance.
