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565 réponses
La fibromyalgie est souvent associée au syndrome des jambes sans repos.
Fatigue chronique - douleurs un peu partout articulations muscles alors qu'aucuns examens radios ou biologiques ne puissent en attester. C'est un diagnostique par défaut. et sans traitement pour le moment. si associe aussi problèmes d'intestins irritables souvent de vessie aussi.Pour ma part yeux et bouche secs. J'espère vous avoir un peu renseignée.
Cordialement.
J'ai une fibromyalgie depuis mars 2006 et j'ai réussi à calmer une bonne partie de la douleur par la méthode Supra-daul basée sur un travail par digitopression associé à la respiration. Je revis normalement à 80%, seul le vent et les changements de température ou d'humidité me provoquent des douleurs dans les épaules mais très supportables. Je me tiens à la disposition de toutes les personnes qui veulent des renseignements. Bon courage et gardez espoir!
Où pratiquez vous la methode supra daul, c'est la deuxième fois qu'on en parle sur ce forum. Mais sans explications pour y accéder.
On ne peut plus me donner de médicaments car je ne les supporte plus. Merci de me répondre. Cordialement.
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bonjour, pourriez-vous m'indiquer à quel service s'adresser à l'Hotel Dieu pour être suivi pour la fibro. Y a t-il un médecin en particulier?
merci
Je pense très fort à vous c'est pas facile de vivre avec cette maladie. Parce que pour moi la fibro c'est une maladie qui nous mange à petit feu. Mais il faut tenir le coup. Quand je vais au centre anti -douleur avec un vsl je ne fait aucune avance. Parce que je suis à 100% et la compagnie se fait payer directement auprès de la cpam. Est-ce que vous êtes à 100%???? Sinon votre médecin doit faire une demande auprès du controle médical de votre cpam. Moi aussi je ne peux pas me déplacer parce que le centre est à plus de 100KMS. Et maintenant je ne peux plus conduire. Je vous souhaite beaucoup de courage. KIKI
Pour votre gouverne certains anti-depresseur se donnent pour la fibromyalgie et effexor en fait partie et bien d'autres, pour le moment on n'a rien trouvé d'autre je suis fibro depuis 12 ans.
Les anti-depresseurs sont pour le moment le seul vrai médicament il semble d'après les dernières études aux états unis qu'IXEL serait appelé à être le meilleur.
Je suis suivie par le Docteur PERROT qui est un ponte dans ce domaine mais je pense qu'il faut d'abord prendre un rdv en consultation avec lui au rdc et là il vous dira si vous pouvez comme moi suivre des protocoles afin de faire avancer la recherche clinique pour trouver un ou plusieurs médicaments pour soulager la fibro.
Je pense que vous faites erreur et qu'en fait il existe 2 sortes de médicaments susceptibles (suivant chaque individus) de soulager la fibro et ce sont : les anti-dépresseurs, les anti-parkisonniens, les anti-épileptiques.
Pour ma part j'ai déjà testé le milnacipran qui dans le commerce s'appelle IXEL et qui n'est pas pour mon cas celui qui me soulage, mais aujourd'hui j'ai reçu un nouveau protocole sur un anti-épileptique et je vous dirai dans quelque temps si cela est bénéfique sur moi. Je retourne dans 15 jours à l'hotel dieu.
J'ai bien ces symtomes que vous décrivez,
le centre anti douleurs qui me soigne, me propose de rentrer en clinique privée où on traite la fibromyalgie. Je vous informerai des suites si la securité sociale me donne l'accord pour y aller. Il est vrai que l'on souffre énormement et que décrire ces douleurs infernales sont difficiles.
Bon courage à tous et merci.
Quelle est cette clinique ou l'on traite la fibromyalgie j'ai entendu parler de la clinique STER à lamalou les bains dans l'hérault est-ce celle la ?
Bonjour daniel, je vous confirme qu'il y a actuellement 3 possibilités de soulager la fibro avec :
1- anti-dépresseurs
2- anti-parkinsonniens
3- anti-épileptiques
Mais je crois surtout qu'il faut trouver le médecin ou le rhumatologue qui s'implique dans la fibro car comme beaucoup d'entre nous peuvent le dire souvent nous ne sommes pas reconnus ni par notre entourage ni par le milieu médical.
Pour moi j'ai eu la chance d'être dirigée vers le docteur Perrot par l'intermédiaire du Docteur Siclere que j'ai pu rencontrer à l'hôpital de Pantin .
A bientôt et bon courage!!!
Dès que je pourrai je vais me renseigner sur cette methode pour le moment je rassemble mon énergie pour une pose de prothèse de genou début octobre. Je peux vous dire que fibro+arthrose+nécrose du condyle c'est pas la joie. Même la morphine ne me soulage pas ou il faudrait m'en donner de tros grosse dose. Je suis en région parisienne je pourrai donc prendre contact facilement enfin dès que je pourrai marcher.
Vive la vie !!!!
Je n'ai pas la chance d'habiter près de Paris, mais bien loin, aussi existe t-il un ouvrage parlant de la Méthode Supra daul que je pourrais me procurer? Car je ne peux plus marcher, rester assise est un supplice et même couchée c'est affreux. Merci Brigitte de ta réponse.
Bonjour!
J'habite à 250 km de M. PUENTE, mais je ne regrette pas d'avoir fait la route (je me suis fait conduire car ce trajet m'aurait été impossible dans mon état) une fois par mois. Je marchais difficilement et je me dis parfois qu'il m'a sauvé la vie! A ce jour cette méthode est très peu connue et les premiers stages de formation pour devenir praticien Supra-daul commenceront seulement en octobre. J'espère que cela se développera car ce serait bien que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie puisse y accéder, malgré le coût élevé des séances. De toutes façons, gardez le moral, et massez votre corps avec des huiles essentielles tous les soirs, et essayez d'oxygéner vos muscles en pratiquant de profondes inspirations-expirations régulièrement. Faîtes aussi enlever vos plombages dentaires (à remplacer par des composites) car ils générent souvent un courant galvanique dans la bouche voire dans nos muscles, ce qui n'est pas bon pour nous!
Bon courage à tous et à toutes!
Simone avez-vous pu obtenir d'etre soignée dans cette clinique qui soigne la fibromyalgie ? quel en est le résultat et où se trouve t-elle ? merci et bon courage.
Simone avez-vous pu obtenir d'etre soignée dans cette clinique qui soigne la fibromyalgie? quel en est le résultat et ou se trouve t-elle? merci et bon courage.
